Les deux plus grandes questions sur la création des trois premiers humains dont les génomes ont été délibérément modifiés par un autre humain restent sans réponse cinq ans plus tard. Comment une chose pareille a-t-elle pu se produire sans que les autorités chinoises ne le sachent ? Et encore plus pertinent, comment vont les trois filles qui sont nées à la suite de ces expériences délirantes de He Jiankui, un scientifique répudié par la communauté internationale qui continue sans donner d’explications ?
Plusieurs centaines d’experts en édition de gènes du monde entier se réunissent cette semaine à Londres pour chercher des réponses sur ce qui s’est passé en 2018, lorsque le chercheur chinois s’est rendu sur ce même forum pour annoncer la naissance des premiers bébés génétiquement modifiés.
“La Chine a adopté plusieurs lois qui limitent l’édition du génome humain”, a déclaré aux participants Yaojin Peng, directeur du Centre d’éthique des sciences et technologies et membre de l’Académie des sciences du pays. Le chercheur a présenté les nouvelles mesures, qui incluent un nouveau type pour ces actes dans le Code pénal et la création de plusieurs comités d’éthique pour superviser la recherche dans ce domaine. «Avec ces réglementations, nos lois sont conformes à celles des autres pays. Peut-être qu’à l’avenir, nous pourrons explorer comment établir des formes de gouvernance internationale », a-t-il ajouté.
Ni Yaojin Peng ni son homologue Ping Yang, de l’Université de technologie de Dalian, n’ont voulu répondre aux questions de ce journal.
le sociologue Joie Zhang, chercheur d’origine chinoise à l’Université de Kent (Royaume-Uni), met en garde contre les problèmes que ces lois créent dans le pays asiatique. “L’édition de gènes humains est devenue une question de sécurité nationale”, explique-t-il. « Ces lois limitent l’exportation de cellules humaines, mais on ne sait pas lesquelles, et des limites aussi strictes peuvent empêcher les scientifiques du pays de collaborer avec des collègues étrangers. De nombreux scientifiques dans le domaine de la biomédecine ont protesté auprès du gouvernement contre ces lois. Il ne sert à rien de chercher à mettre de l’ordre dans la science en empêchant que la science se fasse », souligne le chercheur.
Pendant un an, Zhang a cherché des informations sur les trois bébés nés après les expériences de Jiankui. “C’est un secret national”, résume le chercheur. On ne sait pas qui ils sont, où ils se trouvent et, pire encore, s’ils sont toujours en vie et en bonne santé, même si le scientifique s’aventure : “Nous supposons qu’ils vont bien”.
C’est sans doute la question la plus troublante et la plus épineuse des expérimentations de He Jiankui. D’une part, il est prioritaire de protéger ces trois filles afin que personne ne puisse les identifier et leur permettre de mener une vie aussi normale que possible. En revanche, on ne sait pas dans quelle mesure son état de santé est surveillé et, surtout, si son génome a été analysé et si des mutations indésirables ont été détectées, puisque la technique d’édition de gènes utilisée par He Jiankui, CRISPR, est loin d’être être parfait.
Des mois après sa sortie de prison, He Jiankui tente de retourner à la recherche scientifique, en développant dans ce cas des remèdes prétendument abordables pour les maladies génétiques. Mais elle n’apporte aucune preuve réelle de la manière dont elle entend le faire, au-delà des photos avec des patients qu’elle partage sur ses réseaux sociaux. Le scientifique a dit qu’il se rendrait à Londres pour s’expliquer, mais a ensuite fait marche arrière.
le biologiste moléculaire Robin Lovell-Badge, organisateur de cette conférence tenue au Francis Crick Institute de Londres, affirme que He Jiankui n’a jamais été invité à la conférence ni inscrit pour y assister. “La seule chose que nous savons de lui, c’est sa participation à un congrès en ligne précédent dans lequel son attitude était épouvantable. Il n’a pas répondu à une seule question sur ce qu’il a fait », explique-t-il à ce journal.
Le chercheur estime que la Chine « n’a pas donné toutes les explications nécessaires. Le pays était censé faire une enquête approfondie qui révélerait la séquence génétique complète des bébés et clarifierait tous les effets de l’édition génétique, mais la vérité est que cette analyse n’a jamais été faite et nous ne savons toujours pas ce qui s’est exactement passé », il dénonce.
Contacté par ce journal, He Jiankui a refusé une interview en personne, mais vous invite à visiter son “laboratoire” à Pékin.
