L’utilisation de la compression médicale est une composante essentielle du traitement du lymphœdème dès le diagnostic. Une patiente, Isabell Regensdorff, a bénéficié d’un soutien supplémentaire pendant sa grossesse grâce à un dispositif spécifique.

L’histoire d’Isabell Regensdorff, diagnostiquée avec un lymphœdème primaire après 30 ans d’errance médicale, est révélatrice.

« Ce fut un long et pénible chemin. Les premiers symptômes sont apparus en 2008, à l’âge de 18 ans, lorsque mon pied et ma cheville gauches ont commencé à gonfler.J’avais aussi une sensation de chaleur, des douleurs en courant et des problèmes de peau. »

Les examens initiaux se sont concentrés sur la thrombose, avec des résultats négatifs. La chirurgie vasculaire et l’orthopédie n’ont pas apporté de solution. Le lymphœdème n’était pas encore une pathologie largement reconnue.

« Rétrospectivement, c’étaient les mêmes symptômes qu’à gauche, mais je n’avais pas conscience du lien. Comme j’avais mal et que les deux jambes étaient maintenant touchées, j’ai consulté un nouveau médecin de famille qui m’a immédiatement orientée vers un lymphologue. »

Ce fut un tournant décisif. Le diagnostic de « lymphœdème primaire aux deux jambes » a été posé. Isabell n’avait jamais entendu parler de cette maladie auparavant.

Les médecins n’ont pas pu identifier la cause du lymphœdème congénital d’Isabell, dont les symptômes ne se sont manifestés qu’à l’âge de 18 ans.

« Je ne voulais pas simplement accepter que c’était une maladie innée, mais comprendre ce qui n’allait pas avec mon système lymphatique. C’est pourquoi j’ai fait une lymphangiographie à la clinique universitaire de Bonn, une imagerie par résonance magnétique (IRM) avec produit de contraste. »

Le diagnostic a permis de mettre en place une thérapie individualisée.

« Une composante de la thérapie était la fourniture de compression médicale. Un professionnel est venu à la maison pour mesurer mes jambes. J’ai ensuite reçu des bas de contention sur mesure en tricot plat, de classe de compression 2. »

Au début, l’acceptation de la compression médicale a été difficile.

L’attitude d’Isabell envers la compression médicale a évolué au fil du temps.

« Bien que je n’aie pas toujours porté ma compression médicale au début, j’ai constaté un changement positif dans mes jambes au cours des deux premiers mois. cela m’a motivée à porter la compression tous les jours, du matin au soir. Le résultat parlait de lui-même ! Mes deux pieds et mes chevilles étaient très gonflés auparavant. Avec les bas de contention médicale 550 Bein, ils ont retrouvé leur forme naturelle. »

L’œdème s’était déplacé vers les orteils,qui étaient maintenant fortement gonflés.

L’utilisation d’embouts d’orteils a marqué un tournant positif dans le traitement d’Isabell.

« Le lymphologue a répondu individuellement à mes besoins, car mon pied et mon avant-pied sont mes principaux problèmes. Avec l’embout d’orteil, par exemple, j’ai pu porter à nouveau des chaussures ouvertes. Avec le bas de contention à orteils fermés, je ne me sentais pas à l’aise pour des raisons esthétiques dans des chaussures ouvertes. Surtout en été, cela m’a donné un nouveau sentiment positif de pouvoir les porter comme avant la maladie. »

L’efficacité du traitement est indéniable. Isabell a également changé la couleur de ses bas,optant pour une teinte qui correspond mieux à sa carnation.

La fonctionnalité et l’esthétique de la compression médicale sont importantes.

« Absolument, lors de mon deuxième été avec la compression médicale, j’ai également eu un changement de couleur coloré : framboise pour moi pour la toute première fois. »

L’importance de la compression médicale pendant la grossesse et après l’accouchement.

La compression médicale est devenue une partie intégrante de la vie quotidienne, offrant un soutien essentiel et une nouvelle viewpoint. L’intégration de la compression dans la vie quotidienne a permis d’adopter un mode de vie différent et plus coloré.

Comment s’est déroulée votre grossesse ? Avez-vous remarqué un impact sur votre lymphœdème ?

« J’étais très enceinte en été, ce qui a été assez difficile pour moi car j’ai eu une rétention d’eau extrême. Cela a également affecté mes pieds et le bas de mes jambes, et ma peau était très chaude et tendue. Pour contrer cela, je prenais par exemple des douches froides. Mais j’étais aussi créative et je portais ma compression médicale tous les jours. J’ai bénéficié de soins supplémentaires en raison de ma grossesse et de la partie grossesse du medive 550 de Medi. »

Vous avez porté la partie grossesse du Medive 550 en classe de compression 1 avec une bande perforée à l’extrémité. avez-vous remarqué un soutien supplémentaire ?

« Oui, pour mon ventre et mon dos. J’ai également eu un relâchement de la symphyse pubienne (instabilité du bassin) pendant la grossesse et j’avais l’impression que la partie grossesse me soutenait également le bassin. Je portais des bas cuisse et un pantalon de cyclisme supplémentaire avec la partie grossesse, ce que j’ai vraiment apprécié ! Surtout que le ventre était également soutenu par la partie grossesse. Pas de collants, j’étais beaucoup plus flexible et je pouvais varier facilement. »

Que voudriez-vous dire aux autres femmes enceintes atteintes de lymphœdème ?

