Les Australiens lèvent des fonds vitaux pour le traitement du cancer rare d’un enfant d’Adélaïde à Barcelone

À l’âge de trois ans, Sophie Stephenson faisait face à une récidive potentiellement mortelle d’un cancer extrêmement rare.

Sophie a reçu un diagnostic de neuroblastome à l’âge de 19 mois et a suivi un traitement d’un an et demi avant que les médecins ne la qualifient de “aucune preuve de maladie”.

Mais trois mois plus tard, un scanner de routine a montré que Sophie avait une tumeur dans le lobe temporal de son cerveau.

Le neuroblastome affecte environ 40 enfants chaque année en Australie, et on sait peu de choses sur les caractéristiques du neuroblastome en rechute du SNC.

Les parents de Sophie, Brooke et Matthew, savaient que les statistiques de survie étaient minces.

Lorsque les traitements n’ont pas réussi à l’aider, ils étaient déterminés à sauver la vie de leur enfant.

Le couple d’Adélaïde a inscrit sa fille à un essai clinique de médicament à Barcelone, mais cela a coûté environ 250 000 $.

Une collecte de fonds en ligne a été mise en place pour aider la famille dans sa mission de récolter 300 000 $ pour les frais de traitement et de réinstallation.

Mme Stephenson a déclaré que près de 275 000 $ avaient été collectés auprès des membres de la communauté.

“Nous nous sentons tellement chanceux que le public australien nous ait soutenus et nous ait aidés à obtenir le meilleur traitement pour Sophie”, a-t-elle déclaré.

“Sophie a reçu avec succès le traitement dont elle avait besoin pour lui donner une chance de vivre.

“Un moment que nous n’aurions jamais pu imaginer”

La famille a passé environ quatre mois en Espagne pendant que Sophie suivait un traitement pendant la pandémie.

“La pandémie de COVID a contribué à une énorme quantité de stress supplémentaire pour notre famille”, a déclaré Mme Stephenson.

Le traitement lui-même, appelé Omburtamab, n’était pas moins éprouvant.

Omburtmab, un anticorps monoclonal qui se lie à la surface des cellules de neuroblastome, a été injecté dans un orifice du cerveau de Sophie.

“Le médicament étant radioactif, j’ai dû porter une blouse en plomb et Sophie et moi avons dû rester dans une pièce recouverte de plomb toute la journée pendant que nous attendions que ses niveaux de rayonnement diminuent”, a déclaré Mme Stephenson.

“Nous avons ensuite dû prendre des précautions pendant les prochains jours pour limiter l’exposition aux radiations de Matt, de moi-même et de notre autre enfant, Hannah.”

Mme Stephenson a déclaré que la famille passait la plupart de son temps à Barcelone dans l’isolement, « se rendant principalement dans les parcs, les plages et les terrains de jeux lorsqu’ils étaient calmes ».

Ils sont ensuite retournés en Australie, où Sophie a subi d’autres traitements.

“Nous avons passé deux semaines en quarantaine à l’hôtel à notre retour à Adélaïde, puis Sophie a fait encore cinq mois d’immunothérapie, puis six mois de chimio orale à l’hôpital pour femmes et enfants”, a déclaré Mme Stephenson.

Sophie a terminé ces formes de traitement il y a environ 10 semaines et a célébré son cinquième anniversaire en août.

“C’était un moment que nous n’aurions jamais pu imaginer voir”, a déclaré Mme Stephenson.

“Nous vivons toujours avec un nuage de peur”

Bien que la dernière analyse de routine trimestrielle de Sophie ne montre aucune preuve de cancer dans son corps, elle a des problèmes de santé persistants causés par ses divers traitements, notamment la perte auditive et la douleur, et reçoit une gamme de thérapies.

“Nous retenons notre souffle tous les trois mois en attendant ces résultats et en nous interrogeant sur l’avenir de notre famille”, a déclaré Mme Stephenson.

“Bien que nous soyons si reconnaissants du chemin parcouru par Sophie et qu’elle soit toujours avec nous, nous vivons toujours avec un nuage de peur au-dessus de nos têtes.

Mme Stephenson a déclaré que le fait d’entrer à l’hôpital pour femmes et enfants lui causait une anxiété importante.

“Heureusement, Sophie ne porte pas la même anxiété”, a-t-elle déclaré.

“C’est une chose que je peux porter pour elle.

“Nous nous sentons soulagés à chaque fois que nous apprenons que les scans de Sophie restent clairs, mais nous sommes parfaitement conscients que cela pourrait changer en cours de route.”