"Finalement, je savais qu'elle n'était plus seule en sécurité": comment s'occuper de la famille atteinte de démence? | Société

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Sil me prend la main et me traîne derrière elle dans le petit jardin de la cour, devant le prétendu arrêt de bus et la cabine téléphonique rouge sans tonalité, dans une allée de gravier menant à une porte en bois. «Ici», dit-elle. "Il peut être verrouillé."

Bien sûr, il est bien cadenassé. C’est caché mais maman l’a trouvé. Je la prends par le bras. "C'est bon. Nous pouvons sortir de l'autre côté », dis-je en la conduisant à l'intérieur, à travers le café chintzy où aucun argent n'est échangé, jusqu'à l'ascenseur. Je passe le laissez-passer électronique de mon visiteur. Les portes du monde extérieur s'ouvrent pour nous. Maman les traverse sans poser de questions et admire les parterres de fleurs.

Même si elle ne se souvient pas de ce qui s’est passé il ya 10 minutes ou de la dernière fois qu’elle a mangé, même si cette dame autrefois impeccable, laissée à elle-même, se dirigeait vers la rue en jupon et une boucle d'oreille («Mais peu importe, »Dit-elle quand je l’ai mentionné), malgré les trous dans son esprit que la démence est déchirée, le désir de sortir semble figé. Elle a trouvé cette porte, puis elle s'est souvenue où elle l'avait trouvée.

Un peu plus tôt, je regardais Jean, la voisine de maman dans la maison de démence, arpenter le couloir entre sa chambre et la zone commune, grande et mince dans sa jupe à carreaux et son pull, la copie habituelle du Times sous son bras et son angoisse. visage. Haut et bas. D'avant en arrière. «Ma mère est-elle venue?» Demande-t-elle aux aidants. "Non, j'ai bien peur que votre famille ne vienne pas aujourd'hui", est la réponse. Sa mère est morte il y a des années. Ils la font asseoir, suggèrent la télévision ou un jeu, et elle se relève instantanément, posant la même question à nouveau.





Mary Griffiths porte une bague faite d'un bouton de manchette appartenant à son père.



Mary Griffiths (ci-dessus), ancienne infirmière et femme au foyer, porte une bague faite avec l'un des boutons de manchette de son père.

La démence est le fléau de notre époque. Nous sommes devenus si doués pour réparer les choses corporellement que pour beaucoup, c'est l'esprit qui va; la démence tue maintenant plus de personnes que toute autre maladie en Angleterre et au Pays de Galles, représentant 12,8% des décès de l'année dernière. En 2017 il a touché environ 50 millions de personnes dans le monde, avec près d’un million au Royaume-Uni; les chiffres devraient doubler tous les 20 ans. David Cameron a lancé une campagne de recherche pour trouver un traitement curatif en 2012, mais un essai après médicament s'est échoué, jetant le doute sur des hypothèses fondamentales quant à ce qui se passe dans le cerveau en détérioration. L'approche centrale – ciblant l'accumulation de plaques amyloïdes – semble aller nulle part.

Pendant ce temps, on accorde moins d’attention à la façon dont nous prenons soin de ceux dont l’esprit est irrécupérable, à où et comment ils devraient vivre. La plupart des personnes en maison de retraite – 70% – sont maintenant atteints de démence. Il peut être préférable pour beaucoup de rester à la maison le plus longtemps possible – mais cela nécessite des soins 24h / 24. La distinction entre le jour et la nuit peut disparaître. L’un des premiers signes d’avertissement, mes trois sœurs et moi sommes arrivés lorsque Maman a commencé à agacer les voisins dans son immeuble, pressant que les sonnettes des portes reviennent à 5 heures du matin.

