2023-12-12 04:10:07
Il y a vingt-neuf ans, à l’âge de 24 ans, ma vie a pris une tournure inattendue avec le diagnostic d’une forme incurable de lymphome hodgkinien. Les médecins m’ont prévenu que cela entrerait en rémission mais qu’il continuerait à revenir. Avec le temps, les récidives se produiraient à des intervalles plus rapprochés, le cancer deviendrait plus agressif et la chimiothérapie deviendrait moins efficace. Les médecins avaient raison. Le cancer est réapparu à l’âge de 31, 35, 38-41 et 42 ans. Le cancer a progressé d’un stade 1 sans symptômes à un stade 4 avec une métastase à la moelle osseuse qui m’a rendu incapable de marcher, de conduire ou de prendre soin de moi-même. fois.
Les années suivantes ont été marquées par une bataille acharnée : plus de 40 examens, 30 radiothérapies, 15 types de médicaments de chimiothérapie et plus de 70 transfusions sanguines. Plus d’une fois, j’ai pensé que c’était mon heure et on m’a même dit la même chose à trois reprises.
L’espoir : une denrée précieuse
Au début de mon parcours médical, il y avait ce médecin qui partageait une sagesse qui m’a vraiment marqué. Il a déclaré : « Gardez espoir, car chaque jour apporte de nouvelles avancées en médecine. » Depuis lors, j’ai la conviction que quelqu’un, quelque part, travaille sur quelque chose qui pourrait un jour me guérir. C’est devenu un mantra pour moi alors que je continuais à vivre avec le cancer.
J’en ai été témoin au fil des années. Par exemple, la plupart des chimiothérapies ne ciblent pas un type spécifique de cellule cancéreuse. La chimiothérapie a éradiqué les cellules cancéreuses, mais les cellules saines ont également été touchées. Dix ans après mon premier diagnostic, on m’a proposé un médicament d’immunothérapie, qui est, en termes simples, une chimiothérapie ciblée. Ils sont conçus pour se fixer à un récepteur spécifique de la cellule cancéreuse. Le médicament pénètre et recherche ce récepteur, s’y attache, puis l’éradique. Cela réduit les effets secondaires pour la plupart des patients. Je n’ai pas perdu mes cheveux et je ne me suis pas senti aussi malade après le traitement.
Au fil du temps, j’ai pris 3 ou 4 médicaments d’immunothérapie, parfois en combinaison avec des médicaments de chimiothérapie, car le cancer devenait très agressif. Le schéma de chimiothérapie final comprenait les deux et a été modifié plus d’une fois en raison de l’agressivité du cancer. C’est à ce moment-là que mon médecin m’a suggéré d’aller dans un hôpital plus grand qui avait plus d’outils dans sa boîte à outils.
La recherche d’une plus grande boîte à outils
Mon mari Jeff et moi avons consulté deux hôpitaux de recherche, suggérant tous deux une greffe haplo-identique. Ce type de greffe utilise des cellules saines provenant d’un donneur à moitié compatible (généralement un membre de la famille) pour remplacer celles en mauvaise santé chez le patient. Cependant, des difficultés ont été rencontrées dans mon cas. Mes frères et sœurs et moi partageons uniquement notre mère et leur âge dépassait la fourchette idéale de donneurs de 18 à 35 ans. Malgré ces obstacles, nous nous sommes lancés dans le processus de tests génétiques pour mes frères et sœurs, dans l’espoir d’une compatibilité. Deux frères et sœurs sur trois se sont avérés compatibles, et c’était au médecin de déterminer quels marqueurs étaient les mieux adaptés à ma greffe.
Puis, en août, un appel téléphonique du centre de cancérologie a mis en lumière une nouvelle option. Ils m’ont informé d’un essai clinique comparant l’efficacité de la greffe haploïde à celle d’une double greffe de cellules souches de sang de cordon ombilical et voulaient savoir si j’aimerais y participer. Je ne savais pas que le sang de cordon prélevé à la naissance pouvait être utilisé pour sauver des vies jusqu’à ce que ce soit une option pour moi. Mais pourquoi avais-je besoin de deux donneurs indépendants ? Le médecin m’a expliqué qu’en tant qu’adulte, le corps avait besoin de plus de cellules souches pour augmenter le taux de greffe de cellules dans mon corps.
Une greffe de cellules souches de sang de cordon offrait la promesse d’un système immunitaire nouveau, propre et non exposé – un cadeau précieux pour quelqu’un dont le propre système immunitaire avait enduré tant de traumatismes ! Le sang de cordon n’a pas été exposé à des virus, des maladies ou des toxines environnementales comme celui d’un donneur de moelle osseuse apparenté. Le sang de cordon était quelque chose que j’espérais depuis le début.
J’ai pris quelques jours pour faire quelques recherches avant de lui répondre, mais de qui je me moquais, pourquoi ne m’inscrirais-je pas à cet essai. C’était vraiment mon meilleur espoir. Il me fallait maintenant attendre pour savoir quelle greffe j’allais recevoir.
Une semaine avant mon départ prévu pour une greffe, j’ai reçu un appel m’informant que je recevrais une double greffe de cellules souches de sang de cordon ombilical ! Cela signifiait que mon frère n’aurait pas à subir le processus douloureux de prélèvement de moelle osseuse et que j’aurais la chance d’avoir un nouveau système immunitaire sain.
