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Anémie aplasique : Nancy Lowry – Survivante de greffe ayant la plus longue durée de vie

Anémie aplasique : Nancy Lowry – Survivante de greffe ayant la plus longue durée de vie
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Vancouver, Washington

Anémie aplasique sévère

Transplanté en 1960

Un grand merci à l’American Society for Transplantation and Cellular Therapy pour nous avoir aidés à partager l’histoire de Nancy.

Lorsque Nancy Lowry a reçu la première greffe de moelle osseuse qui a sauvé des vies, elle avait six ans, précise-t-elle, et non sept (comme cité dans certains articles sur son cas). Bien que ce détail puisse sembler insignifiant, dans la vie de Nancy, le moment précis a fait la différence entre la vie et la mort.

Au cours de l’été 1960, un jeune résident du centre médical de l’Université de Washington offrit aux parents de Nancy un fil d’espoir pour leur fille gravement malade : un traitement radical et encore infructueux : une greffe de moelle osseuse. Nancy, maintenant dans la soixantaine, n’a que récemment commencé à reconnaître la véritable signification historique de son traitement et toutes les forces qui ont conspiré pour la faire atterrir au bon endroit, au bon moment. Comme elle le décrit, “je n’ai vraiment pas compris jusqu’à l’année dernière que j’étais non seulement dans la bonne ville, dans le bon hôpital, mais aussi avec des gens qui connaissaient les bons médecins à appeler.”

Nancy et sa sœur jumelle identique, Barbara, ont grandi avec leurs parents et leur frère aîné George, à Tacoma, Washington. Quand Nancy avait quatre ans, elle a développé un trouble convulsif et, par la suite, une anémie aplasique (due aux médicaments contre les crises). Nancy se souvient de l’apparition de sa maladie du sang comme d’un événement dramatique et terrifiant : « J’étais allongée sur le lit de mon frère. Ma mère me donnait des glaçons parce que mes gencives saignaient, puis elle m’a soudainement recueilli et m’a emmené chez le pédiatre…. Il a regardé mes bras et mes jambes, j’étais couvert d’ecchymoses. Il m’a pris sur la table et m’a porté de l’autre côté de la rue jusqu’à l’hôpital.

De ce petit hôpital de Tacoma, Nancy a été rapidement transférée (de manière non traditionnelle !) Au centre médical de l’UW. Comme Nancy se souvient : « Ma tante Gertrude – qui était une sorte de femme responsable, et comme une grand-mère pour nous – a décidé que je n’irais pas en ambulance. Elle a posé un matelas à l’arrière de sa Pontiac Sedan, et elle m’a laissé porter son pyjama rose. C’était le 6 août.

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La date était importante car, au centre médical UW, Nancy n’avait plus qu’une semaine à vivre. Et c’est là que la grâce salvatrice de la sérendipité a commencé. Tout d’abord, Nancy a eu la chance d’être affectée à un jeune résident doué, le Dr Moreno Robins. Cette même semaine, le Dr Robins a assisté à une conférence pour les étudiants en médecine donnée par une autorité invitée sur la science émergente de la transplantation, le Dr E. Donnall Thomas. Bien qu’il allait devenir le « père de la transplantation » lauréat du prix Nobel en 1990, le jour de sa conférence, le Dr Thomas a présenté une image de la médecine de la transplantation qui était bien en deçà de ses objectifs. Il avait supervisé ou effectué plus d’une centaine de greffes de moelle osseuse, principalement sur des patients atteints de leucémie, sans produire un seul survivant à long terme.

Le Dr Thomas a partagé que les quelques patients qui avaient fait le mieux, à court terme, étaient ceux qui avaient reçu un don « jumelé » d’un frère jumeau. Après la conférence, le Dr Robins s’est approché du Dr Thomas pour lui dire: “Nous avons un enfant à l’étage qui a un jumeau identique.”

Tout à coup, pour Nancy, une fille qui frôle son septième anniversaire et qui n’avait plus qu’une semaine à vivre, une petite porte d’espoir s’est ouverte.