Ensuite, il y avait les colis. Je l'ai conduite chez elle un jour, pour trouver une grande boîte brune devant la porte. «Oh non», dit-elle, en véritable détresse. "Pas un autre." Il contenait ce qu'elle et moi aurions tous deux appelé des remèdes contre le charlatanisme pour vieillir: des potions et des pilules, ainsi qu'un bijou de biscuit de Noël composé d'un bracelet. Inside y avait une facture, payée sur sa carte de crédit, pour plus de 100 £. Elle n'avait pas commandé ou payé pour cela, elle a insisté. Et il y en avait d'autres. Elle avait une armoire pleine de savons et de bibelots coûteux – un «amplificateur de son» à 30 £ (son audition n’a rien de mal), une «désintoxication aux choux» à 20 £. Tout cela avait été envoyé par deux entreprises à la même adresse en France. J'étais livide. Comment osent-ils en profiter? Mais je pense maintenant qu'elle a commencé en envoyant des coupons de magazine pour une lotion pour les mains, même si je sais qu'ils lui ont demandé de commander plus de bric-à-brac par la suite.





Coup de tête de Norman Thomas, 68 ans, atteint de démence sur un fond noir



Norman Thomas, 68 ans: «Ma femme pense que je suis en train de perdre l’intrigue. Elle dit que j’oublie des choses… Elle a raison »




Les mains de Norman Thomas tenant un bonnet de ski



Norman, un ancien producteur laitier et passionné d'héliski, tient une de ses casquettes de ski

C’est étrange de voir les signaux, mais vous ne les voyez pas. Le plat sent le pain grillé brûlé. J'ai acheté un nouveau grille-pain. Son sac vide quand elle sortit prendre un café avec des amis. Ils ont payé. Ses fréquents voyages en personne à la banque. Je ne pensais pas qu'elle ne connaissait plus son numéro d'identification personnelle. Les factures énormes qu'elle courait pour la livraison du journal. Le commerçant n'a gentiment rien dit. Les moments effrayants que j'ai appelés le soir, quand il faisait noir et qu'il n'y avait pas de réponse. Enfin, elle répondait à bout de souffle. Elle avait pris le mauvais bus. Une fois, elle a dit qu'un homme gentil l'avait ramenée chez elle.

Finalement, mes sœurs et moi avons compris qu'elle n'était plus en sécurité seule. Elle a résisté à toute suggestion qu'elle avait un problème. «Je n’ai pas cette démence», me dit-elle sévèrement. Mais elle a convenu que sa mémoire s'améliorait. J'avais l'habitude de lui faire croire à un rendez-vous chez le médecin et à un renvoi à la clinique de la mémoire, où elle avait été diagnostiquée, bien qu'aucune aide n'ait été offerte. Nous l'avons brutalisée lors des visites deux fois par jour d'un aide-soignant, qui arrivait parfois pour trouver Maman disparue. À Noël chez nous, elle a attrapé un virus et s'est retrouvée à l'hôpital, errant dans les couloirs la nuit. Le personnel a refusé de la laisser chez elle sans soins à temps plein.

Maman détestait perdre son indépendance, de la même manière qu'elle nous avait combattus quand nous avions «emprunté» sa voiture quelques années plus tôt et ne la lui avait pas rendue. J'ai demandé aux soignants de la laisser partir, mais de la suivre. À la maison, où nous l'avons déplacée un an plus tard à cause de sa nuit errante, et pour se rapprocher de mes soeurs, seuls le couloir et le jardin patio lui sont ouverts. Elle ne se fait pas avoir, bien qu’elle ne puisse plus vous dire ce qui ne va pas. C'est un «couché de soleil»: après le thé, elle marchera dans le couloir. Les défis de prendre soin de personnes comme elle comme elle le voudrait, si elle était capable de l'expliquer, sont énormes.

Il peut y avoir une autre réponse. Dans la banlieue d'Amsterdam, Jannette Spiering est assise à une table de café au soleil, tandis que des femmes comme Maman et Jean se promènent. Spiering est le fondateur de la Hogeweyk, un village de démence dont la renommée a parcouru le monde. Elle avait l'habitude d'aider à gérer une maison de soins conventionnelle sur le site, qui avait été démolie, et elle pensait pouvoir faire mieux.

«Nous pouvons essayer de nous rapprocher le plus possible de la normalité dans le cadre des restrictions imposées aux personnes atteintes de démence», explique-t-elle. «C’est principalement qu’ils ne peuvent pas créer leur propre structure quotidienne et ne savent pas quand manger, comment cuisiner, comment s’habiller, comment communiquer. S'ils choisissent de sortir dehors un jour comme celui-ci, ce n'est pas à nous de décider. C’est pourquoi la porte de chaque maison est ouverte. S’il fait froid, nous devons veiller à ce que les gens mettent une veste et que leurs lacets soient noués pour qu’ils ne tombent pas sur eux.





