Les médias sociaux sont essentiels pour connecter les patients et les médecins

Pour aider à combler le fossé entre les rhumatologues, les patients et les réunions médicales, les organisations de défense ont déployé d’immenses efforts pour diffuser la recherche et donner à certains des intervenants les plus cruciaux une place à la table.

Et ils sont largement capables de le faire via les réseaux sociaux.

Selon les défenseurs, les plateformes de médias sociaux ont été une aubaine en termes d’accès pour tous ceux qui ne peuvent pas assister à des réunions universitaires ou médicales, qu’ils soient des cliniciens et des chercheurs occupés, ou des patients souffrant de maladies chroniques telles que la fibromyalgie ou la polyarthrite rhumatoïde.

Cette facilité d’accès permet aux organisations de défense des patients, telles que la Global Healthy Living Foundation et CreakyJoints, d’identifier les recherches pertinentes et de les diffuser à ceux qui sont quotidiennement touchés par ces maladies. Au-delà de cela, les médias sociaux offrent aux patients marginalisés et isolés un endroit pour se connecter avec les prestataires et entre eux.

“Nous savons qu’il y a beaucoup de patients sur divers canaux de médias sociaux”, Joseph Coe, AMP, directeur de l’éducation et de la stratégie numérique chez CreakyJoints et GLHF, a déclaré à Healio. “Nous essayons de nous assurer que nous fournissons des informations de manière accessible sur la façon dont les patients veulent les consommer.”

“Je suis tellement reconnaissant pour les réseaux sociaux”

CreakyJoints, l’organisation de l’arthrite numérique – et qui fait partie de la Global Healthy Living Foundation – maintient une présence solide sur diverses plateformes de médias sociaux. Avec une stratégie et une voix adaptées à chaque plateforme pour mieux résonner auprès des utilisateurs de ces plateformes, l’objectif est de rencontrer les patients là où ils se trouvent, selon Coe.

Chaque plateforme, que ce soit Facebook, Twitter, Instagram, TikTok ou autres, a une population de patients et de médecins. Une partie du défi, a déclaré Coe, consiste à comprendre comment le public sur diverses plateformes réagira à certaines informations et recherches.

“Nous considérons toutes ces plateformes comme un moyen d’atteindre une fin, et la fin est que les patients se sentent mieux, s’engagent avec des informations crédibles et éducatives et favorisent des relations plus étroites avec leurs prestataires”, a-t-il ajouté.

Les médias sociaux ont été un outil de communication inestimable pour les patients atteints de maladies chroniques avant même la pandémie de COVID-19. Les communautés en ligne comme celle qui s’est développée sur le compte Twitter CreakyJoints peuvent donner aux patients un sentiment de communauté et de compréhension entre leurs pairs.

JP Summers, défenseur des patients et responsable de la sensibilisation communautaire chez CreakyJoints, a trouvé la communauté et le réconfort qu’elle a procuré peu de temps après avoir reçu un diagnostic de fibromyalgie.

“Je suis très reconnaissant envers les réseaux sociaux, car ils ont été une bouée de sauvetage pour moi pendant certains de mes jours les plus difficiles”, a déclaré Summers à Healio. «Même avant COVID, nous avions cette communauté, donc ce n’était pas nouveau pour nous. Nous nous sommes embrassés et nous nous sommes davantage embrassés après COVID.

Outre les aspects communautaires des médias sociaux, CreakyJoints et d’autres groupes de défense s’efforcent également de rendre les ressources pour les patients largement disponibles.

Kristen Jeune

“J’essaie de suivre autant de groupes de défense que possible, à la fois pour en savoir plus sur le point de vue des patients et pour rester au courant des recherches qu’ils partagent, qu’elles soient spécifiques à une maladie ou liées à une autre opportunité de plaidoyer”, Kristen Young, FAIRE, a déclaré à Healio un professeur adjoint de clinique de médecine au Collège de médecine de l’Université de l’Arizona, à Phoenix.

“Traducteurs patients”

Les réunions académiques offrent aux fournisseurs et aux chercheurs l’occasion de se rassembler et de discuter des résultats de recherche les plus récents et des problèmes auxquels la médecine est confrontée. Cependant, une autre partie intégrante de ces réunions est la présence et l’écoute des commentaires des représentants des patients.

