"Aucune enquête n'a été menée sur le terrain"

Sept bébés sont nés sans bras ni main entre 2009 et 2014 dans l'Ain. Dessin. – C. Allain / 20 Minutes

  • L'enquête sur les bébés nés sans bras a été fermée sans qu'aucune cause ne soit identifiée.
  • Les parents et les familles touchés vivant dans les zones touchées sont préoccupés.
  • Emmanuelle Amar, la scientifique qui a lancé l'alerte, est pour sa part sur le point d'être renvoyée de Remera, le registre des malformations en Rhône-Alpes, structure qu'elle dirige.

Bébés nés sans bras, sans mains et sans explication. Ces dernières semaines, le cas de bébés nés sans bras dans l'Ain a secoué le pays. Et il n’est pas sûr que la lumière soit faite un jour, malgré la divulgation des informations par Emmanuelle Amar, la scientifique qui a rendu le dossier public. Après une enquête de l'agence de santé
Santé publique France, aucune cause n'a été déterminée pour expliquer ces malformations, mais l'enquête a été arrêtée.

Dans le même temps, Emmanuelle Amar, qui a lancé l'alerte, est sur le point d'être licenciée du Remera (registre des malformations en Rhône-Alpes), structure qu'elle gère depuis plusieurs années, et son activité est menacée. . Parents d'enfants atteints d'une malformation, ils restent sans réponse à leurs questions.

"Protégez ceux qui mettent en garde contre un risque pour la santé"

"La situation est très grave, il y a une volonté de faire taire les lanceurs d'alerte, dit à 20 minutes La députée verte Michèle Rivasi. Nous devons protéger ceux qui mettent en garde contre un risque pour la santé et je montre tout mon soutien à Emmanuel Amar, qui a eu le courage d'informer le grand public de cette affaire qui aurait pu rester silencieuse longtemps sans elle ", poursuit celui qui a tenu Par ailleurs, une conférence de presse jeudi dernier aux côtés de deux ex-ministres de l'Ecologie, Delphine Batho et Corinne Lepage, pour exiger "un système de surveillance renforcé de ces malformations inexpliquées".

"Emmanuelle Amar n'est pas un lanceur d'alerte", a déclaré l'épidémiologiste Ségolène Aymé dans un communiqué. Dans ce texte très virulent, ce directeur de recherche émérite à l’Inserm dénigre les "mensonges" et "l'attitude irresponsable" d'Emmanuelle Amar. "Attaques diffamatoires", répond le responsable du Remera, le plus ancien des six registres de malformations congénitales en France. Basée à Lyon, cette structure a été fondée en 1973 à la suite du scandale de la thalidomide, un antinauséeux qui avait amené des milliers d’enfants sans armes entre 1957 et 1962. "C’est également ce registre qui a lancé le signalement des conséquences de la prise de l’antépileptique Dépakine Michèle Rivasi, membre du Parlement européen, rappelle que son rôle est déterminant pendant la grossesse.

Aucune cause identifiée

Cet été, le Remera, par la voix d’Emmanuelle Amar, a révélé que plusieurs bébés étaient nés au cours des dernières années sans mains, ni bras ni avant-bras dans une zone restreinte de l’Ain (sept naissances entre 2009 et 2014). Deux autres groupes de cas ont été observés, en Loire-Atlantique (trois cas entre 2007 et 2008) et en Bretagne (quatre cas entre 2011 et 2013). Surnommée "agénésie transversale des membres supérieurs", cette absence de formation d'une main, d'un avant-bras ou d'un bras lors du développement de l'embryon représente moins de 150 cas par an en France. Les causes peuvent être génétiques, liées à des contraintes physiques ou dues à des substances toxiques (aliments, environnement, voire médicaments dans le cas de la thalidomide, anti-nausée ayant donné naissance à des milliers d'enfants sans armes entre 1957 et 1962). Plusieurs facteurs peuvent être impliqués.

Après enquête, l'agence de santé publique Santé France a conclu dans un rapport du 4 octobre que le nombre de cas enregistrés dans l'Ain n'était pas statistiquement supérieur à la moyenne nationale. Au contraire, elle a reconnu un excès de cas en Loire-Atlantique et en Bretagne. Cas qui restent inexpliqués, car l’enquête n’a pas identifié de causes, y compris environnementales, et les enquêtes ont été interrompues après la présentation du rapport.

