Les patientes négligées du cancer de l’utérus font un pas de plus vers les avantages du 11 septembre

Mario Tama

Par Erica Hensley | KHN

Tammy Kaminski se souvient encore du goût du benzène, un sous-produit cancérigène de la combustion du carburéacteur. Pendant neuf mois après les attentats du 11 septembre, elle a fait du bénévolat pendant huit heures chaque samedi à la chapelle Saint-Paul, juste au coin de Ground Zero à New York. Elle a respiré des substances toxiques cancérigènes, comme des vapeurs de carburant et de l’amiante, provenant de la fumée qui s’attardait et des cendres qui recouvraient la clinique éphémère où les premiers intervenants pouvaient prendre un repas, faire une sieste ou obtenir des soins médicaux.

Mais en 2015, lorsque Kaminski, une chiropraticienne qui vit à West Caldwell, New Jersey, a reçu un diagnostic de cancer de l’utérus, elle n’a pas reçu la même aide que les autres bénévoles. Bien que Kaminski, 61 ans, et ses médecins pensent que le cancer est lié à son temps de bénévolat après le 11 septembre, le programme fédéral d’assurance maladie et de surveillance ne couvrirait pas ses traitements contre le cancer de l’endomètre – ou ceux de toute personne exposée à des substances toxiques provenant des attaques qui puis développé cette forme de cancer de l’utérus.

Cela pourrait changer bientôt. En novembre, un Comité consultatif a approuvé à l’unanimité une recommandation ajouter le cancer de l’utérus à la liste des maladies couvertes par le programme pour les premiers intervenants et les personnes qui se trouvaient à proximité des attentats terroristes. C’est le quatrième cancer le plus fréquent chez les femmes. Mais, selon le comité consultatif, c’est le seul cancer que le programme ne couvre pas. L’administrateur du programme devrait rendre une décision finale d’ici la mi-2022.

Le cancer lié aux hormones peut se développer après que quelqu’un a été exposé au type de produits chimiques perturbateurs endocriniens, y compris le benzène, qui ont été trouvés dans la poussière qui a persisté dans le Lower Manhattan pendant des mois après les attentats du 11 septembre. Ces produits chimiques sont disproportionnellement nocif pour les femmes, selon le Collège américain des obstétriciens et gynécologues.

Le programme de santé du World Trade Center détermine les affections qu’il couvrira principalement en utilisant les données longitudinales des patients de son registre. Les inscrits n’ont pas à prouver que leurs conditions médicales ont été causées par les attaques et les conséquences ; au lieu de cela, le programme étudie quelles conditions sont les plus répandues parmi les membres.

Mais cela crée un problème mathématique : bien que les Centers for Disease Control and Prevention estiment qu’au moins 500 000 personnes ont été exposés à des substances toxiques lors des attentats, les femmes ne représentent que 22% des 109 500 du programme inscrits.

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La plupart des personnes inscrites étaient des premiers intervenants, un domaine dominé par les hommes. Bien que les personnes qui se trouvaient dans et autour de Ground Zero, y compris les résidents, les étudiants et les employés de bureau, représentent une plus grande partie du nombre total de personnes directement touchées par le 11 septembre que les premiers intervenants, elles sont largement sous-représentées dans le programme à la fois pour le traitement et collecte de données. Appelés « survivants » par le programme, ils ne représentent que 28 % des inscrits.

Il ne peut jamais être prouvé que le cancer de Kaminski provient de cette exposition pendant ses quarts de travail bénévole. Mais les défenseurs et les experts qui ont demandé que le cancer de l’utérus soit inclus dans le programme disent qu’il n’y a pas assez de femmes inscrites pour que des données soient collectées sur les conditions de santé hormonales des femmes en général ou pour leur corrélation potentielle avec le 11 septembre.

“Ils n’ont pas collecté de données sur le cancer de l’utérus parce qu’ils ne le pouvaient pas”, a déclaré Kaminski. « Comment pouvez-vous dire qu’il n’y a pas de données alors que vous ne les avez pas enregistrées ? »

Dr. Iris Oudasin, directeur médical du chapitre de l’Université Rutgers du programme de santé du World Trade Center, a déclaré que l’exclusion ne suggère pas nécessairement que la santé des femmes n’était pas une priorité. Elle a dit qu’il s’agissait davantage d’un effet secondaire de la façon dont les cancers ont été ajoutés à la liste – individuellement, sur la base du groupe à prédominance masculine de premiers intervenants qui ont été initialement suivis pour des problèmes de santé.

