Misère des long-courriers Covid-19: “ Nous sommes tous des cobayes, nous ne savons pas ce qui nous attend ”

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Le médecin généraliste d’Aiston, qui a par ailleurs été favorable, a suggéré à un moment donné un médicament anti-anxiété. «Je suis allé un peu vers lui. J’ai souffert d’une terrible anxiété dans le passé lorsque ma mère est décédée, alors je sais ce qu’est l’anxiété et, même si je me sentais anxieuse, il n’y a aucun moyen que mes symptômes soient de l’anxiété.

La bataille pour que leurs symptômes soient reconnus et crus est celle que de nombreuses personnes atteintes de Long Covid ont dû affronter jusqu’à récemment. “ De nombreux membres de notre groupe ont été refusés ou licenciés par des médecins généralistes ou des membres de leur famille pendant des mois ”, explique Claire Hastie, une victime de Long Covid et fondatrice du Long Covid Support Group sur Facebook, qui compte désormais plus de 26000 membres. «Les relations se sont rompues à cause de cela, les gens ont perdu des amis de longue date. C’est vraiment dévastateur pour beaucoup de gens. Pendant des mois, les groupes en ligne ont comblé une lacune en l’absence de soutien ou de reconnaissance officielle. «La communauté, la compassion, la chaleur et le partage d’informations au sein du groupe ont été à peu près la seule chose qui a permis à beaucoup d’entre nous de continuer», déclare Hastie.

Même lorsque les médecins sont sympathiques et recommandent des patients pour des radiographies pulmonaires et des tests sanguins, il y a une limite à ce qu’ils peuvent faire. Martin Marshall, président du Collège royal des médecins généralistes (RCGP), dit que cela a été difficile pour les médecins généralistes, qui ont également été confrontés à des consultations à distance et à d’énormes charges de travail. «De par notre nature, nous avons tendance à être assez sceptiques, en particulier sur les nouvelles choses qui se présentent, car nous les voyons aller et venir tout le temps», dit-il.

Le manque de tests pour ceux qui sont tombés malades en mars a été une autre pierre d’achoppement, beaucoup d’entre eux étant incapables de référer quiconque à l’aide d’un spécialiste à moins d’avoir un diagnostic positif. Certaines personnes ont réussi à obtenir des tests d’anticorps – mais ils sont considérés comme peu fiables à moins d’être utilisés dans un certain délai (recherche du Université de Birmingham trouvé trois semaines après le début des symptômes fournit les résultats les plus précis).

Cependant, Marshall estime que les preuves sont maintenant trop importantes pour être ignorées. «Les chiffres auxquels nous avons affaire ne sont pas insignifiants», dit-il. «Le défi maintenant est de savoir comment traiter ce nouveau groupe de patients?

Le RCGP s’associe à des organismes publics, le National Institute for Health Care and Excellence (NICE) et le Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) pour proposer de toute urgence des conseils cliniques pour Long Covid. La première étape consistera à obtenir une définition formelle pour permettre aux médecins de diagnostiquer les patients – y compris ceux qui n’ont jamais été testés pour le virus. Marshall aimerait voir un accès facilement accessible à des éléments tels que les ECG, les scintigraphies cardiaques, les IRM et les tests sanguins, ainsi que les services spécialisés – qu’il s’agisse de cliniques de réadaptation locales ou d’unités spécifiques à une maladie comme la cardiologie ou la neurologie.

«L’accent était mis sur les patients gravement malades et sur ceux qui se rendaient à l’UIT au début», déclare Marshall. “ Nous entrons maintenant dans une phase où nous savons qu’un nombre important de personnes qui ont eu des infections auront un problème de santé à long terme en conséquence, et nous devons vraiment y réfléchir et planifier en conséquence. ”

Il fait référence au diabète, une maladie qui représente actuellement 15 à 20% du budget du NHS et affecte jusqu’à 12% de la population dans certaines régions du pays. «Je pense que nous espérons tous et nous nous attendons à ce que Covid ne se trouve pas dans ce genre d’endroit, mais cela aura probablement un impact significatif sur la façon dont nous concevons et fournissons des services de santé à l’avenir.