Mais les soupçons sur les pesticides

Un rapport dont les conclusions sont contestées par Emmanuelle Amar, soutenue par des représentants écologistes, comme Michèle Rivasi ou Yannick Jadot. Le Remera, dirigé par Emmanuelle Amar, dénonce "un tricheur". "Nous disons aux familles qu'elles resteront avec leurs questions, que c'était la faute de rien", a déploré le scientifique. Et bien qu'aucune preuve scientifique ne le corrobore, ils pensent que les pesticides pourraient être à l'origine de malformations et accusent les autorités sanitaires de ne pas vouloir avoir toute la lumière. "Les conclusions de Santé publique France, en particulier concernant le département de l'Ain, sont incompréhensibles: comment l'agence de santé peut ne pas prendre en compte les sept cas d'enfants nés mal formés dans un rayon de 17 km seulement, indigne l'eurodéputée Michèle Rivasi. a rapporté ces chiffres à l’ensemble du ministère, mais c’est une erreur, qu’il doit reconnaître aujourd’hui, de mieux chercher les explications de ce phénomène. Ce sont probablement des pesticides, ou d’autres types de produits chimiques, mais l’État ne se donne pas la moyen de trouver les causes de ces malformations, de croire qu’il fait tout pour étouffer le cas! au moins, C’est scandaleux! "

Les enquêtes de Santé publique France ont été menées sous deux formes: la recherche statistique d’un excès de cas, d’une part, et une enquête auprès des parents, via des questionnaires, destinée à comprendre quels produits (pesticides, médicaments, produits ménagers …) pourraient avoir causé les malformations. "Nous ne disposons d'aucune preuve indiquant qu'un tel produit est responsable", a déclaré Jean-Claude Désenclos, directeur scientifique de Santé publique France lors de la présentation du rapport. Par exemple, en ce qui concerne les pesticides, "les calendriers d'épandage ne correspondent pas à la période clé de fragilité de la grossesse", a expliqué l'épidémiologiste Bertrand Gagnière, qui a enquêté sur des cas en Bretagne.

"Nous parlons ici de questionnaires déclaratifs remis aux parents, mais aucune enquête n’a été menée sur le terrain, personne n’a voyagé pour étudier les conditions de vie des familles touchées, pour interroger les agriculteurs du secteur, aucune taxe prélevée n ° 39." a été réalisée, irrite Michèle Rivasi. Et pour l’Etat, c’est suffisant, la fin de l’enquête. Ce n’est pas normal, c’est intolérable et les familles, elles restent sans réponse. Les mères se sentent coupables en se demandant ce qu’elles pouvaient faire mal pendant leur grossesse, il est honteux de les laisser dans ce flou.

"Nous devons améliorer la surveillance de ces malformations"

Pour l'eurodéputé, qui "ne comprend pas que les cas de malformations ne couvrent que 19% de la population", "l'Etat doit améliorer le système de surveillance et le généraliser à l'ensemble du territoire, de manière à couvrir l'ensemble du pays. relancer les enquêtes pour apporter des réponses claires aux familles. Un souhait loin d'être réalisé, alors que la Remera dirigée par Emmanuelle Amar est menacée de fermeture, et que la scientifique à sa tête est sur le point d'être licenciée. Depuis plusieurs mois, elle inquiet pour l'avenir de sa structure, à laquelle l'Auvergne-Rhône-Alpes et l'Inserm ont retiré leur financement. Il ne reste plus que les fonds de Santé publique France et de l'Agence du médicament (ANSM), soit 115 000 euros par an sur 250 000, selon elle. "Les fonds ont été supprimés au motif que cela dérange", insiste-t-elle.

Une version qui diverge de celle de la région. C’est un "manque de justification pour dépenser des fonds publics" qui explique le non-paiement de la subvention de 2017, a déclaré la communauté dirigée par Laurent Wauquiez (LR), selon laquelle le Remera n’a pas demandé la subvention en 2018. ne convainc pas tout le monde. "La loi protège les lanceurs d'alerte et, à ce titre, elle doit protéger Emmanuelle Amar, estime Michèle Rivasi. Le message envoyé aux scientifiques est clair et préoccupant: si vous déclenchez l'alerte, vous êtes renvoyé. Emmanuelle Amar peut également compter sur le soutien du ancienne directrice de Remera, désormais présidente de son conseil scientifique, Elisabeth Gnansia, pour qui "c'est quelqu'un de brillant, qui a du courage et de l'obstination".

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