Lorsqu’une de ses graves crises survient, Walter tombe au sol inconscient. Peut-être qu’il se cogne la tête, se casse les dents, se blesse à la jambe. Peu importe où il se trouve, peu importe ce qu’il fait, sans parler des médicaments qu’il prend à ce moment-là pour tenir “son monstre” à distance : “L’épilessie ça revient toujours, tôt ou tard. Et il le fait sans prévenir. Ma plus grande peur, depuis que j’en ai souffert étant enfant, a toujours été celle de me blesser gravement, car en perdant connaissance, je ne peux même pas bloquer la chute”.
Ils disent que l’épilepsie n’est pas une maladie si grave après tout. On dit qu’avec la drogue on peut tout de même tenir à distance et qu’en fin de compte, ceux qui en souffrent peuvent mener une vie presque normale. Au lieu de cela, Walter, un technicien informatique originaire de Rome, pense complètement différemment et, avec lui, de nombreux épileptiques sévères qui sont confrontés chaque jour à communauté spécialement créé sur les réseaux sociaux. « J’avais neuf ans quand, en 1970, j’ai eu ma première crise d’épilepsie. Ma mère pensait que j’étais en train de mourir : elle n’avait jamais vu d’épileptique, n’avait jamais entendu parler de cette maladie. Quand j’ai récupéré, j’étais dans ses bras et je l’ai entendue crier à l’aide de désespoir. A cette époque – on parle d’il y a 50 ans – il n’y avait pas de médicaments adéquats, donc les médecins sont allés par essais et erreurs, expérimentant sur moi des médicaments dont les effets n’étaient pas connus. J’ai passé mon enfance et mon adolescence dans un état de semi-étourdissement perpétuel, entrant et sortant des services de neuropsychiatrie infantile entre 9 et 15 ans ».
Walter, vous avez également subi des tests instrumentaux très invasifs, n’est-ce pas ?
“Malheureusement. Un jour d’été, un an après le début de la maladie, j’étais à l’hôpital pour des tests. Un neurologue du service, sans consulter mes parents au préalable, a décidé de sa propre initiative de subir une pneumoencéphalographie, un examen terriblement invasif aux séquelles extrêmement douloureuses. Ils m’ont attaché les chevilles et les poignets à la civière et m’ont emmené dans la salle d’opération. J’ai crié, je me suis tortillé, je les ai suppliés de ne pas me faire de mal, parce que j’ai compris que rien de bon ne m’attendait. Mais comment un garçon de dix ans pourrait-il se défendre seul ?
Les médecins ont fait une ponction lombaire pour m’endormir et pendant que j’étais sous anesthésie générale, ils ont utilisé un compresseur pour pomper de l’air dans mon casse-tête et ensuite prendre une radiographie. La douleur que j’ai ressentie au réveil était indescriptible. Je ne pouvais pas bouger, je vomissais tout le temps et ma tête explosait. Ma vie avec le monstre a commencé comme ça ».
Quelles conséquences, y compris relationnelles, la pathologie a-t-elle eues dans votre vie ?
“Enfant, j’étais laissé de côté. Les drogues me rendaient stupide, alors les mères des autres enfants ne laissaient pas leurs enfants jouer avec moi. J’avais toujours sommeil, étudier était un cauchemar. L’obtention du diplôme était un exploit mais, même avant cela, déjà au collège certains professeurs me traitaient mal ; ils ne croyaient pas que ma pathologie était vraiment invalidante, surtout le professeur de mathématiques de l’époque. Une fois, cependant, j’ai eu une crise pendant son examen et elle a fini par comprendre l’erreur qu’elle avait commise envers moi pendant trois longues années. Puis elle s’est mise à pleurer. Pendant mon adolescence, les problèmes ont augmenté, car certaines des drogues que j’ai été obligé de prendre servent également à guérir mes troubles de caractère, ce qui a fini par conditionner ma façon d’être et de m’exprimer. Parfois, je me suis retrouvé à dire et à faire des choses étranges, avec pour résultat que d’autres enfants se moquaient de moi et, à l’adolescence, m’excluaient.
Je n’ai réussi à atteindre d’autres objectifs importants qu’avec beaucoup de retard par rapport à mes compagnons, comme dans le cas du permis de conduire, que j’ai obtenu à l’âge de 26 ans, dans une période où les épisodes avaient disparu… Malheureusement, cependant, ils ont ensuite réapparu. C’est exactement la blague : il y a des moments où l’on parvient à maîtriser les crises et d’autres où elles se font souvent sentir, quel que soit le médicament que l’on prend. Il n’y a pas de contrôle de la maladie à 100 %. C’est pourquoi la qualité de vie, quand on souffre d’épilepsie sévère comme moi, est très basse. Ce qui me fait le plus souffrir, c’est que ma maladie n’est pas considérée comme invalidante par l’État, alors qu’il y a beaucoup d’enfants qui, simplement parce qu’ils en souffrent, ne peuvent pas travailler, mais qui en même temps n’ont pas droit à une pension comme celle qui appartient plutôt à ceux qui sont touchés par d’autres types de pathologies. Je ne pense pas que ce soit juste. Les personnes qui ont des crises aussi graves que la mienne – et je vous assure qu’il y en a beaucoup – ne peuvent pas se voir accorder moins de 100% d’invalidité, car nous risquons nos vies ou en tout cas des dommages permanents à chaque fois qu’une crise apparaît.
