Barb Bierman Batie Spécial pour le Clipper-Herald
« Je n’ai pas le choix d’avoir ou non la maladie de Parkinson. Je n’ai que des choix sur la façon dont je réagis. Dans ces choix, il y a la liberté de faire beaucoup de choses dans des domaines dans lesquels je ne me serais pas trouvé autrement. Michael J. Fox sur la vie avec la maladie de Parkinson
Cela a commencé en 2003 avec des tremblements dans sa main droite. En 2004, Sally Leu, résidente de Lexington, ne pouvait pas boutonner ses chemises car les secousses étaient si fortes. Le diagnostic ? Leu avait la maladie de Parkinson.
La maladie de Parkinson (MP) est la deuxième maladie neurodégénérative la plus répandue dans le monde. En fait, toutes les neuf minutes, une autre personne reçoit un diagnostic de la maladie de Parkinson. Les scientifiques pensent qu’une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux en est la cause. Les symptômes moteurs de la maladie de Parkinson, tels que la bradykinésie (lenteur des mouvements), la fatigue, les tremblements et la rigidité, peuvent être accompagnés de symptômes non moteurs tels que la perte d’odorat, la constipation, la dysfonction sexuelle et les changements d’humeur.
Selon un récent «rapport sur la maladie de Parkinson», il n’y a pas «une seule façon» de diagnostiquer la maladie de Parkinson. Divers symptômes et tests de diagnostic, y compris un examen neurologique, sont utilisés en combinaison pour aider les professionnels de la santé à confirmer un diagnostic de MP.
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Les problèmes de mouvement associés à la MP sont principalement causés par des niveaux inadéquats de dopamine, une substance chimique qui transmet des messages d’une zone du cerveau appelée substantia nigra à d’autres parties du cerveau qui contrôlent les muscles dans tout le corps.
Les personnes atteintes de MP ont beaucoup moins de dopamine que la normale. On ne sait pas exactement pourquoi certaines personnes produisent moins de dopamine que la normale, cependant, l’âge peut jouer un rôle.
Bien que les symptômes puissent commencer avant l’âge de 40 ans, la plupart des personnes atteintes de la maladie commencent à ressentir des symptômes plus tard dans la vie. En plus de la lenteur des mouvements, des tremblements et de la rigidité, les personnes atteintes de MP peuvent avoir une posture et un équilibre altérés, et éprouver des problèmes d’élocution tels que la perte de volume, de vitesse et de clarté de la voix.
Les changements d’humeur peuvent inclure l’anxiété et la dépression et environ un quart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson finissent par développer une démence.
Tout le monde ne réagit pas de la même manière aux médicaments et a noté Leu, “Nous avons travaillé les huit années suivantes sur des ajustements de médicaments pour contrôler les symptômes.”
Au fil des années, les symptômes sont devenus plus perturbateurs et invalidants. Leu, comme de nombreuses personnes souffrant de la maladie de Parkinson, a parcouru la littérature pour trouver des options et des réponses. En 2012, elle a abordé la stimulation cérébrale profonde ou DBS avec ses médecins.
La DBS est une intervention chirurgicale qui consiste à implanter des électrodes dans le cerveau, qui délivrent des impulsions électriques qui bloquent ou modifient l’activité anormale à l’origine des symptômes.
Le système de stimulation cérébrale profonde se compose de quatre parties : 1) des câbles (fils minces isolés) qui se terminent par des électrodes implantées dans le cerveau ; 2) un petit appareil semblable à un stimulateur cardiaque, appelé générateur d’impulsions, qui crée les impulsions électriques ; 3) des rallonges qui transmettent les impulsions électriques de l’appareil et sont attachées aux fils implantés dans le cerveau, et 4) un dispositif de programmation portatif qui ajuste les signaux de l’appareil et peut éteindre et rallumer l’appareil.
Dans la stimulation cérébrale profonde, des électrodes sont placées dans les zones ciblées du cerveau. Les électrodes sont reliées par des fils à un type de stimulateur cardiaque (appelé générateur d’impulsions implantable) placé sous la peau du thorax sous la clavicule.
