NHS accepte de financer un médicament pour les enfants atteints d'une maladie incurable, après la menace de la Haute Cour

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Samantha Barber, directrice générale de la Batten Disease Family Association, a déclaré: "L'annonce d'aujourd'hui sera un soulagement pour toutes les familles touchées qui se sont battues jour et nuit pour obtenir ce résultat.

"Brineura offre un réel espoir à ces enfants et la priorité doit maintenant être de veiller à ce que tous ceux qui en ont besoin y aient accès le plus rapidement possible.

"Bien que nous reconnaissions les efforts déployés des deux côtés pour parvenir à cet accord, la réalité est qu’il a fallu près de deux ans pour parvenir à ce point.

"Le coût humain de ce retard et de l'angoisse provoquée ne peut être sous-estimé et nous espérons que des efforts seront faits pour aider les autres à éviter ce chagrin d'amour à l'avenir.

"Pour l'instant, nous sommes absolument ravis de cette décision, qui constitue un pas décisif dans l'amélioration de la vie des enfants touchés par cette maladie dévastatrice."

Simon Stevens, directeur général du NHS England, a déclaré: "C’est une nouvelle étape concrète pour garantir aux patients atteints de NHS souffrant de maladies rares l’accès à de nouveaux traitements importants.

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