“J’apprécie les défenseurs des patients lors des réunions universitaires, car ils apportent souvent une perspective différente aux discussions”, a déclaré Young.

CreakyJoints poursuit cette mission en parrainant la recherche de patients pour une présentation lors de grandes réunions de rhumatologie, telles que l’American College of Rheumatology Convergence. Après la réunion de 2022, le personnel et les présentateurs ont innové en publiant des présentations de patients sur de nouvelles recherches sur TikTok, a déclaré Coe. De plus, CreakyJoints forme des bénévoles à s’impliquer en devenant des patients-reporters.

“Nous avons formé des patients pour qu’ils deviennent des patients-reporters et des diffuseurs de ces informations”, a déclaré Coe.

Summers a assumé le rôle de journaliste patiente pour la réunion de convergence ACR 2022, et bien qu’elle n’ait pas pu assister à la réunion en personne, les médias sociaux et l’infrastructure en ligne lui ont permis de jouer un rôle actif pour tenir sa communauté informée, a-t-elle déclaré. S’impliquer de cette manière a été une expérience d’apprentissage à plus d’un titre, a ajouté Summers, déclarant que cela soulignait la quantité de travail nécessaire pour rendre la recherche digeste pour le profane.

Selon Summers, les médias sociaux sont le seul moyen dont disposent certains patients pour participer au monde extérieur.

“Nous considérons que notre rôle est d’être des traducteurs de patients – être capables de prendre ces informations complexes et de les distiller dans un tweet pour aider les patients à prendre de meilleures décisions et les aider à être mieux informés sur leur maladie et leurs soins”, a déclaré Coe.

“Il faut une grosse équipe”

Peu importe la réunion ou les participants, les médias sociaux garantissent que l’infrastructure existe pour atteindre autant de patients que possible de la manière qu’ils peuvent digérer le plus facilement.

Cependant, s’assurer que l’information trouve son public – et passe à travers toute la désinformation – peut être une tâche ardue.

“Il faut une énorme équipe de personnes pour tout mettre en place”, a déclaré Summers. “Avoir une vue d’ensemble, comment le contenu est partagé sur les réseaux sociaux, cela m’étonne à quel point mes collègues sont dévoués.”

Malgré sa myriade d’inconvénients potentiels, pour les défenseurs travaillant avec CreakyJoints, les médias sociaux sont l’option évidente pour faire parvenir la recherche de pointe aux patients qui pourraient l’apprécier à un niveau personnel.

“Il y a des critiques mitigées quant à savoir si les médias sociaux sont efficaces pour diffuser la recherche”, a déclaré Young. “Je l’ai trouvé efficace et j’aime recevoir des commentaires directs sur les réseaux sociaux au sujet de mes recherches.”

Pour les patients, en attendant, l’utilisation des médias sociaux comme outil de recherche de recherche, qu’elle soit issue d’une réunion ou d’une revue scientifique, peut être inestimable.

“Les médias sociaux ont probablement été le meilleur moyen de diffuser les informations”, a déclaré Summers.

Chaque jour, des patients sont diagnostiqués avec des conditions qui ont le pouvoir de changer leur vie. Beaucoup de ces patients peuvent réagir de la même manière que Summers l’a fait après avoir reçu son diagnostic de fibromyalgie – en se rendant sur les réseaux sociaux.

“La grande majorité des personnes vivant avec une maladie chronique ne se rendront jamais à une conférence médicale, et il y a beaucoup de recherches vraiment importantes partagées lors de ces conférences médicales qui pourraient éclairer leurs soins futurs”, a déclaré Coe.

Bien que bon nombre de ces patients ne mettent jamais les pieds dans une conférence physique, le monde numérique des médias sociaux offre un moyen pour que les informations qui y sont partagées soient digérées et rendues utiles par toute personne disposant d’une connexion Internet, a déclaré Young.

“Les médias sociaux sont un moyen important de diffuser la recherche à la fois pour les groupes profanes et les groupes de défense”, a déclaré Young. “Le nombre de personnes utilisant différentes avenues de médias sociaux est important, et surtout, il s’agit d’une opportunité gratuite de diffuser la recherche.”