Irène Wilding, 92 ans, atteinte de démence sur fond noir



Irene Wilding, 92 ans: "Si quelqu'un me disait que j'étais atteinte de démence, je ne savais pas ce que je ferais"




Irene Wilding tient une photo accrochée au mur de sa chambre, sur laquelle elle est photographiée en bas à droite.



Irene, une ancienne professeure de biologie, tient une photo accrochée au mur de sa chambre (elle est en bas à droite)

«Bien sûr, quand les gens emménagent, ils veulent partir. Je pense que je le ferais aussi si j'étais enfermé. Mais ce que je pense être si beau, c'est que vous pouvez sortir sans que personne ne vous observe ou ne marche avec vous. ”

Ce n'est pas un village au sens anglais traditionnel. Les maisons, le restaurant et un petit théâtre forment le mur d'enceinte de Hogeweyk. Levez les yeux et vous voyez qu'il est pris en sandwich entre des immeubles de logements sociaux. Mais il y a de l'espace et du ciel. Il y a des petits jardins et un étang avec des statues de hérons – et un vrai qui décolle quand je marche. Les 23 maisons, chacune pour six ou sept personnes, sont différentes et séparées, mais jointes comme elles pourraient être sur une rue en terrasse. Dehors, des cours ombragées avec des tables et des chaises en bois, des bacs à fleurs et des arbres.

Le boulevard ressemble à une rue de la ville, mais derrière les devantures des magasins se trouvent des clubs. La salle Mozart, où les mélomanes classiques se rencontrent. Il y a un club de peinture et de pâtisserie qui plaira à maman, ainsi que tout type de chant. Elle croque avec Frank Sinatra et bouscule doucement vers Rock Around The Clock, si l'occasion se présente. Au Hogeweyk, les familles inscrivent leurs proches aux clubs qui leur conviendront, mais trop d'activités peuvent épuiser les gens, explique Spiering.

Sur la place, des tables de café sont placées à côté d'une fontaine. Hors c'est une arcade, avec un restaurant de service de serveur et un supermarché où les soignants achètent pour chaque maison. Si les résidents sortent avec un paquet de céréales ou une bouteille de jus, celui-ci peut être restitué ou payé ultérieurement. Et il y a un pub: il n’ya aucune raison pour que les personnes atteintes de démence ne boivent pas, même si l’une des filles est scandalisée que sa mère qui ne boit pas ait développé une habitude d’avocat. «Elle nous a blâmés, mais sa mère aimait juste aller là-bas, attirée par la musique ou quoi que ce soit», dit Spiering. Les gens peuvent changer pour le meilleur ou pour le pire. certains commencent à utiliser un langage grossier; les inhibitions disparaissent.

Le Hogeweyk a ses vagabonds. La femme au visage tendu de Jean arpente les allées du village avec raideur et franchit des portes coulissantes menant à la réception, ignorant l’avis qui dit «Désolé, nous sommes fermés». Derrière leur écran de verre, le personnel regarde. Elle se dirige à mi-chemin vers les doubles portes dans la rue, qui ne s'ouvriront que si les réceptionnistes appuient sur leur bouton, s'arrêtent brusquement comme si elle se souvenait de quelque chose, se retourna et rentra dans le village. Une des 100 volontaires non rémunérées l'intercepte et l'emmène prendre un café pour la distraire. «Il y a encore une partie de son esprit qui reconnaît que ce n’est pas sa maison et elle ne peut pas l’accepter. Je pense que c'est très triste », dit Spiering. Certains résidents marchent toute la journée, il y a donc des distractions pour encourager le repos: un grand écran de télévision avec des sièges dans l’arcade et le personnel du café chargé d’inviter les promeneurs à prendre un verre.

Il y a un élément de la cage dorée de la série télévisée The Prisoner ou The Truman Show des années 60, mais si les résidents ne peuvent pas sortir, le monde extérieur est invité. Les jeunes mères et les tout-petits se réunissent ici toutes les semaines. Les habitants utilisent le restaurant et vont au théâtre.

