Mark Limebear et Michel Planquart décrivent tous deux l’annonce « directe » et « brutale » de leur diagnostic de la maladie de Parkinson. Ils nous racontent comment ils ont répondu aux défis de la maladie en lançant No Silver Bullet 4 PD, un groupe de soutien en ligne qui vise à aider les autres membres de la communauté à s’émanciper.
Mark Limebear, basé au Royaume-Uni, et Michel Planquart, de Belgique, se sont rencontrés il y a deux ans lors d’un séminaire en ligne sur la nutrition destiné aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Peu de temps après, ce qui a commencé comme une discussion de groupe pour que les participants au séminaire restent en contact s’est transformé en No Silver Bullet 4 PD, une ressource en ligne pour les personnes de la communauté Parkinson.
Impliquant des groupes de discussion en ligne, des conférenciers invités, des séminaires YouTube et des podcasts, la ressource vise à offrir des conseils sur la gestion de la vie avec la condition au-delà des médicaments.
Mark et Michel nous parlent de leurs motivations pour la mise en place de No Silver Bullet 4 PD et de ce qu’ils ont appris en cours de route.
Comment vivre avec la maladie de Parkinson a-t-il changé votre vie et vos perspectives ?
Michel : On m’a diagnostiqué la maladie de Parkinson au début de 2020. Le neurologue a été assez brutal en annonçant la nouvelle et a immédiatement commencé à spéculer sur combien d’années je resterais mobile avant de ne plus pouvoir fonctionner…
J’avais l’habitude d’être dans mon bureau à 07h00 tous les jours, faisant face à des responsabilités importantes et au stress. Quand j’ai été diagnostiqué, je me souviens être retourné à mon bureau en ville avec tout ce qui m’entourait au ralenti. J’ai réalisé que ma vie serait changée à jamais, mais je ne comprenais pas encore dans quelle mesure.
Depuis que j’ai arrêté de travailler, mes journées consistent à gérer mes symptômes par l’exercice, la méditation et la nutrition. Le bon côté de la maladie de Parkinson, c’est qu’elle m’a permis de me concentrer sur les choses les plus importantes de la vie, comme la santé, la famille et profiter du moment présent.
Marquer: La maladie de Parkinson ne peut s’empêcher de détourner votre attention. Peu à peu, les symptômes ont un impact sur votre travail, la concentration et la concentration devenant plus difficiles et l’apathie s’installant, et une grande partie de votre énergie dépensée à essayer de cacher les symptômes au lieu de vous engager pleinement… mais vous vous adaptez. Le passage au travail à domicile m’a permis de mieux gérer mes symptômes et mon niveau d’énergie.
Mon diagnostic en novembre 2014 était un processus très brutal, sans réelle explication ni conseil sur la façon de gérer les attentes ou sur où en savoir plus. Mais, dès le premier jour, je ne voulais pas que la condition me définisse comme « le pauvre vieux Mark ». Cela m’a donné une nouvelle orientation et certainement une meilleure appréciation de la chance que j’ai.
Qu’est-ce qui vous a inspiré pour créer No Silver Bullet 4 PD ?
michel: Après notre rencontre lors d’un séminaire en ligne sur la nutrition Parkinson en juillet 2020, Mark a eu la brillante idée de contacter les participants et de mettre en place une discussion de groupe pour nous permettre de rester en contact.
Nous avons alors commencé à avoir des réunions sur Zoom et avons invité notre premier conférencier en décembre 2020. C’est à cette époque que nous avons décidé d’appeler notre petit groupe No Silver Bullet 4 PD. Le nom reflète notre conviction que nous devons adopter une approche holistique et multidisciplinaire pour gérer nos symptômes – il n’y a pas de solution unique.
Marquer: Michel et moi nous sommes bien entendus, et il est devenu clair que nous avions une vision très similaire – que nous pouvons faire tellement plus pour gérer notre condition que simplement prendre des médicaments. Nous avons donc commencé à partager des informations et, de manière organique, d’autres se sont joints à nous et le groupe a grandi, tout comme le sentiment que nous devons partager des informations avec autant de personnes que possible.
Michel : Je suis convaincu que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson devraient s’efforcer de bien s’informer sur leur état et de s’impliquer de manière proactive dans la gestion de leurs symptômes. La maladie de Parkinson n’est pas une condamnation à mort, c’est un signal d’alarme. Mon espoir est que No Silver Bullet 4 PD aide notre public à se sentir plus autonome et donne aux gens une perspective plus large de leur condition.
À cet effet, le groupe invite des conférenciers fascinants à se joindre aux sessions mensuelles de Zoom pour nous parler des nouveaux développements de la recherche et des moyens de gérer activement nos symptômes.
