La Coalition des organisations de patients atteints de maladies chroniques lance la pièce DA le mercredi 9 novembre, inspirée des histoires de patients atteints de dermatite atopique.
C’est une approche pour vulgariser l’expérience que vivent les enfants, les adolescents et les jeunes avec la dermatite atopique. Pour beaucoup d’entre nous, cela ressemble à une maladie banale qui rougit la peau et peut disparaître aussi rapidement qu’elle est apparue. Ce n’est pas du tout comme ça. Les patients ont de gros problèmes à cause de leur état, souvent ils ne peuvent pas dormir la nuit, ils ont des restrictions sur les tissus qu’ils peuvent porter, ils ont peur que leurs collègues le découvrent et bien plus encore.
A, B et E sont trois des jeunes femmes qui ont raconté leur histoire. A est étudiant en médecine et n’a plus peur ni honte. Avec sa mère, qui est également médecin, elle a surmonté toutes ces étapes. B est une mère jeune et active car elle a le bon traitement. Et elle a des gens qui la soutiennent autour d’elle et est amoureuse depuis quelques mois maintenant. Mais ça n’a pas toujours été comme ça. Et vous trouverez ses expériences dans la pièce. E est une jeune femme qui ne veut rien savoir de sa maladie. Seule la famille est au courant. Il dit que peut-être le temps viendra où il pourra parler ouvertement mais ce n’est pas encore venu.
Aujourd’hui, c’est d’eux qu’il s’agit. Et sur le fait que leurs histoires traduites en pièce de théâtre aideront d’autres enfants et adolescents à mieux comprendre ce que vivent leurs collègues atteints de dermatite atopique et les soutiendront.
”Les gens donnent leur avis sans en avoir la moindre idée ! Comme ces femmes l’ont fait au BAC, je n’oublierai jamais comment ces femmes m’ont regardé. Je passais le test de roumain et les surveillants sont venus vers moi : Aoleu, qu’est-ce que tu as ?? Ce jour-là, j’ai eu une petite inflammation, mais qui sait quoi. Et ils ont commencé à me donner des conseils. Ils m’ont dit d’utiliser la crème Nivea car cela fonctionnait très bien sur leur visage et de l’essayer aussi”.
La dermatite fait partie de moi. C’est une de mes identités que j’ai réussi à embrasser et à vivre avec !
La pièce sera jouée dans les lycées de Bucarest Miguel Cervantes, Jean Monet et Gheorghe Lazăr. La chanson a été enregistrée et sera postée sur Youtube pour toucher le plus de monde possible.
Les entretiens, le scénario et la mise en scène ont été produits par Active Works, une compagnie d’acteurs professionnels qui utilisent des exercices et des techniques de jeu pour aider les personnes, les groupes et les organisations à apprendre par l’expérience.
La pièce fait partie d’un projet COPAC, mis en œuvre après avoir remporté une bourse internationale, étant l’un des 5 projets lauréats du monde entier au concours mondial “Agents du hasard”, mis en place par Sanofi et Regeneron.