Le Hogeweyk n'est pas fait pour les personnes légèrement malades. Tout le monde ici est atteint de démence tardive. La durée moyenne de séjour est de 2,2 ans, mais certaines personnes décèdent en quelques semaines. Selon Spiering, seuls trois résidents sur 169 sont au lit toute la journée, et ces trois personnes ne sont pas séparées. "Nous les mettons dans le salon avec leur lit, car ils peuvent toujours sentir et entendre ce qui se passe et en faire partie." Il n'y a aucun signe d'agitation ou d'agression qui indique souvent la détresse chez les personnes atteintes de démence, pas de hurlements d'angoisse à travers une fenêtre à l'étage.

Au lieu de la gravité de la maladie, comme au Royaume-Uni, le Hogeweyk attribue aux résidents des maisons en fonction de leur "mode de vie". Ce n’est pas une affaire de classe, dit Spiering, ni rien à la race: c’est une question de familiarité avec votre environnement. Les familles choisissent quel style de vie correspond le mieux. Il existe sept régions urbaines, artisanale, indonésienne, familiale, Goois (une région riche près d’Amsterdam qui possédait son propre dialecte), culturelle et chrétienne. Les maisons urbaines abritent d'anciens citadins; les maisons d'artisan à des gens qui avaient un commerce ou de l'artisanat. Les maisons accueillantes sont réservées aux personnes, comme ma mère, qui étaient ménagères; ceux qui ont aimé le théâtre et le cinéma sont dans les maisons de la culture. Le décor et la nourriture seront typiques de ces communautés. Certains préfèrent la viande et les pommes de terre; d'autres sont principalement végétariens. La musique est folk dans certaines maisons mais classique dans d’autres; le journal sur la table sera un tabloïd ou un grand format.

Une telle ségrégation a ses critiques, mais Spiering soutient que c'est exactement ce que nous faisons tous nous-mêmes. Nous acceptons certains styles de vie ou nous nous déplaçons pour faire partie d’une communauté dans laquelle nous nous sentons à l’aise. Cela ne signifie pas que les gens ne se mêleront pas au groupe de bingo.





Coup de tête de Kathleen Bishop, 81 ans, atteinte de démence, sur un fond noir



Kathleen Bishop, 81 ans: «C’est frustrant», dit son mari, Allan, âgé de 84 ans. "Nous ne pouvons pas avoir de conversation appropriée"




Kathleen Bishop tient une photo du jour de son mariage.



Kathleen, qui enseignait la sténographie et la dactylographie, tient une photo de son mariage avec Allan

Il y a peut-être un élément de fantaisie, mais ce n’est rien de plus que dans les maisons de démence plus traditionnelles – comme celle de ma mère, où des gens comme Jean marchent dans une boucle sans fin de couloirs décorés pour ressembler à une rue haute, avec des machines à coudre Singer dans des alcôves images du couronnement pour rappeler une époque plus vivante dans le cerveau que le passé récent. La réalité est un concept délicat en matière de traitement de la démence, comme le souligne Spiering. Certaines personnes veulent rentrer chez elles ou attendre la visite de leur partenaire décédé de longue date. «Nous essayons de distraire les gens, ou nous les suivons. Nous disons: «Est-ce que ça va si nous déjeunons d'abord?» Vous pouvez dire que c'est un mensonge ou vous pouvez dire que c'est ne pas dire toute la vérité. "

La démence était autrefois considérée comme une perte de mémoire normale, un effet secondaire du vieillissement. Les gens avaient tendance à mourir d'autres causes, beaucoup plus jeunes, donc c'était moins bien compris. Quand les psychiatres allemands Alois Alzheimer et Emil Kraepelin classé comme une maladie au début du 20ème siècle, ils se sont concentrés sur les patients plus jeunes. La détérioration du cerveau chez les personnes âgées était encore considérée comme une fatalité.

Mais vers le milieu des années 50, les hôpitaux américains ont commencé à être submergés par les patients âgés atteints de démence. Les psychiatres ont commencé à l'exprimer comme un problème psychosocial, constatant que des personnes de certains milieux, avec les mêmes changements cérébraux, réussissaient mieux que d'autres. Des appels à des programmes d'activités ont été lancés pour stimuler les esprits vieillissants. Après la création de Medicare, le programme américain de soins de santé destiné aux plus de 65 ans, les gens ont commencé à vivre encore plus longtemps – et la démence a pris de l'ampleur. En 1980, tout le monde avait entendu parler de la maladie d’Alzheimer. Des fonds ont été investis dans la recherche, principalement pour trouver une pilule permettant de l'inverser, sans succès.

