“L’eczéma était si douloureux que je ne pouvais même pas plier les doigts, mais un nouveau traitement a changé ma vie”

Pour ces malades chroniques, l’arrivée de trois nouveaux médicaments – l’abrocitinib, l’upadacitinib et le tralokinumab – qui ont reçu le feu vert du National Institute for Health and Care Excellence (NICE) pour les patients de plus de 12 ans en début d’année. Les premiers indicateurs montrent qu’ils peuvent réduire considérablement l’eczéma sévère en quelques semaines.

L’abrocitinib et l’upadacitinib sont connus comme des inhibiteurs de JAK et agissent en empêchant le système immunitaire d’attaquer la peau en bloquant les enzymes qui aident à activer la réponse immunitaire. Le tralokinumab est un anticorps monoclonal qui bloque l’activité des protéines qui déclenchent l’inflammation dans le corps.

Andrew Proctor, président de la National Eczema Society (www.eczema.org), est ravi que ces nouveaux traitements soient désormais disponibles, compte tenu de l’impact sur la santé mentale de la vie à long terme avec un eczéma sévère, de nombreux patients souffrant d’insomnie, d’anxiété, de dépression et graves problèmes de santé mentale.

“L’eczéma a un tel impact sur la qualité de vie et peut être brutal à vivre”, déclare Proctor. “Nous entendons parler de nombreuses personnes qui ont du mal à passer au travers tous les jours, donc avoir ces nouvelles options de traitement est génial.”

Le Dr Anthony Bewley, dermatologue consultant au Bart’s Health NHS Trust à Londres, connaît trop bien la lutte mentale, ayant souffert de dermatite atopique dans sa jeunesse.

“La réalité psychosociale de vivre avec l’eczéma est profonde car elle affecte votre estime de soi et votre image corporelle, puis vous devez faire face aux réactions des autres, avec des gens qui disent des choses blessantes comme ‘qu’est-ce qui ne va pas avec ta main ?'” il explique. “Certains jeunes et adultes en ont tellement marre qu’ils choisissent de ne pas vivre et pensent au suicide.”

Après la pandémie, avec des médecins généralistes débordés et faisant moins de rendez-vous en face à face, le Dr Bewley craint que l’impact de l’eczéma ne soit minimisé.

“25% des consultations des médecins généralistes sont liées à la peau, mais les médecins n’ont que deux semaines de formation en dermatologie au cours de leurs années de premier cycle et il est plus difficile de saisir l’impact psychosocial des consultations à distance”, dit-il. «Ce que nous entendons des patients, c’est que le médecin généraliste peut dire:« C’est juste votre peau, ce n’est que de l’eczéma », ce qui les fait se sentir impuissants et se demande pourquoi ils dérangent. Mais vivre avec des démangeaisons, des douleurs cutanées et des courbatures a un impact énorme sur la confiance en soi et sur la façon dont vous vous sentez, et l’insomnie qui en résulte peut affecter la productivité au travail et votre capacité à réaliser votre potentiel ».

Ce sont des années de nuits blanches et de douleur qui ont poussé McCammond à s’inscrire à un essai clinique qu’elle a vu annoncé sur Facebook il y a trois ans. “En un mois, j’ai remarqué que cela fonctionnait et qu’il n’y avait pas de démangeaisons, de douleurs ou de plaques d’eczéma”, dit-elle.

McCammond a appris plus tard que les deux comprimés qu’elle prenait quotidiennement étaient de l’abrocitinib. « En me regardant maintenant, vous n’auriez aucune idée que j’ai de l’eczéma. Cela a changé la vie. Ma confiance a tellement grandi. Avant ce traitement, je ne pouvais jamais imaginer qu’un homme s’approche de moi ou me touche, mais j’ai rencontré quelqu’un juste au moment où j’ai commencé le traitement et il est maintenant mon partenaire et nous vivons ensemble.

Bien que les traitements ne soient disponibles que depuis quelques mois, les dermatologues constatent déjà des résultats incroyables.

Mais il peut y avoir des effets secondaires. Le niveau de risque dépend de l’état de santé de chaque patient. Les inhibiteurs de JAK peuvent altérer la capacité de votre système immunitaire à réagir aux agents pathogènes, c’est pourquoi ces infections bactériennes, fongiques ou virales peuvent être plus répandues.

Les effets secondaires plus graves sont un risque accru d’événements cardiaques tels que les accidents vasculaires cérébraux, le cancer et les caillots sanguins. D’où la nécessité d’analyses sanguines régulières et d’une surveillance, en particulier chez les patients âgés. “Ces traitements sont réservés aux patients atteints d’eczéma sévère qui sont passés par toutes les autres options et les ont épuisées”, explique le Dr Veraitch. “Les patients ont besoin d’une surveillance étroite avec des tests sanguins réguliers.”

McCammond a eu de la chance et le traitement, jusqu’à présent, s’est déroulé sans problème. “Cela change la donne pour le monde des personnes souffrant d’eczéma sévère”, dit-elle. “Et je suis tellement reconnaissant.”