Anouch a 31 ans. De son petit studio Anvers elle a une belle vue sur l’un des plus grands parcs de la ville ; c’est sa place, au calme et à l’abri des regards. Pendant son temps libre, elle aime danser, cuisiner, jouer avec son chat Mojo et sortir. “Mais c’est les jours où je me sens bien, bien sûr”, dit-elle avec un sourire.
Puis elle maladie devenue plus sérieuse, Anouch a dû réapprendre à ralentir et à la regarder à nouveau corps écouter. « J’ai toujours été fragile ; même enfant, j’étais souvent malade pendant de longues périodes. Mais il y a quelques années, cela a soudainement empiré. En 2020, on m’a diagnostiqué une fibromyalgie. À ce jour, je ne peux toujours pas expliquer exactement ce que c’est, vraiment, vous obtenez un diagnostic lorsque vous avez certains symptômes comme la fatigue chronique, une douleur chronique sévère, une sensation générale de faiblesse… En gros, je suis constamment malade et épuisé.
En tant qu’ancienne danseuse, elle a toujours eu le contrôle de chaque mouvement, maintenant elle doit apprendre à lâcher prise. Et même si son diagnostic lui a permis de commencer un traitement, elle a dû repenser toute sa vie – désormais sous la houlette d’un corps qui ne veut pas toujours suivre. Son état est trop imprévisible pour travailler, elle reste alitée plus souvent qu’elle ne le souhaiterait : « Le contraste avec ma vie d’avant est extrêmement déprimant. Soudain, mon monde est devenu très petit. Parfois, je reste allongé dans mon lit pendant des jours alors qu’avant j’étais juste une personne très sociale, j’étais toujours dehors et j’avais beaucoup d’amis. J’étais heureuse et insouciante, mais ma vie avec le fibro est un combat permanent.
Difficile de trouver du soutien dans un monde où tout est fait pour les valides, sans réelle considération pour les autres. « À long terme, vous ne vous sentez tout simplement pas chez vous. Ce n’est pas bien : ce n’est pas parce que je ne peux pas travailler ou que j’ai parfois besoin d’une canne pour marcher que je ne devrais plus faire partie de la société. La société doit aussi s’adapter à nous, sans que nous ayons constamment à nous battre pour être vus.
« Un jour, un médecin m’a prescrit un médicament, l’un des effets secondaires était la prise de poids. Je l’ai rejeté. Je sais que cela semble superficiel, mais ma silhouette est la seule chose que je me reconnais dans le miroir. Si je devais abandonner cela aussi, je ne savais pas s’il resterait beaucoup de moi-même dans ce corps.
La canne était une étape conflictuelle pour cette jeune femme qui, autrement, se sentait bien dans son corps; mais elle n’a pas eu son mot à dire, il suffit de le faire et de passer à autre chose. « Si je pense que ça va marcher, alors ça va marcher. Honnêtement, je pense que j’ai l’air bien, j’aime mon apparence, je suis heureux d’être qui je suis, je suis confiant. Et puis un autre jour je me sens tellement mal que j’ai besoin de ma canne ou d’un déambulateur pour marcher… Et puis je le vois aussi dans les yeux des gens, comme leur image de moi change. C’est dans ces moments-là que je me demande vraiment qui voudrait encore de moi. Une nana de 31 ans qui tient à peine debout sans aide, personne ne trouve ça sexy.
En revanche, les choses visibles comme sa canne ou les vibrations sont les seules choses qui rendent sa maladie visible aux autres : « La fibromyalgie est une maladie presque invisible. En fait, il y a toujours des gens qui pensent que j’exagère, que je fais ça pour attirer l’attention. J’ai déjà perdu des amis à cause de ça, des gens qui pensent que c’est faux, que c’est dans ma tête… Pourquoi devrais-je leur prouver à quel point je souffre ? Et comment puis-je leur faire comprendre s’ils ne me croient pas. C’est vraiment une couche supplémentaire de conneries dont je n’ai pas besoin pour le moment.”
“Je préfère être seul que de faire subir ça à quelqu’un d’autre.”
Jusqu’à récemment, Anouch a choisi de rester célibataire de son plein gré : elle avait peur d’introduire quelqu’un de nouveau dans sa vie. « Je préfère rester seul que de faire subir ça à quelqu’un d’autre ; c’est déjà assez grave que je dépende autant de mes parents alors qu’à mon âge je devrais pouvoir prendre soin de moi.
Mais ce n’est pas parce que tu souffres que tu n’as pas de libido. Alors sa solution était d’avoir des relations sexuelles sans relations. Avec l’aide de l’alcool et des hormones, les aventures d’un soir sont généralement indolores et sans stress – les bons jours. « D’habitude, je ne leur parle même pas de mon fibro. C’est plus facile pour tout le monde, c’est une façon de garder ses distances.