Heure de la transplantation :
Après une dure semaine de chimiothérapie myéloablative et un traitement d’irradiation complet du corps, ma propre moelle osseuse a été complètement éradiquée et j’étais prêt à recevoir les cellules de mon donneur.
Le 3 décembre 2013, j’ai reçu des cellules souches de sang de cordon et deux cellules souches de sang de cordon ombilical non apparentées provenant de banques publiques de sang de cordon, ce qui est devenu ma bouée de sauvetage et mon dernier espoir de survie.
Il y a plusieurs choses qui m’ont marqué ce jour-là. Premièrement, mes donateurs venaient de différents pays. Le bébé A (son groupe sanguin) venait des États-Unis et l’autre d’Allemagne. Je n’avais aucune idée de la façon dont les femmes donnaient du sang de cordon, mais j’étais très reconnaissante que ces deux femmes l’aient fait. Deuxièmement, la taille des sacs de dons m’a surpris. J’ai reçu plusieurs transfusions sanguines au fil des ans et ces poches étaient énormes. Maintenant, j’étais à ma dernière chance et moins d’un quart de tasse de sang contenant des cellules souches vitales étaient ma dernière bouée de sauvetage.
Après 19 ans de lutte contre un cancer incurable, étonnamment en seulement 24 jours, j’ai été greffée à 100% à celui que j’appelle affectueusement « bébé A ». J’ai reçu la nouvelle que j’attendais depuis deux décennies : je n’avais plus de lymphome !!! Au cours des deux semaines suivantes, mes travaux de laboratoire ont continué à montrer le succès de la greffe, mon nombre de globules rouges et blancs remontant dans les limites de la normale. J’avais un nouveau groupe sanguin du bébé A et j’ai dû recevoir tous les nouveaux vaccins pour bébés puisque les miens ont été anéantis.
Une véritable renaissance et un nouveau départ
Aujourd’hui, je suis toujours impressionné par la façon dont deux décennies de vie avec une forme incurable de lymphome hodgkinien ont été guéries en 24 jours.
Je ne peux m’empêcher de réfléchir à l’importance du 3 décembre. C’est plus qu’une étape médicale ; c’est le jour où on m’a donné une nouvelle vie. La greffe m’a non seulement guéri d’un cancer incurable, mais m’a permis de vivre une décennie de nouveaux souvenirs que je n’aurais pas vécus autrement.
Lorsque j’ai reçu la greffe, je ne savais pas que du sang ou des tissus de cordon pouvaient être donnés. D’après ce que j’ai compris, il a été jeté comme déchet médical et malheureusement, c’est ce qui arrive encore le plus souvent. Au fil des années, j’ai appris davantage sur la recherche sur le sang et les tissus de cordon ainsi que sur les progrès médicaux. À ma grande surprise, le sang de cordon a été approuvé par la FDA pour traiter plus de 80 maladies ! Si davantage de futurs parents connaissaient les essais cliniques sur l’autisme, la paralysie cérébrale, la maladie d’Alzheimer, la sclérose en plaques, les accidents vasculaires cérébraux chez l’adulte, le spina bifida et l’impact du sang de cordon sur les cancers du sang comme la leucémie et le lymphome, ils voudraient en savoir plus.
J’ai partagé ce que j’ai appris avec ma nièce Lisa qui attendait une nouvelle fille. Le cancer faisait désormais partie de notre histoire familiale avec de nombreuses autres maladies figurant sur cette liste approuvée par la FDA. Elle a vu ce que le sang de cordon faisait pour me rétablir la santé et a compris l’importance de mettre en banque le sang de cordon de sa fille dans une banque privée afin de créer un filet de sécurité pour sa fille et sa famille.
Faire passer le message
Depuis lors, je me suis donné pour mission personnelle d’éduquer le plus grand nombre de futurs parents possible sur les banques de sang de cordon et le don de sang de cordon. Un partenariat avec Cryo-Cell pour étendre ses efforts d’éducation sur le sang de cordon est la prochaine étape idéale. J’ai rapidement réalisé que la mentalité de Cryo-Cell était différente de celle des autres banques de sang de cordon. Il est basé sur l’éducation sur le sang de cordon et aide les futurs parents à comprendre la valeur que le sang de cordon apporte au filet de sécurité d’une famille. Cryo-Cell est intégré à toutes les facettes de l’industrie du sang de cordon : sites de dons publics à ceux qui veulent aider les autres gratuitement ; des options de banque privée pour ceux qui trouvent utile d’épargner pour les besoins de santé de leur famille ; et découvrir des moyens d’utiliser cette ressource précieuse en parrainant des essais cliniques. Cryo-Cell ouvre une clinique de transfusion en 2024 pour faire avancer cette recherche. C’est TOUT ce qu’ils font. Cela ne fait pas partie d’un modèle commercial plus large et de ce fait, leur qualité est inégalée.
Ce voyage est plus que le mien ; c’est un symbole de ce qui est possible grâce aux progrès de la science médicale. Alors que je porte un toast à une décennie sans lymphome hodgkinien, je le fais avec gratitude envers les pionniers de la médecine, les femmes qui ont fait don de leur sang de cordon de manière désintéressée, ainsi que la foi, la famille et les amis qui m’ont soutenu. Bravo pour une décennie de gratitude et dans l’attente de nombreux autres re-anniversaires à venir.
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