'Bubble baby' qui pourrait être tué par un seul baiser dans une recherche désespérée de donneur

'Bubble baby' qui pourrait être tué par un seul baiser dans une recherche désespérée de donneur

Un «bébé-bulle» qui aurait pu être tué par le KISS de sa mère a un besoin urgent de greffe de moelle osseuse car elle est née sans système immunitaire.

Arriella Andrews, qui n'a que quatre mois, est née avec une maladie extrêmement rare appelée immunodéficience combinée sévère (SCID), ce qui signifie que son système immunitaire est totalement inexistant.

SCID est le même trouble génétique que le personnage de Jake Gyllenhaal dans le film Bubble Boy de 2001, qui était la première chose à laquelle pensait Cassidy-Loren Andrews, une maman de 27 ans, quand elle a entendu le diagnostic de sa fille.

Mère Cassidy-Loren Andrews, 27 ans, a dû porter des gants et un masque pour être autour de son bébé Arriella (Photo: Mercure)
Arriella a un besoin urgent de greffe de moelle osseuse puisqu'elle est née sans système immunitaire (Photo: Mercure)

Arriella a passé plus d'un mois dans une pièce scellée à l'hôpital, étant pompée avec des antibiotiques pour lutter contre les infections constantes que son corps n'est pas équipé pour combattre.

Pour la première fois depuis huit jours, Cassidy, qui appelle sa «fille dans la serre», devait porter une robe, des gants et un masque autour d'Arriella, car tout contact, même un baiser, aurait pu tuer la petite fille.

Elle est maintenant à l'Hôpital Great Ormond Street (GOSH) en attente d'une correspondance pour recevoir une greffe de moelle osseuse qui lui sauvera la vie.

L'infirmière adulte Cassidy, qui a dû quitter sa maison et sa famille à Mansfield, Nottinghamshire, pour être avec sa fille, partage l'histoire d'Arriella pour exhorter les gens à devenir des donneurs de moelle osseuse.

Cassidy a déclaré: "Voir Arriella comme ça a été déchirant. Elle est entourée de fils et de tubes, c'est la pire chose que j'ai jamais vue. C'est le pire cauchemar de tous les parents de voir leur enfant à l'hôpital.

Arriella est traitée à l'hôpital Great Ormond Street (Photo: Mercure)

«C'est si isolant, surtout parce qu'elle souffre de quelque chose d'aussi rare, j'ai dû quitter ma maison et ma famille.

«Il y a eu tellement de jours que je me suis senti complètement démuni. Je me souviens d'un jour où je me suis assise près de son lit en pensant «je ne peux rien faire pour t'aider». C'était horrible.

«Ces huit jours où j'ai dû porter un masque, une robe et des gants juste pour être près d'elle étaient si difficiles. Sachant que si je l'embrassais juste alors ça pourrait potentiellement lui prendre la vie était absolument horrible.

Tout ce que tu veux faire quand ton bébé est mal, c'est la réconforter et je ne peux même pas la toucher.

"Quand ils l'ont déplacée à Great Ormond Street, elle a dû être mise dans cette navette qui était comme un toboggan parce que l'exposition à des germes aurait pu la tuer.

Arriella a passé plus d'un mois dans une pièce scellée à l'hôpital (Photo: Mercure)

«Maintenant nous sommes ici, nous sommes dans une pièce filtrée à l'air pour que je puisse l'embrasser et la câliner à nouveau. Je passe tous les jours avec elle ici.

«Quand j'ai découvert que j'étais enceinte en mai l'année dernière, ce n'est pas ce que je pensais être un an plus tard. Vous ne pensez jamais que cela va arriver à votre enfant.

"Mais elle fait incroyablement, je suis si fière d'elle. Elle est tellement pétillante et elle continue à sourire malgré tout ce qu'elle a vécu.

«Au début, j'avais l'impression de devenir maman et tout à coup elle allait me quitter, mais maintenant je reste plus positive. Si Arriella peut continuer à sourire, je dois le faire.

«J'ai besoin d'espoir et je dois me battre pour elle parce qu'elle ne peut pas le faire pour elle-même.

Alors que le père d'Arriella, Jordan et Cassidy, ne sont plus un couple, il rend souvent visite à sa fille au GOSH.

Cassidy partage son histoire parce qu'elle veut que plus de gens s'inscrivent comme donneurs de moelle osseuse (Photo: Mercure)

Les parents ont tous les deux fait des tests sanguins la semaine dernière afin que les médecins puissent faire des tests génétiques pour trouver Arriella un match de moelle osseuse et affiner exactement quel type de SCID elle a.

Bien qu'elle ait rejoint le registre pour être donneuse de moelle osseuse à l'âge de 18 ans, Cassidy admet que jusqu'au diagnostic d'Arriella, elle pensait que la moelle osseuse était utilisée uniquement pour traiter la leucémie.

Mais depuis la découverte d'Arriella avec SCID, Cassidy a appris la véritable importance d'un plus grand nombre de personnes rejoignant le registre de la moelle osseuse.

Cassidy a déclaré: «Parce que je suis ici avec Arriella, il y a eu tellement de longues périodes où je ne sors même pas de l'extérieur – et elle n'est pas sortie depuis plus d'un mois.