En effet, beaucoup d’épileptiques ne peuvent pas travailler, pourtant ils ne bénéficient d’aucune pension, car seuls ceux dont le taux d’invalidité est supérieur à 75 % y ont droit, alors que les épileptiques, même sévères, n’en touchent généralement pas plus de 45 %. .. d’après ce que d’autres personnes me disent avec le même problème. La plupart des épileptiques ne se voient pas attribuer 75% car l’évaluation ne se base pas d’abord sur la sévérité des épisodes critiques, mais surtout sur leur fréquence. C’est faux car c’est principalement la gravité qui met en danger la vie d’un épileptique. Il suffit d’un épisode grave pour vous noyer dans la baignoire, tomber d’un balcon ou écraser votre voiture. Pour avoir une invalidité à 100% avec l’épilepsie, en théorie, il faudrait des crises hebdomadaires non contrôlées par des médicaments. Mais je connais des gens qui ne l’ont pas reconnu. Les commissions ne jugent pas toutes de la même manière ».
Tout en me parlant à Walter la voix tremble et le récit est lent et instable. “Cela ne dépend pas du fait que je suis excité – tient-il à souligner -, mais donnez-lui effets de la drogue qui m’empêchent de raisonner normalement et d’aligner mes pensées et mes mots sur les bonnes connaissances. Cependant, cela ne se produit pas lorsque j’écris ».
Avez-vous une retraite?
“Oui, je reçois 313 euros par mois car mon handicap est de 80%, mais j’ai été reconnu uniquement parce qu’en plus de l’épilepsie, je souffre d’Osas sévère, un syndrome de type obstructif qui provoque une apnée du sommeil très grave, à tel point que je fais face à la nuit avec l’aide inspiratoire (Cpap) qui garantit le bon débit d’air et d’oxygène vers mon cerveau. Au début j’avais 96 apnées par heure et une saturation en oxygène qui descendait à 80 la nuit, comme un malade du Covid, pour être clair”.
Parce qu’il a décidé de contacter Luce ! Et raconter son histoire maintenant ?
« Parce qu’il n’est plus tolérable que la situation des personnes épileptiques continue d’être ignorée, que même les cas les plus graves ne soient pas pris en considération. Nous sommes totalement handicapés, mais nous sommes victimes de discrimination au travail et au-delà. J’ai moi-même été victime de discrimination et je ne l’ai pas remarquée pendant longtemps. Personne ne m’a appelé au travail. S’il est vrai qu’il existe des concessions pour les employeurs pour embaucher une personne handicapée, cela ne s’applique pas aux épileptiques et aux diabétiques, qui représentent des domaines de handicap peu appréciés par de nombreuses entreprises”.
À quand remonte votre dernière crise ?
«Fin janvier et je suis devenu cyanosé. J’ai perdu connaissance pendant cinq minutes et quand j’ai récupéré ma tension artérielle mesurait 200 et mon pouls avait atteint 175. Comme toujours, ils m’ont donné du Valium. Plusieurs heures se sont écoulées entre l’épisode de crise et le moment où j’ai complètement récupéré, car je dois à chaque fois surmonter la contrainte physique que chaque crise entraîne pour mon corps et mon cerveau. Même maintenant, un mois plus tard, je me sens toujours bizarre. Quoi qu’il en soit, la dernière fois, j’ai eu vraiment peur parce que j’ai réalisé que j’allais mourir. Je n’ai pas eu de crise comme celle-ci depuis longtemps. Aux urgences de l’hôpital San Donato d’Arezzo, ils m’ont mis sur une civière et j’y suis resté 18 heures. Les tests appropriés ont été faits mais personne ne m’a demandé si je devais boire, même après plusieurs heures”.
Mais les médicaments anti-épileptiques ne fonctionnent pas du tout ?
« Les anticonvulsivants n’agissent pas de la même manière sur toutes les personnes, ils diminuent la fréquence des crises, mais il n’est certainement pas vrai qu’ils nous garantissent à tous une vie aussi normale. Personnellement, je suis sous anticonvulsivants depuis 53 ans et je n’ai jamais eu une vie comparable à celle des autres. Qu’il suffise de dire qu’au cours des six premières années de ma maladie, entre l’âge de neuf et quinze ans, j’ai pris environ 30 médicaments différents et inutiles. À ce jour, je me retrouve cycliquement aux urgences. Plus d’une fois, je suis tombé sur le visage et j’ai fini avec un gonflement qui ressemblait au masque de Zorro, tandis qu’une autre fois, je me suis cassé les dents. Le problème grave est que vous ne vous rendez pas compte de ce qui vous arrive, c’est comme un black-out soudain dans votre tête. Votre tension artérielle est à 200 et votre pouls à 175-180, vos capillaires éclatent sous vos paupières et vous priez Dieu pour que vous tombiez bien et que vous ne vous fassiez pas mal. Lorsque vous tombez, vous ne tendez pas la main, vous n’égalez pas la chute, vous vous arrêtez juste, puis l’obscurité totale et « boum », l’impact sur le sol. Les médicaments ne contrôlent pas complètement la situation, seulement dans le cas d’épilepsies légères. Peut-être qu’une personne sérieuse comme moi peut passer trois ou quatre ans sans crises, mais soyez assuré qu’elles reviendront soudainement. Il y a aussi des personnes atteintes d’épilepsie réfractaire aux médicaments.
Son souhait est de jeter à travers Luce ! un appel aux établissements de santé…
« Oui, c’est pourquoi je me suis tourné vers votre rédaction. Je veux demander aux Institutions que l’épilepsie à certains niveaux de gravité soit reconnue comme une maladie invalidante, ayant droit à un accompagnement approprié. Je voudrais également demander aux employeurs de ne pas avoir de préjugés envers les personnes atteintes d’épilepsie modérée et de les appeler au travail car chacun a droit aux mêmes opportunités dans la vie, sur la base d’exigences de mérite et non d’états de santé qui ne compromettent pas leur carrière professionnelle engagement”.