Une fois activé, le générateur d’impulsions envoie des impulsions électriques continues aux zones cibles du cerveau, modifiant les circuits cérébraux dans cette zone du cerveau. Le système de stimulation cérébrale profonde fonctionne à peu près de la même manière qu’un stimulateur cardiaque. En fait, la stimulation cérébrale profonde est appelée « le stimulateur cardiaque du cerveau ».
“J’avais connu deux personnes qui avaient subi l’opération avec beaucoup de succès et qui étaient prêtes à envisager l’intervention”, a déclaré Leu.
DBS n’est pas pour les âmes sensibles, a-t-elle noté. “J’ai eu une consultation DBS à Omaha. J’ai dû consulter un psychologue et toute une série de professionnels, de ceux qui feraient l’intervention à ceux qui seraient associés au suivi.
Après la visite, le médecin a demandé: “Dans combien de temps souhaitez-vous la procédure?”
“J’ai dit que j’avais ma valise prête et avec moi”, a noté Leu à propos de sa décision.
Bien qu’ils n’aient pas pu effectuer l’opération ce jour-là, celle-ci était prévue pour avril 2012. Ceux qui envisagent la DBS doivent noter qu’ils ne sont pas soumis à l’opération, a déclaré Leu. “Vous recevez une anesthésie locale uniquement car vous devez pouvoir entendre les instructions des médecins pendant qu’ils opèrent afin qu’ils placent les électrodes dans la zone appropriée du cerveau.”
Cela dit, 10 ans se sont écoulés depuis l’opération DBS et cela a permis à Leu de maintenir une routine presque normale. Elle note avec enthousiasme: “C’était la meilleure chose qui soit!”
Après sa première intervention chirurgicale DBS, Leu a dû rentrer chez elle pendant six semaines pour permettre à l’incision de guérir, puis est revenue pour une deuxième intervention chirurgicale pour brancher le stimulateur cardiaque. “Ce fut l’une des plus grandes bénédictions et qui a changé la vie”, a-t-elle déclaré.
Cela dit, si les tremblements sont assez bien maîtrisés, il reste des désagréments. “Mes jambes et ma mobilité sont toujours impactées et à cause de mon manque d’équilibre, j’utilise un déambulateur. Les ascenseurs et les portes sont toujours un défi. Certains jours sont bons, d’autres moins », a-t-elle déclaré à propos du flux et du reflux de ses symptômes.
En vieillissant, elle a remarqué un changement dans sa voix et envisage une orthophonie pour l’aider à augmenter son volume et sa clarté. Sa calligraphie est également un défi, même si elle est capable de travailler sur un ordinateur pour compenser l’écriture.
Parmi les conseils qu’elle a pour ceux qui reçoivent un diagnostic de MP, il faut d’abord trouver un neurologue qu’ils aiment. « Rappelez-vous toujours que cette maladie diffère d’une personne à l’autre. Quels médicaments fonctionnent pour une personne, peuvent ne pas fonctionner pour vous. Certaines personnes bénéficient d’une ergothérapie et d’une kinésithérapie, et la plupart des gens sont soulagés par l’exercice régulier, ce qui favorise la production naturelle de dopamine.
Leu et son mari, Darrel, sont des habitués du YMCA de Lexington, car l’objectif est de faire de l’exercice de 30 à 60 minutes cinq jours par semaine. Ils restent également socialement actifs dans leur communauté et leur église, ce qui est important pour rester en contact et éviter la dépression.
Ses dernières paroles de sagesse sonnent juste pour une femme de grande foi : “Priez et profitez de tout ce qui vous a rendu heureuse auparavant, avec la MP, vous devrez peut-être trouver une nouvelle façon de le faire.”
Les ressources pour les patients atteints de la maladie de Parkinson comprennent :
Nebraska de Parkinson – www.parkinsonne.org – 402-715-4707
Université Creighton (APDA et I&R Center) – 1-866-626-7347 ou 402-449-4535
Fondation Michael J. Fox – www.michaeljfox.org – 1-800-708-7644
Fondation Parkinson – www.parkinson.org – 1-800-473-4636
Association américaine de la maladie de Parkinson (ADPA) – www.apdaparinson.org – 1-800-223-2732
Il existe également un groupe de soutien local sur la maladie de Parkinson qui se réunit le deuxième jeudi de chaque mois à 14 h dans la salle de formation du centre de santé et de conditionnement physique communautaire, 1600 W. 13th St., à Lexington.
