Glenn Janssens, coopérateur du Eetcafé D’Akte, tiendra une campagne de bienfaisance les 25 et 26 mars au profit de la recherche sur la maladie de Steinert. Après la naissance de leur fils atteint de cette maladie musculaire, Glenn a fondé l’organisation à but non lucratif “SED” avec sa femme Ilke. Grâce à cet avantage, ils espèrent accélérer la recherche d’un remède et mieux faire connaître la maladie : “Parce que trop peu de recherches ont été faites, nous ne savons pas à quoi ressemblera la vie de Rune.”
Les samedi 25 et dimanche 26 mars, croques, spaghettis et lasagnes seront servis au Eetcafé D’Akte à Lennik au profit de SED (Steinert Everybody Different). « SED est une organisation à but non lucratif que nous avons créée nous-mêmes après la naissance de notre fils avec Steinert il y a sept mois », explique Glenn Janssens de D’Akte. “Nous voulons que cette maladie soit étudiée, analysée et contrôlée de manière approfondie.”
« Steinert est une maladie musculaire qui affecte tous les muscles de votre corps, y compris les organes. 1 personne sur 8 000 en Belgique a Steinert, mais il n’y a pas de traitement pour cela », explique Glenn. Pour l’instant, il n’y a que des traitements par symptôme. «Par exemple, un patient peut recevoir des médicaments pour son estomac ou un stimulateur cardiaque, mais il n’existe pas encore de remède qui combatte tout. Chaque personne est également différente, de sorte que les médecins ne peuvent pas prédire comment la vie de Rune se déroulera. On nous a dit qu’il serait plus lent que ses pairs et qu’il ne pourrait pas marcher avant l’âge de trois ou quatre ans. Il viendra un moment plus tard où cela ne fonctionnera plus. Nous ne savons donc pas combien de temps il pourra marcher. Pour l’instant, il va bien et il ne souffre que du dos et de la nuque.
Génération après génération
Steinert, également appelée dystrophie myotonique, est une maladie héréditaire. “Après un certain nombre de tests, Rune s’est avéré être la cinquième génération avec Steinert, il l’a obtenu grâce à sa mère. Nous ne connaissions personne à Lennik avec cette maladie, maintenant tout à coup il y a trois patients. Ma femme et l’un des grands-parents de Rune ne savaient pas qu’ils avaient Steinert jusqu’à la naissance de Rune.” Selon Glenn, il arrive souvent que les patients de Steinert ne sachent pas qu’ils sont malades : « Cette maladie est plus fréquente que, par exemple, la SLA ou la mucoviscidose, mais elle est moins bien connue. Il y a beaucoup de personnes âgées qui meurent de Steinert sans que la famille ne le sache. Nous avons également rencontré des kinésithérapeutes qui n’avaient jamais entendu parler de Steinert.
En espérant un remède
Parce que Steinert affecte tous les muscles et organes, l’espérance de vie est limitée. “Vos bras, vos jambes, vos poumons, vos organes, tout est affecté”, explique Glenn. « Selon les statistiques actuelles, la moitié des bébés atteints de Steinert meurent avant leur deuxième anniversaire. Lorsqu’ils ont dépassé cet âge, et donc assez forts pour vaincre des germes comme la pneumonie ou la grippe, ils peuvent vivre jusqu’à 40 ans. En attendant, nous continuons d’espérer qu’une solution sera trouvée. Pas seulement pour Rune, mais pour toutes les personnes atteintes de Steinert.
Tout le monde est le bienvenu au Eetcafé D’Akte le samedi entre 12h et 22h, le dimanche entre 12h et 20h. La vente à emporter de sauce à spaghetti et de desserts est également possible. « Nous donnerons tous les bénéfices à la recherche sur la maladie de Steinert, dans l’espoir qu’ils trouveront quelque chose d’ici quelques années. La guérison complète peut ne pas réussir, mais ralentir le processus serait une bonne chose.