«Parce qu'elle est née en hiver et qu'elle a été hospitalisée, Arriella n'a jamais connu le bon ensoleillement, c'est dévastateur. Je l'appelle ma fille dans la maison de verre.

«Il y avait tellement de choses que je voulais faire avec elle pendant que j'étais en congé de maternité, mais maintenant elle aura tellement de ses premières à l'hôpital et ma famille en manque en la voyant grandir.

"Mais quand Arriella recevra sa greffe de moelle osseuse, elle commencera à s'améliorer et à avoir un système immunitaire.

«Elle sera capable de faire toutes les choses que tu rêves de faire avec ton enfant et elle vivra une vie longue et saine.

«J'ai toujours pensé que si vous étiez un donneur de moelle osseuse, vous pourriez sauver quelqu'un atteint de leucémie, mais il y a tellement de gens qui ont besoin de greffes.
«Celui qui donne de la moelle osseuse à Arriella lui sauvera la vie. C'est pourquoi je veux partager son histoire et sensibiliser le public, pour amener les gens à comprendre l'importance du don.

«La première chose que je vais faire quand elle sortira, c'est de l'emmener au parc ou d'avoir un petit barbecue familial. Je veux qu'elle soit au soleil et sache à quoi ressemble l'air frais.

Même si elle n'a jamais été capable de sortir au soleil, elle est tellement ensoleillée. Elle est la meilleure chose qui m'est jamais arrivée.

Quand Arriella est née le 7 janvier 2018 pesant 7lbs 5oz elle a semblé complètement saine.

Mais l'enfant, qui souffrait depuis des semaines d'un toux que l'on croyait être un croup, a été transporté à l'hôpital de Kingsmill en ambulance en avril quand Cassidy a remarqué qu'elle aspirait son estomac à chaque respiration.

Au cours des trois semaines suivantes, la petite fille a été traitée pour trois infections respiratoires, la pneumonie et la bactérie hémophile.

Mais une caméra insérée dans sa gorge révéla aux médecins qu'Arriella avait un muguet sévère tout le long de sa trachée.

Comme il est si rare que le muguet se propage jusqu'à présent, le tot a été référé au Queen's Medical Centre de Nottingham pour des tests sanguins spécialisés.

En l'espace de quelques heures, les médecins ont découvert qu'Arriella avait une DICS car son sang ne présentait aucun signe de lymphocyte T – un sous-type de globule blanc qui constitue le système immunitaire de l'organisme.

Cassidy a déclaré: "Ces premières semaines, elle irait un peu mieux alors elle aurait encore si mal. Il y avait des fois où je pensais que j'allais la perdre.

«Au début, les médecins essayaient de la traiter pour toutes ces choses différentes mais quand ils ont réalisé qu'il y avait du muguet dans toute sa trachée, ils savaient qu'il devait y avoir quelque chose de plus.

«Nous avons été envoyés au Queen's Medical Centre pour qu'ils fassent des analyses sanguines plus spécialisées et, en six heures seulement, ils ont obtenu les résultats.

«Lorsque le spécialiste est venu me dire que Arriella n'avait pas de système immunitaire, je ne pouvais pas parler. Je ne pouvais pas comprendre ce qui se passait.

«Je me souviens d'avoir dit 'mais c'est mon bébé' et de lui demander si elle allait mourir. Le spécialiste m'a dit que c'était très grave et qu'on l'appelait immunodéficience combinée sévère.

"Alors qu'elle commençait à me l'expliquer, tout ce à quoi je pouvais penser était ce film que j'avais vu s'appeler Bubble Boy. Je lui ai demandé si c'était comme ça et elle m'a répondu 'oui'.

«Quand j'ai regardé ce film, je pensais que c'était une condition inventée, je n'ai jamais réalisé que c'était réel. Soudain, cela arrivait à ma petite fille.

«Mais l'aide et les soins que nous avons reçus de chaque hôpital à chaque étape du processus ont été incroyables.

«Je ne peux pas remercier assez le Queen's Medical Center pour avoir obtenu les résultats d'Arriella aussi rapidement qu'eux. Sans eux, elle ne serait pas là maintenant et Great Ormond Street a été incroyable.

«Traverser ça avec Arriella a vraiment changé mon point de vue sur les choses. En tant qu'infirmière, j'ai toujours été celle qui aidait les gens sans avoir besoin d'aide.

Ça m'a fait réaliser à quoi ça ressemble quand la chaussure est de l'autre côté. Et il m'a montré que la seule chose dont tu as besoin dans ta vie, c'est ta santé. Si vous l'avez, rien d'autre ne compte.

"Donc, si je peux obtenir un peu plus de gens à rejoindre le registre de la moelle osseuse ou aider toute autre famille avec un enfant malade, alors j'ai réalisé quelque chose qui en vaut la peine."

Plus le SCID antérieur est diagnostiqué, plus l'enfant a de chance de développer un système immunitaire sain après une greffe de moelle osseuse.

Cassidy doit lancer une pétition pour faire des tests pour la partie SCID du dépistage néonatal au Royaume-Uni.

Les collègues de travail de la nouvelle maman ont également lancé une page de JustGiving pour soutenir Cassidy pendant qu'elle est loin de la maison et prendre des congés supplémentaires de son travail.

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