Des patients comme ma mère, qui reçoivent un diagnostic, se voient prescrire un seul médicament, censé aider à ralentir la maladie, et sont renvoyés chez eux. Le NHS ne peut plus rien faire ni se permettre. Age UK et les associations caritatives Alzheimer offrent des conseils utiles, mais vous devez les rechercher.

Un tiers des personnes atteintes de démence se trouvent dans des maisons de retraite, qui cherchent à calmer et à stimuler les résidents dont la mémoire du passé récent est la première. Les murs sont tapissés de photographies de Charlie Chaplin, Ava Gardner, la reine en fille. Il y a des singalongs en temps de guerre. Vivre dans le passé, ça va, tout comme les mensonges blancs. Nous emmenons maman manger des glaces et des gâteaux dans un centre de jardinage, où la dernière fois, elle était submergée par la beauté des fleurs. "Je n'arrive pas à y croire", répétait-elle. Nous restons dans l'instant présent et parlons du ciel de maquereau et des avions qu'elle pense être des oiseaux. Nous ne parlons jamais de démence.

La vérité était servie froide. «L’orientation vers la réalité» a été développée à la fin des années 50, en partant du principe que l’exercice de la mémoire l’améliorerait plus longtemps. Les patients ont été formés pour connaître le nom de l'endroit où ils se trouvaient, leur mois, l'identité du Premier ministre – mais c'était conflictuel et insensible. Si les gens savaient que c'était jeudi et qu'ils étaient veufs, cela ne les rendait pas plus heureux.

Au lieu de cela, l'accent a été mis sur la stimulation cognitive – des activités douces pour maintenir le cerveau, telles que des jeux de mots, des énigmes, de la musique et des activités pratiques telles que la pâtisserie ou le jardinage à l'intérieur. Une revue médicale Cochrane en 2012 ont constaté que des séances de 45 minutes au moins deux fois par semaine aidaient les personnes atteintes de démence légère à modérée. Il semblerait que les gens soient plus capables de raisonner, de communiquer et d’interagir avec les autres et d’avoir une meilleure qualité de vie. De telles activités sont maintenant courantes dans les foyers pour personnes atteintes de démence et dans les centres de jour, ainsi que danser, faire des exercices doux et chanter, ce que maman aime tous. Et sinon, comment passerait-elle son temps?





Coup de tête de Tom Ledson, 76 ans, atteint de démence, sur un fond noir



Tom Ledson, 76 ans: «Tout le monde espère en l’avenir. Il faut juste espérer que ça continue »




Tom Ledson tient une photo du jour de son mariage



Tom, qui dirigeait un magasin de pièces de moteur, tient une photo de son mariage

Il y a d'autres théories. Penny Garner, dans le Oxfordshire, dont la mère était atteinte de démence, a créé Specal (à l’origine un acronyme pour «soins précoces spécialisés dans la maladie d’Alzheimer») afin d’aider les familles et les aidants à communiquer avec un parent atteint de démence. L’album de photos est au cœur de ce concept, à savoir que les gens ont des souvenirs stockés comme des photos, enregistrant des sentiments ainsi que des faits, et que lorsque les faits disparaissent, les sentiments demeurent.

Garner considère la démence comme un handicap et a trois règles d'or: ne posez pas de questions qui ne feraient que causer de la détresse si la personne ne pouvait pas trouver la réponse; écoutez la personne atteinte de démence et offrez-lui uniquement des informations qui lui permettront de se sentir mieux; et ne pas contredire. Son gendre, le psychologue Oliver James, a écrit un livre sur la méthode, appelé Démence satisfaiteet beaucoup de ses adhérents sont enthousiastes. Mais le Société Alzheimer s'oppose carrément à l'idée de ne pas poser de questions prive les gens de la liberté de choix et du contrôle de leur vie.

