Deux frères apprennent à vivre avec la fibrose kystique

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Une famille de Boischatel s’implique pour que les fonds soient en recherche sur la fibre kystique qui frappe deux enfants de la fratrie.

Emmanuelle Patry et François Savard caressaient le rêve de fondeur une famille de cinq enfants. Ou, ils ont été contrecarrés par la fibrose qui afflige deux de leurs trois enfants.

«On était chacun porteur du gène. À chaque grossesse, il y avait une chance sur quatre que l'enfant soit mon gène, soit le gène d'Emmanuelle, soit deux ou rien du tout », explique M. Savard, le père d'Elliott et de Tristan, âgés de neuf ans et de six ans.

À l’école, je vois une grosse différence parce que je prends des pilules, je suis différent des autres. Peut-être pas physiquement, mais à l’intérieur »- Elliott Savard, 9 ans

Dès ses trois semaines de vie, L’aîné, Elliott, enchaînait les pneumonies. À trois mois, Mmoi Patry est retournée consulter avec son fils. Le verdict est tombé comme une tonne de briques, Elliott souffrait de la fibrose kystique.

«François l’a pris plus cool que moi. J’étais en partie dans le déni et dans la réalité. Entre c’est vrai et ce n’est pas vrai. C’est bizarre », confie Mmoi Patry.

«On a voulu un autre enfant parce qu’elle voyait la condition d’Eliott qui était quand même excellente et que nous n’étions pas du tout inquiet», ajoute-t-elle.

Ainsi, le couple accueilli Victoria, aujourd’hui âgée de sept ans, qui a été épargnée, avant de penser à Tristan. Pour le cadet de la famille, la maladie a fait de nouveau avant la naissance alors que c'est 36 semaines de grossesse, il n'y avait plus rien à dire.

«Ils n’ont pas fait un tracé fœtal et j’ai eu 1 sur 10. Ses signes vitaux étaient quasi nuls», se rappelle-t-elle.

«Je n'aime pas ça, je ne veux pas avoir la fibrose kystique parce que je suis malade et je ne veux pas. Je n'aime pas ça être malade » – Tristan Savard, 6 ans

The médecin to Alors the Césarienne of Emergence for A Trent.

Il est resté trois semaines de soins intensifs et devrait être ré-administré huit fois de suite pour les problèmes intestinaux. «Il a passé les deux premières années de sa vie aux soins intensifs», raconte sa mère.

Les ennuis de santé du nourrisson combinés aux antécédents familiaux ont été modifiés pour permettre aux professionnels de la santé de commencer à poser un diagnostic de fibrose kystique et d'asthme pour Tristan, qui était beaucoup plus incommodé son frère qui n'a jamais été hospitalisé.

Les deux garçons ont chacun une petite valse, des médicaments, des traitements respiratoires et des vitamines doivent tous les jours pour améliorer leur qualité de vie future.

D’ailleurs, afin d’aider à la recherche, à la famille participante à la marche Faites-vous de la fibrose kystique une histoire ancienne le 26 mai afin d’émettre des dons.

Depuis que nous avons reçu le diagnostic pour nos garçons, l’espérance de vie et l’annonce. C’est passé de 42 à 53 ans. C’est important d’être encouragé à financer la recherche parce qu’il ya une différence au niveau de l’espérance de vie. Ça donne espoir », conclue Mmoi Patry.

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