Nancy note que « Même si nous n’étions que six, les médecins ont demandé à Barbara la permission d’utiliser sa moelle. Elle pensait qu’ils allaient tout prendre, et elle a dit : « Non merci. Ils ont expliqué et elle a accepté… Le lendemain du don, elle a été surprise de constater que ses bras et ses jambes fonctionnaient toujours, elle a été surprise d’être toujours la même personne !

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La greffe de Nancy a eu lieu le 12 août 1960. À la fin du mois d’août, elle et Barbara ont eu sept ans ensemble.

La bravoure de Barbara, en acceptant d’offrir à sa jumelle un cadeau aussi effrayant, a forgé un lien évident et durable. Nancy dit qu’elle et Barbara restent exceptionnellement proches, ces nombreuses années plus tard, et vivent à un peu plus d’une heure d’intervalle.

L’histoire de Nancy, autant qu’elle est une histoire de chance commençant par sa naissance en tant que jumelle identique, est aussi une histoire de persévérance face à la défaite. C’est l’histoire, enfin, de l’esprit pionnier de ces quelques médecins qui ont persisté – alors même qu’ils étaient témoins d’un chagrin stupéfiant – à étendre la portée curative de la médecine aux patients qu’ils espéraient ardemment sauver.

Pourtant, Nancy n’a pas grandi en se considérant comme un miracle médical ou une survivante exceptionnelle qui a aidé à ouvrir la voie aux milliers de vies sauvées après la sienne. Elle a grandi avec des bribes d’histoire, des souvenirs flous de petite enfance, et surtout l’édit d’avancer ! Comme l’explique Nancy, “Même si j’ai failli mourir, l’idée à l’époque était de laisser tomber. Profitez de la vie, appréciez ce que vous avez ! Maintenant, je sens que je peux vraiment m’approprier cette expérience, j’ai fait beaucoup de recherches et je peux voir tous les dangers que j’ai évités.

Plus tard dans la vie, lorsque Nancy a commencé à faire des recherches sur sa greffe et sur les nombreux échecs des premières greffes, elle a été frappée de chagrin et de la culpabilité que portent de nombreux survivants : « J’ai trouvé des articles dans lesquels ils [family and friends] célébrer le retour des patients à la maison, mais ensuite ils sont morts… Et c’est là que j’ai vraiment compris que le succès de ma greffe avait un coût, et que ce coût avait été payé par tous ceux qui m’ont précédé.

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Nancy reconnaît sa chance dans les mêmes termes simples. “Si je n’avais pas été dans la région de Seattle, où se trouvaient le Dr Robins et le Dr Finch (le médecin qui a invité le Dr Thomas à parler), et si je n’avais pas eu un jumeau identique…” La voix de Nancy s’interrompt. Le reste, non dit, est évident.

Mais elle était à Seattle, et le Dr Robins a assisté à la conférence du Dr Thomas, et le Dr Thomas a accepté de diriger le Dr Robins à travers son protocole innovant. Et Nancy est ici, de l’autre côté d’une carrière de plusieurs décennies en tant qu’infirmière au service des enfants ayant des besoins spéciaux. Elle est là, elle raconte son histoire. À la fois une lueur d’espoir et une partie de l’histoire, bien vivante.

Nous pouvons imaginer la joie du Dr Thomas dans la vie de Nancy – et dans les milliers de survivants qui sont venus après elle. Et qui, comme Nancy, ont vécu pour raconter leurs histoires, et aimer leur entourage, parce qu’ils se sont retrouvés exactement au bon endroit, exactement au bon moment. Le Dr Thomas a inventé ce « bon endroit, bon moment » pour Nancy et, en fin de compte, pour tant de personnes. Ceux d’entre nous qui sont reconnaissants de son travail sont légion.

L’American Society for Transplantation and Cellular Therapy (ASTCT), anciennement connue sous le nom d’American Society for Blood and Marrow Transplantation, est une société professionnelle de plus de 2 200 professionnels de la santé et scientifiques de plus de 45 pays qui se consacrent à l’amélioration de l’application et du succès de la transplantation de sang et de moelle et les thérapies cellulaires associées. L’ASTCT s’efforce d’être la principale organisation promouvant la recherche, l’éducation et la pratique clinique afin de fournir les meilleurs soins complets aux patients.

Crédit photo : Brittney Coreybrittneycorey.com

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