Les scientifiques réunis à Londres cette semaine espèrent publier une déclaration commune sur toutes les inconnues qui subsistent sur l’affaire et les risques réels que quelque chose comme cela se reproduise. Lovell-Badge explique que He Jiankui n’est probablement pas le seul “scientifique voyou”. Sa plus grande inquiétude est que d’autres imposteurs vendent au public de “faux remèdes” pour leurs maladies d’origine génétique, ce qui peut déjà se produire dans des pays qui n’ont pas de réglementation à cet égard, alerte-t-il.
Chaque pays est chargé de réglementer l’édition génétique des cellules humaines, y compris la plus délicate : celle du sperme, des ovules et des embryons. Si une grossesse était induite par fécondation assistée avec ce matériel biologique, les modifications de l’ADN se transmettraient de génération en génération et modifieraient le patrimoine génétique de notre espèce. “La seule chose que nous puissions faire est de dénoncer publiquement ces imposteurs afin que les gens sachent qu’ils n’ont aucune idée de ce qu’ils font”, a déclaré Lovell-Badge.
Shoukhrat Mitalipov, chercheur à l’Université de la santé et des sciences de l’Oregon aux États-Unis, est l’un des plus grands experts mondiaux de l’édition génétique des embryons humains. Mitalipov, d’origine kazakhe, dit que c’est « un objectif trop attrayant pour être abandonné. Notre objectif déclaré est de pouvoir éditer des embryons humains pour corriger les erreurs de manière efficace et sûre, ce qui empêcherait en partie des millions d’enfants de continuer à naître avec des maladies héréditaires mortelles ou invalidantes ». Le problème, reconnaît-il, est que les techniques actuelles d’édition de gènes telles que CRISPR sont encore loin d’être viables pour garantir qu’elles n’introduisent pas de bogues indésirables. « Les embryons humains rejettent souvent les modèles d’ADN que nous utilisons pour modifier leur génome et nous ne savons pas pourquoi », explique-t-il.
Mitalipov poster aujourd’hui une étude en Communication Nature ce qui ajoute encore plus d’incertitude à l’édition de gènes. Savoir si un embryon humain a une anomalie génétique nécessite de prélever un petit échantillon sans le faire mourir, ce qui est déjà délicat. Ce que les nouveaux travaux montrent, c’est que cette technique, connue sous le nom d’amplification génomique, est incapable de détecter les défauts indésirables de l’ADN laissés par l’édition de gènes CRISPR. Cela rend encore plus difficile la réalisation d’une édition d’embryons sûre et efficace, ce qui nécessitera probablement de nombreuses années de travail, souligne Mitalipov.
Dieter Egli, de l’Université de Columbia (États-Unis), a étudié les effets indésirables de l’édition de gènes CCR5 Jiankui l’a fait, soi-disant pour conférer une immunité au virus du SIDA. « Nous avons montré que ce processus introduit des erreurs supplémentaires au niveau des chromosomes ; beaucoup d’entre eux incompatibles avec la vie », explique-t-il. Le manque d’informations rend impossible de savoir si l’édition génétique du scientifique chinois s’est réellement produite ou si les embryons l’ont simplement rejetée et sont passées à autre chose. Dans tous les cas, souligne Egli, la technique n’est pas encore sûre pour générer des bébés génétiquement modifiés, bien qu’elle mérite une enquête plus approfondie. « Ce problème, c’est comme éditer un livre », explique-t-il. Et il poursuit : « Vous lisez les galères et corrigez les fautes avant de l’imprimer. Il serait impossible d’envoyer des corrections pour chacun des millions d’exemplaires une fois le livre imprimé. Il en est de même pour les cellules humaines. Si nous parvenons à corriger en toute sécurité et efficacement les quelques cellules d’un embryon, nous éliminerons une maladie qu’il serait impossible d’éviter après la naissance.”
Lluis Montoliu, chercheur au Centre national de biotechnologie (CSIC) et seul conférencier espagnol au congrès, estime que ce congrès a été une “occasion perdue de découvrir exactement ce qui s’est passé” avec les expériences de He Jiankui. « Les délégués chinois ont beaucoup parlé de ce que le pays a fait après les expériences, mais rien de ce qu’il a fait avant. Je pense qu’il est impossible que les autorités aient ignoré ce qu’il faisait. Ils étaient prêts pour un peu de controverse, pensant que le reste du monde suivrait leurs traces, mais ce n’était pas le cas, et l’indignation était bien plus grande qu’ils ne pouvaient le permettre. J’ai essayé de poser des questions aux délégués chinois sur les filles qui sont nées, mais ma question n’a pas été acceptée. Ils sont partis sans répondre », dénonce-t-il.
Au-delà de l’ombre portée de He Jiankui, le congrès s’est également concentré sur les success stories, comme les premiers cas de guérison de maladies héréditaires grâce à l’édition génétique, en l’occurrence en utilisant des cellules souches du sang du patient.
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