Une famille a déclaré qu’elle devait se battre pour la vie de sa fille après que son fournisseur de soins de santé a refusé la couverture d’un médicament connu comme le médicament le plus cher au monde.
La famille a déclaré que les médecins leur avaient dit que la perfusion unique qui coûte plus de 2 millions de dollars était le meilleur espoir de leur fille.
Aniya Porter est née avec une maladie génétique rare appelée amyotrophie spinale (SMA).
La SMA tue progressivement les motoneurones, les cellules nerveuses du tronc cérébral et de la moelle épinière qui contrôlent les fonctions essentielles comme parler, marcher, avaler et respirer.
La maladie est dégénérative. Les parents d’Aniya, Will Porter et Hailey Weihs, ont déclaré que chaque jour qui passait sans le traitement de 2,1 millions de dollars signifiait qu’Aniya pouvait perdre davantage de ces fonctions vitales essentielles.
Après avoir travaillé avec un avocat à Chicago et l’équipe NBC 5 Responds à Dallas, la situation s’est améliorée.
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