Miranda Edwards avait de violents maux de tête et des palpitations cardiaques, mais les médecins lui ont dit que c’était de l’anxiété.
On lui a finalement diagnostiqué une tumeur rare sécrétant de l’adrénaline à l’âge de 19 ans.
Elle a eu une crise cardiaque, deux accidents vasculaires cérébraux et a failli mourir à cause de la tumeur, et elle est toujours malade aujourd’hui.
En grandissant, Miranda Edwards a déclaré qu’elle était habituée à un sentiment de “destin imminent” qu’elle ne pouvait pas expliquer.
Durant son adolescence, elle était souvent malade et avait du mal à dormir la nuit. Mais elle n’y a pas beaucoup pensé jusqu’à l’âge de 19 ans, lorsqu’elle a commencé à avoir des épisodes de maux de tête brutaux, de palpitations cardiaques et de vomissements en même temps.
“Ma tête avait l’impression d’être dans un étau et d’être pressée”, a déclaré Edwards, aujourd’hui âgé de 32 ans, à Insider.
Edwards a rendu visite à son médecin de famille et lui a dit que quelque chose n’allait vraiment pas. Elle avait des maux de tête plus de jours qu’autrement, et ils étaient toujours accompagnés de bouffées vasomotrices et de transpiration qui mettaient des heures à disparaître.
Cependant, Edwards a déclaré que son médecin lui avait dit qu’elle faisait probablement trop la fête et qu’elle ne dormait pas assez. Si les épisodes continuaient, elle pourrait revenir pour d’autres analyses de sang alors qu’elle était symptomatique.
Ce serait le premier cas dans une bataille de plusieurs années pour amener les médecins à la prendre au sérieux. Pendant ce temps, une tumeur rare grossissait sur sa glande surrénale, l’une des deux minuscules structures qui reposent sur les reins,
Elle découvrira plus tard que la tumeur de la taille d’une balle de softball faisait que son corps produisait des quantités excessives d’adrénaline. Les maux de tête, les palpitations et toutes ses nuits passées à se sentir “câblées” étaient des symptômes du déséquilibre hormonal.
Les médecins lui ont dit qu’elle était juste anxieuse – jusqu’à ce qu’elle ait une crise cardiaque
Edwards était frustrée lorsqu’elle a quitté le cabinet du médecin.
“J’étais comme, ‘Tu n’as pas entendu ce que j’ai dit? Je suis sur le sol de la salle de bain en convulsions, sans vision, en vomissant et j’ai vraiment l’impression que je vais mourir'”, a déclaré Edwards. “A mon âge, je ne devrais pas avoir à mettre de côté des blocs de temps de trois à quatre heures pour me remettre de cette agression mystérieuse.”
Alors qu’elle continuait à s’inquiéter de ses symptômes, Edwards a déclaré que le mot “anxieux” commençait à la suivre comme une lettre écarlate.
Puis une nuit, alors qu’elle avait 19 ans, elle a été frappée d’une “horrible” douleur à la poitrine alors qu’elle prenait un bain. Il s’est avéré être une crise cardiaque.
Edwards est restée à l’hôpital pendant quatre jours et elle a continué à avoir l’impression que ses médecins pensaient qu’elle était dramatique. Pourtant, presque aussitôt qu’elle a obtenu son congé, elle a reçu un appel lui disant qu’elle aurait besoin d’être admise à nouveau — cette fois à l’Institut de cardiologie d’Ottawa. Elle y restera deux mois.
Elle a été diagnostiquée avec un type rare de tumeur
Edwards a déclaré que le ton général de ses médecins avait changé lorsqu’un endocrinologue est entré dans la pièce et lui a dit qu’elle avait une tumeur rare appelée phéochromocytome. C’était une tumeur non cancéreuse située au sommet d’une des glandes surrénales d’Edwards, et elle produisait plus d’adrénaline que son corps ne pouvait en supporter.
L’hormone du stress lui avait causé une crise cardiaque dans le bain, ainsi que deux petits accidents vasculaires cérébraux que les médecins n’avaient pas remarqués auparavant.
Selon le Institut national du cancerles phéochromocytomes surviennent généralement chez les personnes âgées de 30 à 50 ans. On estime qu’il affecte environ huit personnes sur un million, mais il est encore plus rare qu’un adolescent soit diagnostiqué.
Chez certains patients comme Edwards, ces tumeurs provoquent des “attaques paroxystiques” qui impliquent une pression artérielle élevée, des maux de tête, un rythme cardiaque irrégulier et de la transpiration. Edwards les appelle des “attaques pheo”.
Alors que de nombreux phéochromocytomes sont bénins et peuvent être enlevés, d’autres repoussent ou peuvent se propager à d’autres parties du corps, ce qui les rend mortels.
Lorsque sa tumeur est revenue, les médecins n’ont d’abord pas cru Edwards à nouveau
Les médecins ont pratiqué une intervention chirurgicale pour retirer la tumeur d’Edwards, qui était censée guérir ses attaques d’adrénaline. Alors qu’ils semblaient s’atténuer au début, ses symptômes sont rapidement revenus et se sont aggravés. Un an après son opération, Edwards a déclaré qu’elle aurait encore des crises simplement parce qu’elle se tenait debout trop longtemps ou qu’elle marchait trop vite – et elle a pris 45 livres en trois mois.
“Je savais avec chaque fibre de mon être que quelque chose n’allait pas ou que quelque chose était revenu”, a-t-elle déclaré. “C’était comme si je retournais dans une zone crépusculaire où tout le monde ne me croyait plus.”
Après quatre années supplémentaires de éclairage au gaz médical, une IRM a montré que sa maladie s’était propagée à d’autres organes de son corps, y compris son foie. En novembre 2014, on lui a donné un à cinq ans à vivre.
“Le fait qu’il ait eu la possibilité d’atteindre mon foie et de devenir agressif était uniquement dû au retard de diagnostic”, a-t-elle déclaré.
Edwards partage des conseils pour vivre avec sa maladie sur les réseaux sociaux afin d’inspirer d’autres patients
Malgré ses antécédents médicaux, Edwards se décrit comme une “personne naturellement pétillante, positive et vraiment heureuse”.
Elle a dit qu’elle avait ressenti de la colère à plusieurs reprises au cours de ses 13 années de maladie, mais qu’elle essayait de la canaliser en “reprenant son pouvoir” au lieu de se sentir impuissante. À travers un blog qu’elle a nommé “Phéo contre Fabuleux” — et plus récemment, un Compte TikTok du même nom – elle a documenté son propre parcours de maladie, de son premier diagnostic erroné à la façon dont elle fait face à ses attaques maintenant.
“Tout le monde n’est pas aussi vocal et ouvert à sa souffrance que moi”, a-t-elle déclaré. “Vous avez ces gens qui souffrent en silence, et leurs proches ne les croient pas parce que les médecins disent qu’ils vont bien.”
Sa bio TikTok se lit maintenant “Terminal & THRIVING”, car même si sa maladie est incurable, elle a déjà vécu plus longtemps que tout médecin ne l’aurait prévu.
“Ce que je partage exige que vous vous battiez comme un diable pour vous-même, mais tout le monde n’a pas la capacité de le faire”, a-t-elle déclaré.
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