Demenz peut avoir plusieurs visages. Par exemple celui de Simone, qui ne veut pas que son nom de famille soit publié. À l’âge de 53 ans, on lui a diagnostiqué une suspicion de démence d’Alzheimer. “J’avais remarqué depuis longtemps que quelque chose n’allait pas”, dit-elle.
Il y a eu d’abord des problèmes de mémoire et d’orientation, puis des difficultés de langage. “Maman ne finit plus une phrase”, a déclaré son fils à l’époque.
Néanmoins, le diagnostic a été un choc pour l’homme de 56 ans. Et le chemin a été long pour y arriver. En tant qu’indépendant, le premier constat était : le syndrome d’épuisement professionnel. Son médecin lui a conseillé de faire une pause. Ce n’est que lorsqu’elle est allée chez le neurologue qu’elle l’a découvert avec certitude. “Mon fils a pleuré dans le garage pendant une heure”, se souvient-elle.
Simone, mariée depuis 33 ans, a alors quitté son emploi. Elle n’en pouvait plus, dit-elle. La porte-parole de la Société Alzheimer allemande (DAlzG), Susanna Saxl-Reisen, comprends bien. Beaucoup voulaient quitter le travail parce que cela signifiait une pression supplémentaire. “Le diagnostic de démence est comme un trou noir dans lequel vous tombez”, explique Saxl-Reisen.
C’était la même chose pour Simone. Au cours des premières années, elle a touché le fond, dit-elle. Elle vit maintenant dans le Brandebourg rural. Elle n’a fait que s’améliorer depuis l’été dernier. Simone a commencé à apprendre à jouer du piano. Et Simone aime les animaux. Elle a un chat, s’occupe des alpagas et promène les chiens du refuge.
“Les personnes concernées ne cessent de nous dire à quel point il est important d’être actif”, déclare Saxl-Reisen. Linda Thienpont, directrice scientifique de l’Initiative de recherche Alzheimer, souligne également que c’est exactement la bonne voie à suivre. Cependant, elle déconseille ce que l’on appelle le jogging cérébral et les mots croisés, car ils ne demandent généralement que des « connaissances anciennes ».
1,8 million de personnes atteintes de démence
Apprendre une langue étrangère ou un instrument de musique, en revanche, crée de « nouvelles connaissances ». Apprendre à connaître de nouvelles personnes peut également aider à retarder l’évolution de la maladie. “Les contacts sociaux sont très importants.”
Simone n’a pas baissé les bras. “Je n’aime pas ne rien faire”, confie le natif de Leipzig. Un ami s’est marié l’année dernière – Simone a planifié le mariage. “Je veux être mise au défi et ne pas être enveloppée dans du coton.” Elle est également impliquée dans la Société allemande d’Alzheimer (DAlzG). “Vous écoutez les personnes touchées différemment”, explique-t-elle.
Selon le DAlzG vivre en Allemagne environ 1,8 million de personnes atteintes de démence. Et le nombre augmente en raison des changements démographiques. Plus de 100 000 personnes concernées ont entre 40 et 64 ans.
Même si la démence peut survenir dans tous les groupes d’âge, il s’agit généralement d’une maladie de la vieillesse, explique Mathias Jucker. À un jeune âge, une mutation génétique est presque toujours la cause de la démence, selon le neuroscientifique, qui mène des recherches au Centre allemand pour les maladies neurodégénératives (DZNE) et à l’Institut Hertie pour la recherche clinique sur le cerveau (HIH) à Tübingen.
Bien que la maladie commence généralement à l’âge mûr, il faut deux décennies pour que les premiers symptômes se fassent sentir. “Nous pouvons maintenant trouver des signes avant-coureurs 20 ans à l’avance indiquant qu’une personne est susceptible de développer une démence”, déclare Jucker. Cependant, les diagnostics précoces ne sont pas absolument fiables. A cela s’ajoute la situation désespérée : “Qui veut savoir à 50 ans qu’il aura la démence à 70 ans s’il n’y a toujours pas de remède ?”
Simone aurait aimé être au courant plus tôt, dit-elle. Pendant longtemps, elle n’a pas réalisé ce qui se passait dans sa tête. Une fois, elle s’est retrouvée à pied du travail, mais ne se souvenait plus de l’itinéraire. Aujourd’hui, elle a de plus en plus de mal à structurer sa journée. Un médicament l’aide à mieux se concentrer. Et elle dort beaucoup. “Mais je ne suis pas si gravement malade”, dit-elle.
