L'émotion de ce député "père de deux enfants sourds" lors des débats sur les diagnostics pré-PMA

POLITIQUE – "Je pense que c'est la différence de ce que j'ai vécu, de mes enfants, qui font ce que je suis aujourd'hui." Ce vendredi 4 octobre au soir, un débat particulièrement sensible a été invité à l'Assemblée dans le cadre de l'examen de la loi de bioéthique: devrions-nous autoriser ou non le diagnostic de la trisomie 21 avant l'implantation d'un embryon par PMA? La question a donné lieu à de nombreux témoignages, dont celui d'un député du LREM, personnellement confronté à ce problème.

Le diagnostic préimplantatoire (DPI) est actuellement réservé aux couples ayant déjà eu un enfant gravement malade ou décédé des suites d'une maladie génétique (fibrose kystique, myopathie, cancer lié à un facteur génétique …). Cela vous permet de sélectionner des embryons qui ne portent pas cette mutation – et seulement celle-là – afin d'empêcher la naissance d'un deuxième enfant.

Bien que la mesure ne figure pas dans le projet de loi, certains membres ont saisi l’occasion pour présenter un amendement autorisant le diagnostic de trisomie sur embryons, avant la phase d’implantation. "Quel est l'intérêt de faire subir aux femmes une fécondation in vitro, puis un diagnostic prénatal et un avortement?" Dit le généticien Philippe Berta, député MoDem, corapporteur du droit.

Au bord des larmes, Vincent Thiébaut (LREM) "papa de profonds jumeaux sourds à la fin d’une maladie génétique" et né de FIV, a admis avoir "longtemps posé" la question du DPI, de la trisomie comme autre pathologie. Mais son opinion a évolué depuis la naissance de ses enfants.

"Mes enfants sont absolument extraordinaires. Et grâce à leur handicap, j'ai appris des choses extraordinaires. Ils m'ont ouvert les yeux sur des choses que je n'aurais pas pu imaginer", a-t-il déclaré avant de s'interrompre, profondément ému.

"Faites attention à ce que nous faisons, où allons-nous aller. Parce qu'il y a une question, vraiment philosophique, de quelle société humaine nous voulons demain?" En dépit de la culpabilité personnelle qu'il aurait pu avoir

"La douleur, la douleur, la culpabilité que nous pouvons avoir font partie de notre humanité. N'ouvrez pas la boîte d'harmonisation, de standardisation de Pandora. (…) Je pense que c'est la différence de ce que j'ai vécu, de mes enfants qui font ce que je suis aujourd’hui ", at-il conclu avant d’être applaudi à la Chambre.

"J'entends ce témoignage extrêmement poignant, mais j'aimerais revenir sur la question de l'éthique", a répondu Anne-Christine Lang (LREM), en faveur de cet IPR pour les couples dont le premier enfant est déjà malade. "Pour moi, la question éthique a été décidée" (…) "à partir du moment où nous avons généralisé les tests sanguins sur les femmes enceintes afin de détecter la trisomie 21".

Elle a également rencontré les réticences de la ministre de la Santé, Agnès Buzyn: "Passer d'un diagnostic prénatal à un diagnostic pré-implantatoire change complètement la philosophie", a déclaré la ministre. "La prochaine étape consistera à rechercher d'autres maladies rares et très graves" et "pourquoi ne pas proposer un jour à tous les couples qui souhaiteraient avoir quelque part le mythe de l'enfant en bonne santé", a-t-elle prévenu.

Il a été largement suivi dans ses positions et l'amendement a été rejeté par une large majorité des députés, par 25 voix contre 7. La discussion se poursuivra lundi soir avec d'autres amendements à cet effet.

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