Pendant huit ans, elle a fait ce que disait le médecin généraliste et ce que disaient les autres praticiens : essayez de vivre avec. Mais ce n’était pas une vie pour Annelies Bootsman (50 ans). Elle fait partie des dizaines de milliers de patients qui ont des plaintes à long terme après une commotion cérébrale.
“Je me rééduque en vain depuis deux ans. Rien que pour m’inscrire dans une clinique de rééducation, cela a déjà pris trois mois. Entre-temps, je ne pouvais plus fonctionner : pas au travail et pas en tant que mère de deux jeunes enfants”, explique Annelies. Les enfants sont allés chez grand-mère et grand-père, elle ne pouvait presque rien avoir. Et rien n’a aidé.
Ne réagissez pas de manière excessive
“Au bout de six semaines, on en rigole”, lui avait dit le neurologue. Peu de temps auparavant, elle avait été percutée à vélo par un automobiliste qui avait brûlé un feu rouge. Elle n’avait pas perdu connaissance.
L’IRM qui a été faite n’a rien montré à l’hôpital. Mais elle a continué à souffrir. Quelques mois plus tard, le verdict était : n’agis pas comme ça. Le GP n’a pas dit cela littéralement, mais c’est ce que ressentait Annelies.
Lésion cérébrale acquise
Elle n’est pas la seule à ressentir cela. Beaucoup de ses compagnons d’infortune vivent la même chose. Des mois après une commotion cérébrale, on leur dit qu’ils souffrent d’épuisement professionnel. Ou ils sont référés à un psychologue.
Ce que vous ne pouvez pas voir n’est pas là. C’est ce que vivent quelque 200 000 personnes aux prises avec une lésion cérébrale acquise (NAH). Souvent après un accident de maison-jardin-cuisine, pendant le sport, ou parfois à la suite d’une autre condition survenue après la naissance.
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Éviter les stimuli
Annelies savait aussi qu’après une commotion cérébrale, on pouvait tolérer quelques stimuli pendant quelques semaines et qu’il fallait beaucoup se reposer. Lorsque la surstimulation n’a fait qu’empirer, elle a fait ce que font de nombreux compagnons d’infortune.
Elle s’est beaucoup reposée, a évité la lumière du soleil et n’est pas allée dans des endroits bondés. Mais ce qu’elle ne savait pas, c’est que c’est précisément l’évitement à long terme des stimuli qui peut causer des problèmes majeurs.
Apprendre à vivre avec
Le sociologue médical à la retraite Eric Hermans a regroupé les histoires de ces patients NAH dans un livre. Il a été surpris que tant de gens continuent à marcher inutilement avec des plaintes pendant si longtemps.
Car il voit surtout ce qui ne va pas avec des gens comme Annelies : ils ne sont pas correctement référés. “Apprendre à vivre avec est l’approche aux Pays-Bas, également dans de nombreuses cliniques de réadaptation, mais ce n’est pas du tout nécessaire”, dit-il.
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“La lumière s’est à nouveau allumée”
“Il a fallu des années avant que je comprenne qu’un filtre s’est cassé dans ma tête à cause du coup”, raconte Annelies. Elle a entendu parler à la radio d’une thérapie en Amérique, où l’on fait une IRM plus détaillée du cerveau dans une clinique qu’aux Pays-Bas.
“Et puis vous voyez soudainement quelque chose : le cours de petits flux sanguins dans votre tête qui ne circulent plus correctement.” Avec des tests simples, des exercices de mémoire et des exercices physiques, les médecins ont pu cartographier la façon dont elle ressentait les stimuli. “Cela m’a coûté une fortune, mais pour moi, la lumière s’est rallumée.”
Pas ou mal référé
Eric Hermans s’est entretenu avec des dizaines de patients néerlandais qui sont montés à bord de l’avion chroniquement fatigués et surstimulés et qui sont rentrés chez eux avec beaucoup plus d’énergie après une semaine de traitement intensif en Amérique. La recherche scientifique est nécessaire dans la méthode, croit-il.
Mais la solution pour de nombreuses personnes qui ont des plaintes est maintenant simplement ici, avec leur médecin généraliste. “Seul un patient sur dix qui a besoin d’une rééducation en bénéficie. Les personnes qui ont besoin d’aide sont référées de manière incorrecte, voire pas du tout.”
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“Allez au moins jeter un coup d’œil”
Selon Hermans, les psychologues et les ergothérapeutes en savent trop peu sur les exercices avec lesquels vous pouvez stimuler les bonnes zones du cerveau. Et les assureurs veulent retirer du forfait les quelques soins encore remboursés. Sous la même devise : ce que vous ne voyez pas, n’est pas là.
Annelies Bootsman appelle surtout les assureurs et les cliniques de réadaptation à au moins jeter un coup d’œil en Amérique. C’est déjà un gain pour elle s’ils n’adoptent qu’une partie des méthodes ou reconnaissent que la solution n’est pas d’apprendre à vivre avec, dit-elle.
Retour à la vie
“Ils peuvent dire en toute sécurité qu’il s’agit d’un effet placebo. Mais je reviens de ce traitement depuis près de quatre ans”, déclare Annelies.
“Je travaille à nouveau, je joue à un niveau modeste dans une compétition de tennis. Je ne me fatigue plus et je n’ai plus la nausée. J’ai retrouvé ma vie.”