Vous pouvez toujours bien vivre avec l’apparition de la démence, explique Saxl-Reisen.
Selon le DAlzG, les symptômes de la démence commencent insidieusement. Les premiers signes avant-coureurs étaient généralement des problèmes de mémoire et d’orientation. Par exemple, les personnes avec un début de démence ont des difficultés avec des tâches familières ou ne sont plus capables de suivre des conversations en groupe. On dit aussi que des changements notables d’humeur ou de comportement pourraient être au début de la démence. Dans le cours ultérieur, les souvenirs de la mémoire à long terme disparaissent également. Les personnes touchées perdent de plus en plus les compétences qu’elles ont acquises au cours de leur vie.
Les facteurs de risque de démence comprennent l’hypertension artérielle, l’obésité et le diabète, a écrit un groupe de recherche international en 2020 dans la revue The Lancet. Un risque possible pourrait également être le manque de sommeil, dit Thienpont. “Le sommeil est comme un processus de nettoyage pour le cerveau”, explique-t-elle. Le peu de sommeil a peut-être contribué à sa maladie, dit Simone, qui a dormi quatre heures ou moins pendant longtemps. Mais sa grand-mère souffrait également de la démence d’Alzheimer.
Maren Ewald dirige la StattHaus, un centre de soins et de conseil pour les patients atteints de démence à Offenbach, Hesse. “Les personnes atteintes de démence pleurent d’abord pour elles-mêmes. Elles se retrouvent à se perdre”, dit-elle.
Plus de cellules cérébrales meurent
La « StattHaus » comprend une colocation pour personnes âgées atteintes de démence, ainsi qu’une cafétéria publique avec jardin. Deux à trois soi-disant jeunes de moins de 65 ans fréquentent actuellement la garderie. Le père d’Ewald, qui était juge, a également été touché très tôt. Il a été diagnostiqué à l’âge de 57 ans. « Qui pense à la démence à 50 ans ? », dit-elle. La maladie a touché toute la famille. “Ma mère était complètement dépassée, mais ne voulait pas le faire entrer à la maison.”
La démence ne se guérit pas. L’état de la recherche varie selon la variante, dit Jucker. “Nous en savons beaucoup plus sur la maladie d’Alzheimer que sur les autres formes de démence.” La maladie d’Alzheimer est la forme de démence la plus courante. Au fil du temps, de plus en plus de cellules cérébrales meurent. La démence vasculaire, la démence à corps de Lewy et la démence frontotemporale sont également fréquentes.
Pour en savoir plus sur ces formes de démence, il faut “plus d’argent, plus de recherche et de persévérance”, déclare Jucker. « Nous voulons intervenir lorsque les personnes concernées ne sont pas encore conscientes de leur démence. Pas seulement quand il est trop tard.”
Quatre médicaments ont été approuvés en Allemagne pour la maladie d’Alzheimer qui pourraient retarder l’évolution de la maladie, explique Thienpont. En début d’année, l’anticorps lecanemab a été provisoirement autorisé aux USA. Le médicament n’est pas sans controverse car il a eu des effets secondaires tels que le gonflement du cerveau et des saignements dans le cerveau. De plus, le magazine “Science” rapportait en décembre dernier qu’il pourrait y avoir eu trois décès liés à la thérapie.
La maladie d’Alzheimer se caractérise par des dépôts de protéines dans le cerveau des années avant l’apparition des premiers symptômes. L’anticorps lecanemab est conçu pour capturer la protéine bêta-amyloïde dans le cerveau du patient, qui se dépose dans de telles plaques, et ainsi ralentir quelque peu la progression de la maladie. Thienpont espère que les avantages du médicament l’emporteront sur ses risques.
L’approbation de l’anticorps a également été demandée en Europe. “Je pense qu’il y aura une décision d’ici la fin de l’année”, assure l’expert. En raison des effets secondaires possibles tels que le gonflement du cerveau, des examens IRM réguliers sont importants.
Espérance de vie après le diagnostic
Simone ne pense pas beaucoup au nouveau médicament – également à cause des rapports de décès. Même sans lecanemab, elle va bien, dit-elle. Simone aimait beaucoup rire. “Au début, je voulais y jouer pour ma famille, mais maintenant je peux le refaire.”
Elle ne veut pas accepter une espérance de vie moyenne de sept à huit ans après le diagnostic. Thienpont souligne que la fourchette d’espérance de vie est très large – de deux à 20 ans. “Je ne me laisse pas entraîner”, déclare Simone. “Je veux profiter de ma vie le plus longtemps possible.”
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