Elle pourrait littéralement mourir de rire.
Natasha Coates souffre d’une maladie rare dans laquelle tout, de la transpiration au rire, peut déclencher une réaction allergique potentiellement mortelle – une affection si dangereuse qu’elle a planifié ses propres funérailles à 20 ans.
Malgré sa maladie débilitante, elle a réussi à exceller en gymnastique et devenir une source d’inspiration en ligne à d’autres avec la maladie.
“Je suis allergique aux émotions fortes”, a déclaré la survivante britannique, 27 ans, de sa saga déchirante dans des vidéos postées sur son populaire Instagram et TIC Tac comptes. “Tout changement dans le statu quo de mon corps – que je rie, pleure, soit triste ou stressé – peut provoquer une réaction chimique.”
Coates souffre spécifiquement du syndrome d’activation des mastocytes, un trouble immunologique rare dans lequel une personne éprouve “des symptômes d’allergie sévères répétés affectant plusieurs systèmes corporels”, selon le Académie américaine de l’asthme, des allergies et de l’immunologie.
La native de Nottingham s’est souvenue d’un cas où elle est presque littéralement morte de rire, décrivant: “Nous étions en train de bien rire quand ma langue et ma gorge ont enflé.”
“Dans le MCAS, les mastocytes libèrent par erreur trop d’agents chimiques, entraînant des symptômes au niveau de la peau, du tractus gastro-intestinal, du cœur, des voies respiratoires et des systèmes neurologiques”, ont déclaré des experts du Centre d’information sur la génétique et les maladies rares signalé.
“Un ami a appelé une ambulance, tandis qu’un autre m’a aidé à utiliser mon EpiPen pour m’empêcher de m’étouffer et de suffoquer à mort”, Coates a dit au Mirror. “Ils m’ont caressé les cheveux, me disant que j’irais bien car j’ai perdu connaissance avant d’être emmené en soins intensifs. Tout à fait la fin d’une soirée.
“Dans mon corps, mes cellules sont hypersensibles”, a expliqué Coates en décrivant son état dans un récent documentaire intitulé “La fille qui est allergique à elle-même.”
“Donc, ils libèrent un excès de ces produits chimiques au moindre déclencheur, par exemple de la nourriture, de l’exercice, de la chaleur ou des piqûres. Et parfois, ils libèrent des produits chimiques lorsqu’il n’y a pas de déclencheur », a-t-elle poursuivi. “S’ils libèrent suffisamment de ces produits chimiques, ils peuvent m’envoyer dans un choc anaphylactique, qui peut être potentiellement mortel.”
À la suite de son MCAS, l’athlète assiégée éprouve des réactions presque tous les jours et a été hospitalisée plus de 500 fois.
“Quand je le sens commencer, je m’énerve et j’essaie de le supprimer, sinon j’aurai une pire réaction – c’est un cercle vicieux”, a déploré Coates.
La Le MCAS de Brit a fait son apparition quand elle était plus jeune et aurait des réactions étranges à la nourriture, que sa famille a d’abord qualifiées d’hypersensibilité.
Puis, à 18 ans, Coates a subi sa première crise anaphylactique. “J’étais à un grand événement public quand je me suis soudainement senti tremblant, étourdi et j’ai eu du mal à respirer”, a déclaré le jeune athlète pétrifié. “J’ai été emmené à l’hôpital sous escorte policière.”
Elle a ajouté: “J’étais inconsciente, donc toute l’excitation m’a manqué, mais quand je suis arrivée à l’hôpital, j’avais peur.”
Malgré l’épisode mettant sa vie en danger, les médecins ont assuré à Coates que c’était normal, la laissant penser qu’elle avait vécu une “réaction unique dans sa vie”.
Ce n’est que deux ans plus tard – et d’innombrables réactions, dont beaucoup l’ont amenée aux urgences – que la pauvre fille a finalement reçu un diagnostic de MCAS.
Inutile de dire que la vie est devenue un enfer. “Je suis allergique aux sprays corporels, aux produits de nettoyage et aux bougies parfumées”, a expliqué Coates. « Manger, c’est encore un peu comme la roulette russe.