Bien que les médias sociaux puissent être utiles pour atteindre des groupes de personnes atteintes de maladies chroniques, leur utilité va au-delà du simple partage de documents de recherche ou de présentations par affiches.

Mondes entrent en collision

Depuis qu’elle a rejoint CreakyJoints et la Global Healthy Living Foundation en 2022, Summers a noté une nette augmentation du volume de communication entre les patients atteints de maladies chroniques et les prestataires, a-t-elle déclaré. Ces interactions donnent souvent deux résultats.

Le premier résultat, engendré par une communication accrue, implique la construction de ponts et la construction fondamentale de relations entre les prestataires et les patients. À un niveau plus simple, lorsque les prestataires interviennent dans les conversations entre patients, ces patients se sentent souvent validés d’une manière qui peut être difficile à reproduire avec leurs propres prestataires.

“Il n’y a rien de mieux que de voir l’interaction entre les prestataires médicaux et les patients – j’aimerais en voir plus”, a déclaré Summers.

D’un autre côté, discuter des problèmes avec les patients donne aux prestataires l’occasion d’engager des discussions qui peuvent s’avérer difficiles à aborder dans un contexte clinique.

“En tant que patient et médecin, je partage parfois mes expériences à la fois, donc j’apprécie également lorsque les patients partagent leurs expériences – à la fois bonnes et mauvaises”, a déclaré Young.

Les médecins ne sont cependant pas en mesure de discuter de détails avec les patients sur ces réseaux. “Les questions générales sur les maladies, les implications de la recherche et les progrès de leur traitement spécifique à la maladie sont toujours les bienvenues”, a ajouté Young.

L’une des façons dont CreakyJoints a favorisé la communication est la création et l’apparition régulière du hashtag #CreakyChats sur Twitter. Ce sont des conversations mensuelles animées par le personnel de la Global Healthy Living Foundation qui présentent souvent des médecins invités ou des représentants de groupes de défense des partenaires pour une perspective supplémentaire. Avec différents thèmes mensuels, l’intention est d’aborder les questions auxquelles sont confrontés de nombreux patients atteints de maladies rhumatismales chroniques, des plus anodines aux plus profondes et complexes.

Les discussions ont commencé lorsque le personnel de CreakyJoints a remarqué qu’il y avait des conversations régulières sur Twitter entre les prestataires et les patients atteints de maladies chroniques, a déclaré Coe. Depuis leur création, la popularité et la participation à ces chats ont augmenté de façon exponentielle.

Selon Summers, les chats offrent un espace aux patients qui peuvent se sentir mal à l’aise de discuter de leurs maladies dans la vie quotidienne par peur du jugement ou de conversations embarrassantes. Ils permettent aux patients de se connecter avec d’autres personnes traversant des circonstances similaires, a-t-il ajouté.

“Il y a tellement de gens qui attendent ça avec impatience”, a déclaré Summers. “C’est quelque chose que j’étais très reconnaissant de rejoindre et, à ce jour, d’en faire partie.”

Prochaines étapes

Selon Young, l’avenir des maladies chroniques et la relation entre les médias sociaux, les organisations de défense des droits et les réunions médicales peuvent être nébuleux et en évolution dans un avenir prévisible, mais il existe des mesures concrètes que les groupes peuvent prendre pour favoriser la connexion entre les parties prenantes.

Ces prochaines étapes exigeront probablement que les groupes de défense et les fournisseurs s’assurent qu’ils ont chacun une place à la table.

« Communication ouverte et valorisation des perspectives importantes que chacun de nous apporte [is important]”, a déclaré Young. « Les patients sont si précieux lorsqu’il s’agit de recherche clinique. Invitez-les et payez-les pour qu’ils participent à la conception de votre étude. ”

Pour l’instant, cependant, ces groupes continuent de faire pression pour une gestion réussie de leurs missions actuelles.

“Toute manière dont un patient peut accéder à l’information est importante, et nous devons fournir différents supports et mécanismes permettant aux personnes vivant avec des maladies chroniques d’absorber et d’absorber l’information”, a déclaré Coe. “Nous devons nous assurer que nous fournissons des informations pertinentes, culturellement compétentes et factuelles aux patients qui en ont le plus besoin.”