« Nous avons une maladie, mais cela ne devrait pas être au premier plan, surtout pendant la grossesse, même si ce n’est pas toujours facile. Nous devrions plutôt nous réjouir d’avoir une petite personne dans notre ventre. Avoir un bébé est quelque chose de beau, et les jambes ont le droit de gonfler. Ma plus grande crainte était que la rétention d’eau liée à la grossesse reste permanente, mais avec le recul, je peux dire qu’elle avait déjà disparu deux semaines et demie après la naissance. »

Quels autres modules thérapeutiques, en plus de la compression médicale, avez-vous utilisés avant et pendant la grossesse ?

« J’ai un lymphomat (appareil médical pour soutenir le système lymphatique à l’aide d’un système de pression d’échange), que j’utilisais presque quotidiennement pendant la grossesse et auparavant une ou deux fois par semaine en combinaison avec un drainage lymphatique. Les soins de la peau jouent également un rôle important : avant la naissance, je me crémais régulièrement, de préférence avec Medi day et Medi Night.Je faisais entre 10 000 et 15 000 pas et je cherchais également une alimentation saine dans un cours de sport avec un trampoline. »

Son fils est né en novembre 2024. Comment parvenez-vous à continuer à maintenir votre thérapie dans la vie quotidienne avec un bébé ?

« C’est parfois encore difficile, mais je continue à veiller à ancrer fermement mes modules thérapeutiques dans ma vie quotidienne, bien que partiellement sous une forme différente. Je porte souvent mon bébé, par exemple, c’est pourquoi je ne peux pas utiliser le lymphomat pour le moment. Mais je suis plus en mouvement qu’avant et je fais souvent plus de 20 000 pas chaque jour ! Le drainage lymphatique et la compression médicale sont fermement ancrés dans la vie quotidienne au fil du temps et il le comprendra mieux plus tard. »

Après votre diagnostic, vous vous êtes également renseignée sur Instagram. Est-ce une des raisons pour lesquelles vous êtes devenue active sur cette plateforme et partagez vos expériences ?

« Lorsque j’ai reçu mon diagnostic en 2020,très peu de personnes atteintes de lymphœdème étaient actives sur la plateforme sociale. J’étais sûre qu’il y avait beaucoup plus de personnes atteintes de cette maladie,je voulais aider les autres et aussi travailler sur ma propre histoire,c’est pourquoi j’ai créé mon compte. Je voulais montrer qu’il n’était pas grave de devoir porter une compression médicale à un jeune âge. Cependant, on remarque aussi que le lipœdème est plus présent sur Instagram. »Vous avez renommé votre profil et abordez désormais votre grossesse et votre vie avec bébé. Pouvez-vous nous en dire plus ?

« J’ai déjà reçu beaucoup de questions pendant ma grossesse. Je connais beaucoup de peurs et je me suis aussi inquiétée d’une éventuelle poussée. Mais je veux m’encourager et montrer que c’est quelque chose d’agréable d’être enceinte, même avec une maladie chronique. Il est important pour moi d’être honnête et authentique, et d’essayer de maintenir l’équilibre afin de toucher le plus grand nombre de personnes atteintes de lymphœdème primaire. Ce qui me montre que vous avez une grande confiance en moi. »

Lymphœdème et Grossesse : Le Parcours d’Isabell Regensdorff

Ce texte explore le parcours d’Isabell Regensdorff,diagnostiquée avec un lymphœdème primaire,et son expérience de la grossesse tout en gérant sa condition.

FAQ sur le Lymphœdème, la Grossesse et Isabell

Qu’est-ce que le lymphœdème ?

Le lymphœdème est une accumulation de liquide lymphatique dans les tissus, causant un gonflement.

Comment le lymphœdème est-il diagnostiqué ?

Le diagnostic repose sur des examens médicaux, des antécédents médicaux et parfois des imageries comme la lymphangiographie.

quel est le traitement du lymphœdème ?

Le traitement principal est la compression médicale, complétée par d’autres thérapies comme le drainage lymphatique.

Isabell a-t-elle utilisé la compression médicale pendant sa grossesse ?

Oui, elle a utilisé une partie grossesse du dispositif de compression Medive 550 de Medi.

Quel a été l’impact de la grossesse sur le lymphœdème d’Isabell ?

Elle a eu une rétention d’eau accrue, mais sa compression médicale et d’autres mesures l’ont aidée.

quels autres traitements Isabell a-t-elle utilisés ?

Elle a utilisé un lymphomat, le drainage lymphatique, des soins de la peau, une alimentation saine et de l’exercice.

Isabell a-t-elle partagé son expérience sur les réseaux sociaux ?

Oui, elle est active sur Instagram pour sensibiliser et soutenir d’autres personnes atteintes de lymphœdème.

L’efficacité de la compression médicale est-elle prouvée ?

Oui, Isabell relate les résultats positifs de la compression sur son état, sa vie de tous les jours et sa forme physique.

Résumé des Solutions et Conseils d’Isabell

| Aspect | Solution/Conseil |

| —————————————- | ———————————————————- |

| Traitement Principal | Compression médicale (bas, panty et partie grossesse) |

| Autres Traitements | Lymphomat, drainage lymphatique, soins de la peau, exercice |

| Gestion pendant la Grossesse | Compression médicale adaptée, douches froides, repos. |

| Conseil aux futures Mamans | Se concentrer sur le bonheur de l’enfant, la compression et les traitements associés. |

| Impact Psychologique | Attitude proactive et positive ; recherche de soutien en ligne.