Mais elle est poussé pour qu’il soit couvert sur la base de nouvelles preuves que les produits chimiques perturbateurs endocriniens augmentent le risque de tumeurs liées aux hormones, y compris le cancer de l’utérus.

Udasin a souligné qu’une forme de cancer de l’utérus est déjà couverte par le programme, dans la catégorie « cancer rare ». Le cancer de l’utérus a deux types : l’endomètre, comme celui de Kaminski, et le sarcome utérin. Le sarcome ne représente que 10 % de tous les cancers de l’utérus et est regroupé avec d’autres cancers rares couverts par le programme. L’ajout de la forme la plus courante nécessite l’examen formel en cours.

“Ce cancer qui est passé entre les mailles du filet peut maintenant être couvert”, a déclaré Udasin. « Du moins, j’espère que c’est ce qui se passera.

La recherche sur le cancer de l’utérus a longtemps été sous-financée, a déclaré le Dr. Suneel Kamath, oncologue au Cleveland Clinic Cancer Center qui étudie financement du cancer.

Selon Kamath, trois grands groupes de cancers sont généralement négligés : les cancers gastro-intestinaux, tels que les cancers de l’estomac et du pancréas ; génito-urinaires, tels que le cancer des glandes surrénales et de la prostate; et gynécologiques, comme le cancer de l’utérus. “Et l’utérus, honnêtement, est probablement parmi les plus bas, d’après les données que j’ai trouvées”, a-t-il déclaré.

Le manque de financement, a déclaré Kamath, découle en partie de la stigmatisation attachée à ce que de nombreux patients considèrent comme des «cancers là-bas». Même certains médecins dénigrent le diagnostic précoce en raison du taux de survie relativement élevé du cancer de l’utérus et minimisent la discussion ou la priorisation de ces cancers. Mais la recherche de Kamath montre peu de corrélation entre l’incidence du cancer, son taux de mortalité et le montant du financement que les cancers reçoivent. Et une fois qu’un cancer est sur la voie des bailleurs de fonds et des donateurs, il a tendance à dominer le marketing, les messages et même l’attention des essais cliniques.

Près de 70 000 femmes reçoivent un diagnostic de cancer de l’utérus chaque année, et les taux ont augmenté au cours des deux dernières décennies. Le taux de survie est relativement élevé par rapport à d’autres cancers, a déclaré Kamath, mais chute fortement avec un diagnostic tardif.

Cela peut provoquer un faux sentiment de sécurité chez les médecins généralistes, qui pourraient ne pas agir de manière agressive dès les premiers signes de symptômes. «Mais, de toute évidence, ce n’est pas la bonne façon de penser. Vraiment, nous devrions parvenir au diagnostic le plus rapidement possible », a déclaré Kamath. “Il est vraiment essentiel, peut-être plus que d’autres maladies, que nous attrapions cela à un stade hautement curable.”

C’est aussi un cycle désagréable dans le programme de santé du World Trade Center, a déclaré Kimberly Flynn, qui dirige plusieurs groupes de défense de la santé pour les personnes qui vivaient et travaillaient autour de zéro. Elle a vu le manque de recherche conduire à un manque de données longitudinales, qui à leur tour ont été utilisées pour justifier l’exclusion du cancer de l’utérus du programme.

Lorsque le comité fédéral a accepté d’envisager de l’ajouter, Flynn a frappé le trottoir avec sa liste de contacts de deux décennies pour identifier les survivants et les premiers intervenants qui avaient reçu un diagnostic de cancer de l’utérus mais s’étaient vu refuser la couverture. Sur les huit cas qu’elle a trouvés, quatre étaient sur le radar du programme. L’une des huit personnes est décédée depuis d’un cancer de l’utérus.

Le cancer de Kaminski est en rémission après une hystérectomie et une chimiothérapie.

“Nous n’avons pas besoin de recherche pour nous dire qu’il y a des inégalités en matière de santé”, a déclaré Flynn lors de la récente réunion du comité consultatif. « Nous avons besoin de recherches pour rectifier les inégalités de santé existantes. »

KHN (Kaiser Health News) est une salle de rédaction nationale qui produit un journalisme approfondi sur les problèmes de santé. Avec Policy Analysis and Polling, KHN est l’un des trois principaux programmes opérationnels de KFF (Fondation de la famille Kaiser). KFF est une organisation à but non lucratif dotée qui fournit des informations sur les problèmes de santé à la nation.

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