qu’est-ce que cela signifie d’avoir le VIH aujourd’hui?

Le VIH est devenu une maladie traitable, mais le tabou qui l’entoure demeure. A l’occasion de la journée mondiale de lutte contre le sida, Stéphanie (32 ans) et Hany (24 ans) expliquent ce que signifie concrètement vivre avec le VIH.

« À mon avis, les personnes vivant avec le VIH sont mieux loties que les personnes atteintes de cancer ou de diabète »

Stéphanie (32 ans) vit à Ostende et est professionnelle de santé. Après son diagnostic de VIH, elle a commencé à travailler comme bénévole avec le groupe d’entraide Sensoa Positive et est maintenant enceinte de presque sept mois de son premier enfant.

« La date de mon diagnostic de VIH est gravée dans ma mémoire : le 17 novembre 2017. J’ai fait le test parce que je suis resté coincé sur l’aiguille à insuline d’un patient au travail, mais cela n’a rien à voir. Cela ne laissait qu’une seule cause possible. Je n’avais eu qu’un seul partenaire dans ma vie et il m’avait déjà avoué pendant notre relation qu’il m’avait trompé – donc je n’ai pas eu à chercher longtemps.

Ne panique pas

À ce moment-là, mon monde s’est effondré. N’y connaissant que peu de choses moi-même, je pensais que si j’avais quelques années tout au plus, je me détériorerais rapidement et finirais par mourir d’une mort lente et douloureuse. Heureusement, j’ai pu visiter le même jour l’AZ Sint-Jan Brugge-Oostende AV, le Centre de Référence Sida (ARC, ndlr) pour la province de Flandre Occidentale. Là, un médecin m’a plus ou moins rassuré : le VIH était devenu une maladie chronique parfaitement gérable et non transmissible grâce aux médicaments disponibles, j’avais une espérance de vie normale et pouvais même tomber enceinte sans transmettre le virus à mon enfant. Il n’y avait pas lieu de paniquer.

Cinq ans plus tard, je ne peux que confirmer que le VIH n’a absolument pas dominé ma vie. J’avais l’habitude de prendre une pilule par jour et de faire vérifier mes valeurs sanguines tous les six mois. Maintenant que je suis enceinte, je prends trois pilules par jour et il y a une prise de sang tous les trois mois, mais c’est tout. De plus, je vais et je me tiens où je veux et je ne dois absolument rien laisser. À mon avis, les personnes vivant avec le VIH sont donc mieux loties que quelqu’un qui a le cancer ou le diabète. Effets secondaires gênants, régime strict, lourdes conséquences financières : tout cela nous est épargné.

Juste Stéphanie

« En tout cas, je ne suis pas quelqu’un qui reste longtemps avec les costumes. Deux semaines après mon diagnostic, j’étais déjà à un brunch pour les personnes vivant avec le VIH et leur environnement organisé par Sensoa (centre d’expertise flamand pour la santé sexuelle, ndlr), et peu après à un week-end compagnons d’infortune de Sensoa Positif. Cela m’a beaucoup aidé, ne serait-ce que parce que j’étais entouré de personnes qui, bien qu’ayant le VIH, pouvaient tout aussi bien être mon père, ma sœur ou mes voisins. Cela m’a fait réaliser que le virus n’a ni couleur ni orientation, mais qu’il peut littéralement arriver à n’importe qui – y compris une femme hétéro blanche et instruite comme moi.

Ce qui a également aidé à donner une place au VIH, c’est que j’ai partagé mon diagnostic avec mon environnement presque immédiatement. Ma famille l’a su la veille, et dans les semaines qui ont suivi, j’en ai parlé à mon travail et à mes amis aussi. Psychologiquement ça a fait une énorme différence : je n’ai pas eu à supporter seul mon malheur, et en même temps les gens m’ont fait comprendre que j’étais juste Stéphanie pour eux.

C’était très important pour ma confiance en moi. Après mon diagnostic de VIH, j’ai eu peur pendant un moment de moins valoir qu’avant, mais heureusement, je m’en suis débarrassé rapidement. Séropositif ou non, tout le monde est le bienvenu et mérite amour et bonheur dans la vie.

