Histoire de Wendy – Brain and Mind Center

Wendy n’est pas novice lorsqu’il s’agit de soutenir les membres de la famille atteints de démence frontotemporale (FTD). La sœur aînée de Wendy, Linda, a reçu un diagnostic de DFT en 2008, et Wendy et Jeff l’ont soutenue dans ses soins jusqu’à son décès en 2014. Pendant ce temps, le frère de Wendy, Sean, éprouvait également des difficultés et a commencé à consulter un neurologue. Il a été déterminé plus tard que Sean développait également FTD.

Avec deux membres proches de la famille diagnostiqués avec FTD, on soupçonnait que leurs conditions étaient dues à une cause génétique sous-jacente, ce qui demandait si Wendy risquait également de développer une FTD. Des tests génétiques ultérieurs au Groupe de recherche sur les frontières et l’hôpital Gosford a confirmé que Wendy portait le même défaut génétique que ses frères et sœurs. Les conséquences de ces découvertes signifiaient que Wendy développerait, avec le temps, une FTD.

La nouvelle a choqué Wendy et son partenaire, Jeff, qui ont dit qu’il était dans le déni quant à savoir si les découvertes génétiques signifieraient que Wendy continuerait à développer une DFT, mais ensuite les symptômes de Wendy ont commencé à apparaître.

“J’étais probablement celle qui était le plus dans le déni, et finalement, j’ai dû l’accepter. Et petit à petit, au fil des années, j’ai remarqué des changements fonctionnels dans le comportement de Wendy et ce qu’elle est capable de faire et pas capable de faire.” La plupart des gens ne sauraient même pas en lui parlant qu’il y a des domaines de la vie où il y a une certaine déficience », explique Jeff.

Aujourd’hui, Wendy éprouve des problèmes avec les tâches quotidiennes et la prise de décision ; cependant, elle fait de son mieux pour bien vivre avec la démence et repousser la stigmatisation sociétale en choisissant une perspective optimiste :

“J’ai vu des pancartes à l’arrière des voitures disant, aventure avant la démence», partage Wendy « et le mien est, aventure avec la démence.“

Comme la maladie de Wendy est génétique, ses filles ont récemment reçu une lettre de Wendy expliquant que si un membre de la famille a été diagnostiqué avec cette maladie, il y a 50 % de chances d’hériter de la maladie.

“Cela signifie que mes deux filles ont pris la décision consciente de faire des tests génétiques. Ma fille aînée l’a fait juste pour information.”

Heureusement, les deux filles de Wendy ne sont pas porteuses du gène défectueux.

Wendy continue de participer à la recherche FTD avec le Groupe de recherche FRONTIÈREcar elle veut aider les autres diagnostiqués, tout en vivant sa devise de aventure avec la démence.