Les premiers résultats des études sur la prévalence de Long Covid ont varié massivement. Une étude de Wuhan a révélé que 11% des personnes étaient toujours malades après trois mois, tandis qu’une étude qui a suivi 142 patients dans un hôpital de Rome après leur sortie a révélé que 87% avaient encore au moins un symptôme un mois plus tard. Dans une étude de Dublin, plus de la moitié des personnes infectées par le coronavirus souffraient encore de fatigue après 10 semaines. Une recherche présentée au Parlement plus tôt ce mois-ci par Trisha Greenhalgh, professeur de soins de santé primaires à l’Université d’Oxford, a révélé qu’une “ infime minorité ” de personnes atteintes de Covid-19 sont toujours malades six mois plus tard, peut-être aussi peu que 1%.

Pourtant, même si le pourcentage est aussi bas que cela – ce que nous ne saurons probablement pas avec certitude pendant un certain temps – il équivaut toujours à un nombre important de personnes ayant des problèmes de santé à long terme. Au sommet de la première vague en mars, on estime que 100000 personnes par jour étaient infectées – soit 1000 personnes chaque jour qui seraient toujours malades six mois plus tard (en comparaison, 700 personnes par jour reçoivent un diagnostic de diabète). Maintenant que le nombre de cas augmente à nouveau, il y aura encore plus de personnes qui subiront des effets à long terme. Il y a un sentiment que, même après la disparition de la pandémie, nous aurons un impact durable.

Ailleurs, les organismes de bienfaisance ont commencé à s’adapter en conséquence. le Fondation britannique du poumon et Asthme Royaume-Uni, qui entendent maintenant des personnes sans antécédents de difficultés respiratoires, ont mis en place un centre post-Covid et une ligne d’assistance spéciale. Organisation caritative de la santé Santé Nuffield pilote des cliniques de rééducation dans les trusts NHS à travers le Royaume-Uni, donnant accès à des experts respiratoires, des physiothérapeutes, des spécialistes du bien-être émotionnel et de l’exercice clinique.

Pourtant, certains membres de la communauté scientifique demandent à la prudence de faire trop de prédictions. “ En principe, il ne faut pas parler de Long Covid comme quelque chose qui est là, dans le sens où les effets secondaires à long terme sont respectés médicalement comme quelque chose qui dure plus d’un an ”, explique le professeur François Balloux, directeur de l’UCL. Institut de génétique.

Il dit que tout virus peut entraîner des effets secondaires à court, moyen ou long terme – et qu’il faut s’attendre à ce qu’une infection grave puisse mettre du temps à se rétablir: “ Je n’ai aucune raison de m’attendre à ce que ce soit le cas. pire que tout autre virus. En comparaison, une étude a révélé que 40% des personnes qui se remettaient du SRAS présentaient encore des symptômes de fatigue chronique 3,5 ans après le diagnostic.

Balloux pense également que Covid-19 est unique en raison du niveau sans précédent de peur et d’inquiétude au sein de la population. «Je pense qu’il ne serait pas complètement excessif de parler de trouble de stress post-traumatique», dit-il. «En fait, bon nombre de ces symptômes pourraient être expliqués par un stress extrême.

Il se rend compte que c’est une question délicate. «Ce que j’aimerais, sans rejeter la souffrance de qui que ce soit ou les opinions de qui que ce soit, c’est un peu moins d’hystérie, car je ne pense pas que cela aide personne.

D’autres, tout en ne voulant pas faire peur, pensent que Long Covid devrait être une priorité, non seulement en raison de la pression qu’elle pourrait exercer sur le service de santé, mais en raison de considérations économiques, surtout si une proportion importante de ceux qui ont Long Covid sont en âge de travailler. . «Ces gens sont-ils en train de mourir? Non, ils ne meurent pas », déclare le Dr Banerjee. “ Mais si vous êtes soudainement passé d’une tolérance à l’exercice de 10 miles à la marche pendant une demi-heure, puis que vous devez vous asseoir, cela reste un énorme obstacle à votre qualité de vie. Si vous faites un travail qui vous oblige à utiliser votre esprit, et que vous avez un brouillard cérébral prolongé ou des problèmes de mémoire ou que vous n’êtes pas aussi créatif qu’avant, cela aura un impact considérable sur vos perspectives de carrière. Ou si vous êtes un athlète et que votre corps est votre gagne-pain et que vous êtes affaibli de 5%, vous pourriez passer de l’équipe de championnat au pompage d’essence très rapidement.

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