Questions bizarres

« Les seules réactions négatives sont venues de collègues de mon ancien lieu de travail. Là, certains d’entre eux ne voulaient plus s’asseoir à la même table que moi ou utiliser les mêmes toilettes – comme si cela signifiait un risque. Aujourd’hui, de telles réactions me mettent encore en colère, mais elles ne me rendent plus triste. L’expérience montre qu’il y a beaucoup plus de personnes qui veulent savoir ce que signifie réellement le VIH aujourd’hui que de personnes qui vous tournent le dos – pour une remarque désagréable, il y a littéralement des centaines de réactions positives.

Parce que je suis moi-même ouvert à ce sujet, je ne suis pas dérangé par la stigmatisation entourant le VIH dans notre société. Personnellement, je trouve dommage que les personnes vivant avec le VIH aient tellement peur du rejet et du jugement que beaucoup gardent leur condition pour elles. Rien n’est obligatoire, bien sûr : certaines personnes viennent occasionnellement en week-end avec des compagnons d’infortune et cela suffit. Mais pour beaucoup, le secret pèse encore lourd.

Dans les conversations, je conseille souvent aux personnes vivant avec le VIH de ne pas se compliquer la tâche plus que nécessaire et de ne pas penser à la place des autres. Oui, les proches seront parfois choqués et poseront des questions bizarres – vous l’avez peut-être fait vous-même lorsque vous avez reçu votre diagnostic – mais cela ne veut pas dire qu’ils ne le gèrent pas bien. Habituellement, ils ne sont tout simplement pas bien informés, et vous pouvez faire quelque chose à ce sujet.

Insouciant

« Peu de temps après mon diagnostic, je ne pouvais pas imaginer que quelqu’un m’aime, et encore moins accepte mon VIH. En réalité, il y a beaucoup de couples comme moi et mon copain qui sont séronégatifs. Il a dû mordre la balle pendant les premiers mois – savez-vous dans quoi vous vous embarquez, ont demandé certaines personnes – mais lui-même n’a jamais posé de problème, surtout après que nous sommes allés voir mon médecin au CRA ensemble. Il a tout expliqué dans les moindres détails, après quoi mon ami en a fini avec ça. Avoir des relations sexuelles sans préservatif ne nous a jamais inquiétés – sinon je ne serais pas enceinte maintenant (rires).

Si je veux insister sur une chose concernant la vie avec le VIH, c’est que cela ne devrait pas être si problématique et difficile. Après Philadelphie et Dallas Buyers Club, pratiquement aucun film ou série n’a été réalisé qui montre le peu d’impact du VIH aujourd’hui, mais croyez-moi : j’ai une vie très normale et heureuse, et je ne fais pas exception.

« La première question qu’ils vous posent quand vous leur dites que vous avez le VIH est rarement « comment allez-vous ? », mais « comment l’avez-vous contracté ?

Hany (24 ans) étudie les sciences morales à Anvers et est séropositif depuis l’âge de dix-neuf ans. Aujourd’hui, il témoigne pour la première fois de sa vie avec le VIH.

“Je ne me suis jamais inquiété pour ma santé après mon diagnostic. Le VIH d’aujourd’hui est très différent du début des années 1980, lorsque les gens ont développé le SIDA et sont morts après quelques années. Beaucoup se souviennent des images horribles de ces jours et de la peur qu’elles ont suscitée, mais en attendant, nous parlons d’une condition complètement différente. Tomber malade, mourir prématurément : je ne devrais pas avoir peur de tout ça. Je me suis donc dit des centaines de fois à quel point j’avais de la chance : j’ai contracté le virus à une époque où la science avait la main dessus, et qui plus est en Belgique, l’un des meilleurs pays du monde en matière de santé.

Trop de confiance

« Mentalement, mon diagnostic a été un coup dur. Par exemple, pendant les premiers mois, je me suis senti extrêmement coupable de mon infection. Je n’avais pas toujours utilisé de préservatif pendant les rapports sexuels, n’était-ce pas ma faute ? De plus, nous parlions très ouvertement de sexe à la maison et ma mère m’a donné plein de préservatifs. Je connaissais même des personnes vivant avec le VIH. Cela m’a fait me sentir complètement stupide. La réaction indignée d’une amie a alimenté cela : n’avait-elle pas assez répété que je devais faire attention ? J’avais l’impression de laisser tomber tout le monde.

