Lorsque Lucas (11 mois) est né en décembre dernier, les parents Emma Brazier (27 ans) et Jordan Carter (29 ans) de Barnsley en Angleterre ne savaient pas que leur fils était né avec une craniosynostose rare.
Ceci est écrit par l’agence de presse Jam Press.
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Selon PÉDIATRIQUE La craniosténose est une malformation du crâne, qui dans la plupart des cas est présente à la naissance.
La condition signifie que les différents os du crâne se développent ensemble et se ferment prématurément, ce qui empêche le crâne de se développer et de faire de la place pour le cerveau.
Doit supprimer les deux tiers
Habituellement, la maladie est découverte à la naissance, mais le diagnostic peut prendre plus de temps lorsque les signes ne sont pas évidents.
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Ce n’est que lorsque Lucas avait neuf mois qu’il est devenu clair qu’il souffrait de la maladie, qui ne touche qu’un nouveau-né sur 1 800 dans ce pays.
Les médecins ont dit qu’il devait retirer les deux tiers de son crâne – sinon il risque de devenir aveugle et d’avoir de graves crises.
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Selon le NHI, une telle opération consiste à retirer des parties de la “couture” fusionnée dans le crâne, afin que le crâne puisse se dilater et se développer au rythme du cerveau.
– C’est extrêmement bouleversant de penser que Lucas doit subir cette opération dans les six prochains mois, déclare la mère Emma Brazier, selon Jam Press.
FAMILLE DE TROIS: Lucas est né en décembre dernier et devra bientôt subir une intervention chirurgicale importante. Photo : Jam Press
Vis mer
– Une bombe à retardement
Selon le plan, le fils subira une vaste opération avant ses 18 mois.
– Je ne peux pas imaginer une mère qui ne serait pas inquiète lorsque l’enfant subit une opération aussi importante, très proche de l’organe principal du corps, dit Brazier.
Le joueur de 27 ans est néanmoins conscient que la chirurgie est dans l’intérêt supérieur de son fils.
– On nous a dit qu’il aura un risque de vingt pour cent de développer des convulsions, la cécité et des saignements de coin à la suite d’une pression élevée s’il n’est pas traité.
– Si nous n’avions pas été opérés, nous aurions eu l’impression de vivre avec une bombe à retardement, ajoute-t-elle.
Lorsque les parents ont appris la nouvelle de l’état de santé de leur fils en septembre de cette année, après d’innombrables radiographies et examens tomodensitométriques, cela n’a pas surpris les jeunes parents.
Le père Jordan Carter est né avec la même condition.
– La Jordanie a été très favorable. Heureusement, il a échappé à la pression dans le cerveau, bien qu’il n’ait pas subi de chirurgie. Cette opération n’était probablement pas aussi répandue ou disponible il y a 30 ans, en grande partie en raison du peu de recherches sur la condition, dit Brazier.
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Mobbing
Brazier dit que l’homme a subi beaucoup d’intimidation et a souffert d’une faible estime de soi parce que les gens l’ont taquiné à propos de la forme de sa tête.
– Jordan a du mal à trouver un casque qui lui va et a été victime d’intimidation pour la forme de sa tête depuis qu’il était très petit et jusqu’à aujourd’hui, également par des adultes, explique le joueur de 27 ans.
Brazier dit que l’homme apporte beaucoup d’informations sur la condition, ce qui est rassurant.
Maintenant, le couple veut sensibiliser le public à la craniosténose, entre autres en collectant des fonds pour la recherche et en gérant une association caritative.
– Cela ne se produit que chez un nouveau-né sur 2 500 en Angleterre, de sorte que de nombreuses personnes ne sont pas conscientes de la maladie et de la façon dont elle affecte les enfants. Nous estimons qu’il est important de partager notre expérience et de contribuer ainsi, espérons-le, à informer les gens, les parents et les professionnels de la santé sur la maladie, conclut Brazier.