La société n’est pas non plus enthousiasmée par l’idée des villages atteints de démence. Dominic Carter, son haut responsable des politiques, reconnaît que les gens doivent être compris, se voir proposer des activités et être encouragé à manger et à boire, mais estime qu’il est «dommage que nous soyons disposés à accepter que la seule façon de le faire est de séparer les gens et de les isoler. placez-les dans des environnements très spécifiques ».

Au lieu de cela, la société veut normaliser la démence, avec un programme phare pour accréditer des «communautés respectueuses de la démence» – des villes ordinaires où le boulanger et le coiffeur ont appris à parler aux personnes atteintes de démence et où les résidents locaux et les chauffeurs de bus seront mieux à même les voir en toute sécurité à la maison. Jusqu'à présent, il a enregistré 400 communautés, de Minehead à Billericay et au-delà. Les groupes locaux d’Alzheimer recrutent des magasins, des cabinets de médecin, des bibliothèques, des églises, des pompiers, la police et des groupes sociaux, dont les membres suivent une formation. Il y a aussi des activités. Pendant une semaine au mois de mai, à Tamworth, dans les Midlands de l’ouest, des chanteurs de myosotos ont été chantés dans le centre commercial pour aider la campagne de la société sur la démence, qui comprend un appel à un fonds gouvernemental de 2,4 milliards de livres pour aider les gens. avec frais de garde.

Les personnes atteintes de démence légère seront plus sûres et plus heureuses dans une ville plus compréhensive, même si les chances de se perdre dans une ville comme Leeds doivent encore être élevées. Mais à mesure que la maladie progresse, le besoin de soins à temps plein augmente. Bien que nous puissions rêver d’une grand-mère assise dans un coin de la maison familiale, regarder la vie se dérouler, être soignée par ses enfants, c’est un fantasme, déclare le professeur June Andrews, ancien directeur du centre de développement des services de la démence de Stirling en Écosse.

«Les familles n’ont jamais pris soin d’eux-mêmes», dit-elle. «C’est les femmes. La mesure dans laquelle cela se produit est liée à la valeur économique des femmes. »Dans les pays où les femmes manquent d’éducation et sont au chômage, elles s’occupent bien, dit-elle. «Dès que la fille ou la belle-fille peut trouver un emploi, elle commence à importer un employé de maison étranger.» Et une fois que ces salaires sont hors de portée, des foyers de soins surgissent.

Au Royaume-Uni, il y aura une pénurie de 30 000 places de démence résidentielle d'ici 2021; les coûts restent élevés et la qualité est parfois discutable. La Care Quality Commission rapporte que plus de un cinquième des services soit besoin d'amélioration ou sont inadéquats. Le modèle de Hogeweyk est-il la solution? Il a fait l’objet de controverses depuis sa création en 1993. Les experts médicaux n’ont pas aimé cette expérience, alors que d’autres propriétaires de maisons de retraite craignaient pour leur propre modèle commercial. Au Royaume-Uni, la notion de «village de la démence» a été rejetée comme étant trop compliquée et trop chère, souvent par des experts qui ne l'ont pas visitée. Bien qu’il s’agisse d’un organisme à but non lucratif, le coût de chaque résident est de 53 000 à 59 000 £ par an, pris en charge par le gouvernement. Les autorités locales du Royaume-Uni paient entre 30 000 et 40 000 £ pour un centre d'hébergement.





Tête de Christine Judith (juillet) Hopkins, 77 ans, atteinte de démence sur un fond noir



Christine Judith (juillet) Hopkins, 77 ans: «Parfois, je ne sais pas, parfois je le sais. Tu comprends?'




July Hopkins tient une photo d'elle plus jeune.



July, femme au foyer et enseignante, tient une photo de sa jeune fille

Andrews est sceptique quant à l’approche des «styles de vie» de Hogeweyk, mais affirme que ses propres parents – un chauffeur de bus et une secrétaire – n’auraient jamais été à l’aise dans un foyer de soins de luxe. «Avoir quelque chose qui correspond à ce avec quoi quelqu'un est à l'aise est vraiment important», admet-elle. Mais comment classeriez-vous les personnes au Royaume-Uni ou trouveriez les volontaires sur lesquels s'appuie Hogeweyk? «En bout de ligne, qui pourra se permettre votre modèle si celui-ci ne peut fonctionner qu'avec une armée de volontaires? Au Royaume-Uni, des centaines de foyers de soins doivent fermer, car leurs bâtiments ne sont pas de la bonne qualité et ils ne peuvent pas recruter le personnel adéquat. ”