D’autres m’ont dit que la fréquence des relations sexuelles n’avait pas d’importance, qu’il suffisait parfois d’avoir une seule relation sexuelle non protégée et que je n’avais simplement pas de chance, mais je n’y croyais vraiment pas. En attendant, je peux mieux voir le contexte de mon comportement à l’époque. Que je prenais plaisir à prendre des risques, par exemple, et que je pensais dans toute ma naïveté que le VIH touchait peu les jeunes. À l’époque, je me faisais aussi tester tous les trois mois, ce qui me faisait me sentir presque invincible. Je n’avais jamais rien contracté, pensais-je, donc le risque d’infection ne devait pas être si grand.

Aujourd’hui, je comprends que j’étais juste jeune et trop confiant. Mais je sais aussi que pour beaucoup de gens, la façon dont vous avez contracté le virus est importante. La première question qu’ils vous posent lorsque vous leur dites que vous avez le VIH est rarement “comment allez-vous?”, mais “comment l’avez-vous attrapé?” – comme si certains méritaient plus de compréhension et de chaleur que d’autres.

Pas de problème

“Le plus grand défi était de savoir comment je devais gérer ma condition vis-à-vis des autres. J’avais toujours été très ouverte sur tout, mais j’étais beaucoup plus prudente avec mon VIH au début. D’autant plus qu’une des premières personnes à qui j’en ai parlé, ma meilleure amie, a paniqué parce qu’elle avait bu dans mon verre une semaine plus tôt : aurait-elle pu l’avoir contractée elle aussi ? Cela m’a durement touché. Serait-ce toute ma vie : devoir constamment se justifier, éduquer et rassurer sur le sexe ?

Heureusement, j’ai pu commencer à prendre des médicaments rapidement – ​​d’abord un comprimé par jour, puis une injection tous les deux mois – ce qui me rend indétectable depuis maintenant quatre ans. Je suis en bonne santé et je ne peux en aucun cas infecter les autres – alors je n’ai aucune raison d’en faire un problème. Garder le silence sur le VIH aurait rendu le problème plus important que nécessaire pour moi, alors que je pourrais aussi expliquer à ceux qui m’entourent que ce n’est que cela.

Capturer la peur

« Cependant, je ne prends pas toujours cela pour acquis. Par exemple, je comprends que les gens soient un peu choqués lorsqu’ils apprennent que vous avez le VIH, mais parfois je n’ai tout simplement pas envie de tout raconter et en même temps d’absorber leurs émotions et leurs peurs. Mettez-vous dedans alors que le VIH a longtemps été un problème pour vous fait de vie sans plus tarder – c’est parfois difficile.

Même avec des partenaires de lit, je ne sais pas toujours quelle est la meilleure approche, surtout s’il y a plus. En soi il n’y a aucune raison de le dire tout de suite : l’autre personne n’est pas en danger, alors pourquoi parler du VIH si on ne fait pas de même avec d’autres maladies non infectieuses ? D’un autre côté, vous ne voulez pas attendre d’avoir une bonne relation l’un avec l’autre – alors l’autre personne pourrait juger que vous n’avez pas joué votre carte complètement ouverte.”

Ignorance

« Je viens d’une famille et d’un domaine d’études où tout est négociable et je vis dans une grande ville – le VIH n’est pas un tabou dans ma vie. Pourtant, je vois aussi à quel point l’ignorance et la peur sont toujours là. Par exemple, j’ai eu une fois des éclats de verre dans la main à un travail dans un restaurant. Le collègue qui s’est occupé de moi a alors su que j’étais indétectable, mais a quand même réagi très nerveux et effrayé. Elle a mis des gants pour soigner la plaie et j’ai finalement été autorisée à appliquer les pansements moi-même.

De plus, les pairs ne sont pas toujours à jour, et en tant que bisexuelle, je trouve un peu plus difficile de parler aux femmes du VIH. D’après mon expérience, les hommes qui ont des rapports sexuels avec des hommes savent souvent qu’une personne sous traitement contre le VIH ne transmet pas le virus et a une espérance de vie normale, en dehors de cela, cela va moins de soi.

Dans le même temps, le changement devra également venir des personnes vivant avec le VIH elles-mêmes. Je comprends que dans certains cercles cela puisse avoir des conséquences majeures de rendre publique votre histoire, mais une plus grande ouverture contribuerait énormément à la sensibilisation au VIH et à sa normalisation. Le plus gros problème est rarement un manque de bonne volonté, mais un manque de connaissances.