“Un aliment bon aujourd’hui pourrait me donner une réaction allergique demain”, a ajouté la malheureuse sportive, qui avait d’abord tenté d’identifier les aliments incriminés. Très vite, elle avait réduit son alimentation au poulet, aux pommes de terre et au brocoli, ce qui l’avait amenée à souffrir de malnutrition.
«Je peux faire face à tout, mais j’ai le droit d’avoir de mauvais jours. Ça ne sert à rien de prétendre que ça va – parce que je ne suis pas d’accord avec ça. Si je pouvais claquer des doigts et être guéri, je le ferais instantanément.
Natasha Coates, 27 ans
Sans oublier que son régime alimentaire auto-imposé s’est finalement avéré futile. “En raison des produits chimiques libérés lorsque je digère des aliments, parfois ce n’est pas ce que je mange mais le processus de digestion qui déclenche l’anaphylaxie”, a déploré Coates.
Elle a comparé le fait de vivre avec le MCAS à une “bombe à retardement”, décrivant : “C’est effrayant pour ma famille de se demander quelle sera ma dernière réaction.”
Finalement, la jeune fille a dit qu’elle en était venue à “accepter que cette condition puisse me tuer”.
“J’ai planifié mes funérailles à l’âge de 20 ans”, a déclaré Coates, détaillant la mesure apparemment morbide. “Je sais que ce n’est pas normal mais en m’organisant, je sais que j’ai une chanson de Beyoncé !”
Heureusement, elle a depuis mis en place des protocoles pour éviter que le pire ne se produise, notamment en prenant des médicaments pour atténuer les réactions, en s’assurant que chaque membre sait comment utiliser un EpiPen et même en utilisant une “technologie d’assistance”.
“Si j’appuie sur un bouton de ma montre, les lumières sur le devant de ma maison passent au rouge et une ambulance est appelée”, a déclaré Coates. La brave fille a même pu quitter la maison de ses parents et vivre seule, mais avec un assistant personnel à ses côtés cinq jours par semaine.
Coates a déclaré que “me garder en vie est un travail à plein temps”.
“Je dois parfois éviter les situations sociales”, a-t-elle déclaré. «Je vais sur une base de risque contre récompense. J’étudie les menus à l’avance, prends des médicaments supplémentaires et espère que tout ira pour le mieux. J’ai besoin de savoir où se trouve l’hôpital le plus proche, que j’ai mon plan de soins et suffisamment de médicaments.
Fait intéressant, malgré sa myriade de déclencheurs allergènes, Coates aurait trouvé le salut dans la gymnastique, qui, selon elle, l’a sauvée physiquement et mentalement.
Cela pose naturellement un risque, cependant, en raison à la fois de la transpiration et du fait que l’activité physique perturbe ses sens.
“Les produits chimiques libérés dans mon cerveau lorsque je fais de l’exercice me font perdre mes coudes jusqu’aux genoux,” a expliqué Coates sur TikTok. “Donc, quand j’attrape la barre fixe, je ne peux pas vraiment me sentir attraper la barre fixe.”
Elle a ajouté, selon le Mirror : « Donc, quand je frappe mon tibia sur la poutre, il y a une grosse bosse – et toute blessure peut provoquer une réaction. Je me suis gravement endommagé le genou en 2019 et j’ai fait une anaphylaxie.
Néanmoins, la fille pionnière, qui participe aux championnats britanniques pour personnes handicapées, a placé la barre très haut dans le sport, amassant plus de 20 titres britanniques et une trentaine de médailles britanniques, selon le documentaire.
Décrivant pourquoi elle concourait malgré le potentiel de blessure, la compétitrice a décrit : « Les seules personnes qui me disent que je devrais arrêter la gymnastique sont celles qui ne me comprennent pas. Il m’apporte bien plus qu’il ne m’enlève. Les réactions allergiques se produiront de toute façon, même si je suis assis à la maison à ne rien faire, alors autant vivre ma vie dehors.
Bien qu’elle soit certainement une source d’inspiration, la magicienne du flip souhaite finalement ne pas être atteinte de MCAS.
«Je peux faire face à tout, mais j’ai le droit d’avoir de mauvais jours. Ça ne sert à rien de prétendre que ça va – parce que je ne suis pas d’accord avec ça. Si je pouvais claquer des doigts et être guéri, je le ferais instantanément.