Mais la Nouvelle-Zélande et l'Australie ont des villages similaires, et la première être modelé directement sur le Hogeweyk devrait ouvrir ses portes au Royaume-Uni plus tard cette année, dans l'est du Kent. Henry Quinn et le Dr Phil Brighton, du NHS Trust de la East Kent Hospitals Foundation, m'ont dit qu'ils avaient été profondément émus lors de leur visite au Hogeweyk en 2015. «Ce qui m'a le plus frappé, c'est quand ils ont dit:« Les choses les plus importantes sont les portes d'entrée. Si vous avez une porte d'entrée et qu'il pleut, vous pouvez sortir et vous mouiller », dit Brighton.

Quinn monta sur le toit de l'hôpital Buckland à Douvres et remarqua six blocs de maisons abandonnées mitoyens. Ils ont obtenu un financement de l'Europe et sont sur le point d'ouvrir bientôt.

«C’est une communauté fermée», explique Brighton. «Il y aura une clôture, mais pas envahissante ni oppressante.» Il y aura un hub où les habitants et les résidents atteints de démence pourront se divertir, ainsi qu'un café et une salle de sport. Les maisons auront chacune cinq chambres à coucher et aucune porte verrouillée. L'équipe explore des idées avec la communauté locale, notamment garder des chèvres, tisser des liens avec une école primaire et inviter des enfants à participer à des activités.

Si nous les laissons faire, les personnes atteintes de démence prennent les bus jusqu'au bout de la ligne. Un homme, habitué aux voyages internationaux, évitait son aide-soignant, se rendait à l'aéroport et sautait dans un avion pour se rendre dans le pays où il avait grandi. Dans les maisons d’habitation, les gens étaient attachés à des chaises. Cela ne se produit plus. Dans les communautés favorables à la démence préconisées par la Société Alzheimer, la technologie pourrait permettre d’errer. Il existe déjà des appareils GPS qui informent les parents de l’endroit où ils se trouve – qu’ils le veuillent ou non.

Et c'est la partie la plus difficile: savoir ce que quelqu'un veut. Nous prenons des décisions pour les personnes atteintes de démence dans l’espoir de les protéger. Parfois, lorsque vous entendez parler d’une femme, telle que la mère d’une amie, qui bascule sur son siège en murmurant: «Aidez-moi, aidez-moi», vous devez vous demander si nous avons bien compris.

Ma mère déteste les portes verrouillées. Quand elle vivait dans son appartement, il n’y avait pas un jour où elle ne se rendait pas au magasin local ou ne prenait le bus pour aller en ville. Cela m'attriste de la voir réduite à un corridor et maintenant, même si elle se trouve dans un endroit sûr avec de merveilleux soignants, elle commence à tomber; Lors de ma dernière visite, je l’ai retrouvée avec des ecchymoses dans la chambre d’une autre résidente, comme elle le fait souvent. Et pour la première fois, je n'ai pas eu l'impression qu'elle savait qui j'étais.

Pour Spiering, s’occuper des personnes atteintes de démence est une question de risque calculé: «accepter la fragilité et le fait que, dans les maisons de retraite, les gens vont avoir des chutes et vont mourir, et nous ne pouvons pas empêcher cela. Mais on peut ajouter de la qualité de vie. Et ce n’est pas en les enfermant et en ne les voyant plus comme des êtres humains. "

Ma mère est bien soignée, par des gens qui la voient comme humaine et aimable – mais son désir constant de partir me trouble. Je veux qu’elle soit en sécurité, mais même plus que cela, je ne veux pas qu’elle soit malheureuse. Plus que tout, je veux qu’elle vive la vie qu’elle veut, dans le peu de temps qu’elle lui reste. Et ça fait mal qu'elle ne puisse pas me dire – même si elle sait – ce que c'est.

Toutes les personnes photographiées et interviewées vivent ou passent du temps dans des villages gérés par Appartenir, une organisation caritative britannique qui fournit des soins, un logement et un soutien aux personnes atteintes de démence.

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