Marquer: Nous avons aussi maintenant un podcast pour que les experts puissent être écoutés sur le chemin du travail, à la salle de sport ou en se relaxant.
Quel a été l’élément le plus gratifiant de la création du groupe de soutien ?
michel: L’augmentation rapide du nombre de participants inscrits à nos événements. Il y en avait 800 pour le dernier, et un de nos Vidéos youtube a plus de 20 000 vues. Aussi, des messages individuels de personnes qui nous ont remerciés de leur redonner espoir.
Marquer: Pour moi, j’ai vu combien de personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans le monde apprennent de nos conférenciers experts et comment elles peuvent changer leur vie en ajustant même légèrement leur vision ou leur activité.
Quelles techniques avez-vous personnellement trouvé utiles dans la gestion de la maladie de Parkinson ?
michel: Je n’avais jamais médité avant d’être diagnostiqué, mais je médite maintenant tous les jours de la semaine. Cela m’aide à surmonter mon anxiété et à réduire mon niveau de stress. La santé mentale est essentielle pour tout le monde, mais probablement encore plus pour les personnes qui doivent faire face à une condition médicale difficile.
Marquer: Je pense Bonne nutritionvitamines et suppléments, tous les jours exercerattention à la santé mentale et au bien dormir sont tous des ajouts importants à vos médicaments prescrits.
Il est maintenant plus largement admis que stress et anxiété avoir un effet sur les symptômes de la maladie de Parkinson, car l’adrénaline absorbe les petites réserves de dopamine dont disposent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Les outils pour gérer cela sont donc si importants. Beaucoup obtiennent de grandes récompenses quotidiennes yoga et d’autres techniques de pleine conscience, telles que les pratiques d’arts martiaux tai chi et qi gong.
Qu’avez-vous appris de votre expérience de la maladie de Parkinson?
michel: J’ai appris qu’il y a beaucoup de choses pratiques que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent faire pour gérer leurs symptômes, y compris se concentrer sur l’exercice, la méditation et la nutrition. De plus, la profession médicale a tendance à être plutôt cloisonnée et vous donnera rarement l’approche holistique dont vous avez besoin pour réussir à ralentir la progression de la maladie.
J’aimerais aussi dire un mot sur l’importance du soutien apporté par nos conjoints et partenaires. Lorsqu’un membre de la famille est atteint de la maladie de Parkinson, cela n’affecte pas que cette personne, et la patience et le dévouement de ma fiancée sont essentiels à mon bien-être et à ma capacité à gérer efficacement les symptômes.
Marquer: J’ai appris que la maladie de Parkinson ne se limite pas aux médicaments, et des recherches intéressantes sont en cours alors que nous découvrons à quel point nous en savons peu sur la maladie. Je suis étrangement reconnaissante d’avoir la maladie de Parkinson maintenant et pas il y a 20 ans.
Une base solide d’amour et de soutien de la part de la famille et des amis est essentielle, car il y aura sans aucun doute des jours plus sombres. J’encourage les personnes qui ne bénéficient pas de ce soutien à se connecter avec d’autres membres de la communauté via des forums en ligne ou des groupes locaux où ils trouveront un soutien empathique.
Dois savoir
Michel Planquart, 56 ans, de Belgique, est l’ancien PDG d’un grand courtier financier. Après avoir remarqué des difficultés à taper et avoir reçu un diagnostic de la maladie de Parkinson au début de 2020, il a quitté le travail pour se concentrer sur la gestion de ses symptômes et passer du temps avec sa fiancée et ses trois enfants. Basé à Oxford, au Royaume-Uni, il passe la plupart de son temps à faire de l’exercice, à méditer et à bien manger, ainsi qu’à gérer No Silver Bullet 4 PD avec Mark.
Mark Limebear, basé dans le Buckinghamshire, au Royaume-Uni, a 59 ans et est marié et père de trois enfants adultes. Après avoir travaillé dans l’investissement et le développement immobilier pendant plus de 25 ans, il a été diagnostiqué avec la maladie de Parkinson en 2014. Il dit que la maladie a « ralenti [him] vers le bas » mais qu’il n’est « pas encore prêt à s’arrêter et continuera d’essayer de faire tourner quelques assiettes ». Il aime faire du ski et jouer au squash et au tennis.
Pour plus d’informations sur sensibiliser à la maladie de Parkinsonvisitez le site Internet de Parkinson’s Europe.
Lire la suite:
“Ensemble nous pouvons faire la différence”
Demandez à l’expert : la maladie de Parkinson et la santé mentale
<!– Go Back–>
