Les tests d'Alzheimer au stade précoce exigent des patients et des familles qu'ils affrontent leurs peurs

Les tests d'Alzheimer au stade précoce exigent des patients et des familles qu'ils affrontent leurs peurs

La vie de Jose et Elaine Belardo a été bouleversée l'année dernière quand on lui a diagnostiqué une maladie d'Alzheimer précoce.

Alex Smith / KCUR


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La vie de Jose et Elaine Belardo a été bouleversée l'année dernière quand on lui a diagnostiqué une maladie d'Alzheimer précoce.

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Jose Belardo, de Lansing, au Kansas, a passé la plus grande partie de sa carrière au service de santé publique des États-Unis. Il a travaillé sur les lignes de front de catastrophes dans des endroits comme Haïti, la Colombie, le Nicaragua et la République dominicaine. À la maison avec ses trois enfants et sa femme, Elaine, il avait toujours été infailliblement fiable, alors quand il a oublié leur anniversaire de mariage deux années de suite, ils ont commencé à s'inquiéter tous les deux.

"Nous avons reconnu que quelque chose n'allait pas et nous l'avons presque attribué à être surmené et fatigué", explique Elaine.

Mais les symptômes ont augmenté. L'année dernière, alors que Jose avait 50 ans, il a fait l'objet d'une évaluation au Walter Reed Medical Center qui comprenait une batterie de tests cognitifs et un scanner PET de son cerveau. L'analyse détecte les plaques bêta-amyloïdes des amas collants de fragments protéiques qui tendent particulièrement à s'accumuler dans le cerveau des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer (bien que certaines personnes âgées en bonne santé aient aussi ces plaques).

Jose dit que son diagnostic d'apparition précoce de la maladie d'Alzheimer est venu comme un choc gênant. Pourtant, lui et sa femme croient qu'il est préférable d'avoir un diagnostic que non. Jose dit qu'il est déterminé à essayer de ne pas laisser le choc du diagnostic le détourner de vivre une vie pleine. "

Le Contre-Amiral à la retraite José Belardo a parcouru le monde et a travaillé avec les dirigeants nationaux dans le cadre du service de santé publique des États-Unis.

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Le Contre-Amiral à la retraite José Belardo a parcouru le monde et a travaillé avec les dirigeants nationaux dans le cadre du service de santé publique des États-Unis.

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"J'ai des responsabilités, mec, je ne peux pas partir," dit Jose. "J'ai des enfants, j'ai des diplômes à venir, j'ai tout ce genre de choses à venir, je ne vais pas laisser la maladie d'Alzheimer cette loin de moi. C'est certain. "

La perspective d'avoir la maladie d'Alzheimer peut être si effrayante, et les options de traitement actuelles si peu nombreuses, que beaucoup de gens écartent les problèmes de mémoire ou d'autres symptômes plutôt que de les étudier, disent les spécialistes de la maladie d'Alzheimer; On estime que jusqu'à la moitié de tous les cas ne sont pas diagnostiqués.

Mais cela pourrait bientôt changer. Les chercheurs font des progrès dans la mesure des biomarqueurs bêta-amyloïdes et d'autres biomarqueurs d'Alzheimer dans le sang qui pourraient éventuellement permettre d'identifier de manière fiable, peu coûteuse et non invasive la maladie des années avant que les symptômes cognitifs ne se développent.

Pour l'instant, les scanners PET pour le bêta-amyloïde ne sont pas encore largement disponibles, et la plupart des autres tests de biomarqueurs sont encore expérimentaux. Mais John Morris, chercheur sur la maladie d'Alzheimer et professeur de neurologie à l'Université de Washington à St. Louis, pense que ces mesures physiologiques vont marquer un nouveau chapitre dans la prise en charge de la maladie d'Alzheimer.

Le but ultime, dit Morris, est de diagnostiquer et de traiter correctement les personnes «avant le stade de la démence, avant que la mémoire et la pensée soient affectées, afin de retarder la perte de mémoire et de capacité de penser ou même de l'empêcher. "

En attendant, dit-il, une raison de voir un docteur au premier développement de symptômes cognitifs légers est parce que les symptômes pourraient provenir d'autre chose qui est tout à fait traitable.

"Par exemple, parfois, un faible niveau d'hormones thyroïdiennes peut produire un état semblable à la démence," dit-il, "et qui peut être facilement traitée avec une thérapie de remplacement de la thyroïde."

Et même si le problème sous-jacent est la maladie d'Alzheimer, une étude récente de l'Alzheimer suggère qu'un diagnostic précis de la maladie au stade précoce de déficience cognitive légère – ou même avant que les symptômes apparaissent – pourrait économiser 64 000 $ par patient en termes de coûts de santé. coûts de soins à long terme au cours de leur vie.

Un diagnostic précoce permet également au patient de s'impliquer davantage dans la planification de son propre avenir et de celui de la famille. Cela peut aider à réduire le fardeau émotionnel de la maladie sur tout le monde.

Elaine Belardo dit qu'elle trouve du réconfort en lisant la Bible et en écrivant dans son journal chaque matin dans une petite pièce de leur sous-sol.

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Elaine Belardo dit qu'elle trouve du réconfort en lisant la Bible et en écrivant dans son journal chaque matin dans une petite pièce de leur sous-sol.

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Après le diagnostic de la maladie de José Belardo, la famille se précipita pour mettre de l'ordre dans ses affaires. Ils ont pris contact avec l'Association Alzheimer, qui a fourni des groupes de soutien et d'autres formes d'aide.

Et bientôt, comme l'explique Elaine, le choc a commencé à se dissiper.

"Ce que je dirais, c'est après avoir reçu un diagnostic de quelque chose qui est incurable et progressif et peut-être même agressif: Pause, respirer, et penser à l'endroit où la personne a raison à ce moment-là, car Jose ne mourrait pas Et à ce moment, Jose ne meurt pas. "

Les chercheurs espèrent que plus de patients atteints de la maladie d'Alzheimer seront diagnostiqués tôt, plus de gens atteints de la maladie pourront, comme Jose, tirer le meilleur parti de leur santé.

Cette histoire fait partie du partenariat de reporting de NPR avec KCUR et Kaiser Health News. Alex Smith est un journaliste de santé à KCUR au Kansas, City, Mo.

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