Bien sûr, les aventures d’un soir ne comblent pas immédiatement le vide émotionnel. Heureusement, Anouch a aussi pu compter sur un multiple booty call avec un ami pendant un moment : « Lui aussi avait des douleurs chroniques et ça nous a rapprochés, on s’est compris sans avoir à s’expliquer et à se justifier. Par exemple, le fait que nous ne voulions pas de relation : nous étions sur la même longueur d’onde et tout semblait logique. Il fallait parfois plusieurs jours pour se remettre d’une folle nuit si on était un peu trop fou ; mais ensuite nous envoyions des textos depuis nos lits respectifs et nous pouvions tous les deux en rire. Ce n’était pas seulement la douleur elle-même, mais l’expérience que nous avons partagée.
Un jour, Anouch a décidé d’installer Tinder, “juste pour voir si j’étais prête à avoir quelqu’un de nouveau dans ma vie”. Lorsqu’elle a rempli son profil, elle s’est posée quelques questions cruciales : « Qu’est-ce que je mets dans ma bio, est-ce que je parle de ma maladie ? Est-ce que je poste une photo avec ma canne ? Au final, elle a choisi d’être transparente. “C’est une forme de pré-tri.”
Bientôt, elle a rencontré un gars qui avait aussi des douleurs chroniques. “C’était un brise-glace pour nous, je me sentais bien et je me suis dit ‘d’accord, essayons.’ Mais après plusieurs semaines, il m’est apparu clairement que s’il comprenait l’aspect physique de ma condition, il ne “croyait” pas mes préoccupations psychologiques. Par exemple, je lui parlais de mon hyperactivité TDAH, et il me disait d’arrêter, que tout cela n’avait aucun sens. Si c’est le cas, je préfère être seul.”
Heureusement – une fois qu’elle a expulsé ce perdant de sa vie – elle a eu un match avec un vieil ami d’école. “On ne s’était jamais vraiment parlé avant, mais on s’est tout de suite reconnus !” Elle a décidé de tenter le coup, même si elle était un peu inquiète de leurs différences. “Il n’est ni malade ni handicapé, donc parfois c’est vraiment difficile de suivre le rythme, mais il se soucie vraiment de moi et fait de son mieux pour s’adapter. Par exemple, si je dis que ça ne va pas ou que j’annule un rendez-vous à la dernière minute, il ne me demande jamais de me justifier, il ne me questionne pas quand je dis quelque chose. Et c’est un vrai soulagement. »
Son visage s’illumine lorsqu’elle parle de cette relation, qui est un sacré effort mais qui la rend si heureuse et insouciante, un sentiment qu’elle a presque perdu : « Il me complimente constamment, me dit que je suis belle et qu’il admire à quel point je travaille. sur moi-même et à quel point je me connais. Avec lui, je me sens plus en confiance et en sécurité. Mais tout n’est pas parfum de rose et clair de lune. « C’est encore un ajustement sérieux.
C’est extrêmement éprouvant pour moi d’avoir quelqu’un autour de moi qui fait autant de travail en une journée : tout à coup, je suis poussé le nez sur mon handicap. Et financièrement, il y a aussi une grande différence : je veux faire tellement de choses amusantes et cool avec lui, mais je ne peux pas toujours me le permettre. J’accepte donc qu’il paie et j’essaie de compenser en contribuant à ma manière. Par exemple, j’ai beaucoup d’amis qui travaillent dans des clubs, donc je peux généralement l’obtenir gratuitement lorsque nous sortons.
Son avenir ? Il voit Anouch sans enfants. “Honnêtement, je penserais que c’est égoïste de moi-même. Mettre au monde un enfant sans pouvoir s’en occuper correctement – pire, s’appuyer sur cet enfant et mettre sur ses épaules un fardeau qu’il n’a jamais demandé, tout en courant le risque de contracter ma maladie. Je ne peux pas mettre ça sur mon cœur.”
Alors elle y a trouvé sa passion activisme. “Sur les réseaux sociaux, je parle ouvertement de tout ce qui m’arrive : les bons et les mauvais jours, les visites à l’hôpital, les petits et grands combats de tous les jours. Cela m’a aidé à connaître des gens qui vivent des choses similaires, il y a beaucoup d’échanges. Vivre avec un handicap ou une maladie vous isole vraiment, à la fois physiquement et mentalement, et les confinements n’ont pas aidé du tout. Pouvoir partager dans une telle communauté m’aide à persévérer, à me sentir moins seule dans mes aventures. Pour moi, c’est une partie aussi importante du traitement de ma maladie que les spécialistes qui me guident.
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