Iara, face au cancer rare : une histoire de résilience et de combat
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MADRID – 17 Mai 2024 – Le combat poignant d’Iara Mantiñán Búa contre le cancer, une maladie rare, est une source d’inspiration. Qui ? iara, journaliste, qui se bat depuis dix ans. Quoi ? Contre un condrosarcome. Où ? principalement entre la Corogne et Madrid. Quand ? Actuellement. Pourquoi ? Pour survivre et témoigner face cette maladie qui la met à rude épreuve. Malgré les épreuves, son histoire continue de nous faire réfléchir sur cette guerre.
Le Combat d’Iara Contre un Cancer Ultraraire : Une Histoire de Résilience et de Détermination
Iara Mantiñán Búa, une journaliste galicienne, se bat depuis dix ans contre un condrosarcome extra-squelettique myxoïde, une forme de cancer si rare qu’elle n’affecte qu’une personne sur un million. Son parcours est une source d’inspiration, marqué par des défis médicaux complexes et une détermination inébranlable.
Une Fête d’Adieu Inattendue
Le 9 mai, Iara a organisé une réunion qui ressemblait à une fête d’adieu, une première en dix ans. “Il y avait quelque chose en moi qui le savait. Qui pressentait la mort,” explique-t-elle. Le cancer s’était propagé à ses poumons, son pancréas et son cerveau, ce dernier étant particulièrement rare avec seulement 15 cas rapportés dans le monde. Pourtant, la mort n’est pas venue ce jour-là. “Je l’ai appelée ‘la fête funéraire’. Et c’était si beau que j’ai pensé : si je m’en vais maintenant, je m’en vais bien accompagnée.”
L’Urgence et la Course Contre la Montre
Cette même nuit, Iara a commencé à tousser et à saigner, une hémoptysie qu’elle avait déjà vécue en novembre. Mais cette fois,c’était différent,une menace réelle. Ses proches, paniqués, ont appelé une ambulance, mais leur éloignement de l’hôpital a nécessité une course désespérée en voiture. Ses amies, Sonia et Lidia, ont pris les devants pour alerter l’hôpital :
Va arriver une personne très malita, avec une hémorragie. Ils doivent être préparés.
À l’hôpital, Bruno, un médecin qui avait été son camarade de classe, l’attendait. La vie a parfois des ironies surprenantes, les visages de l’enfance réapparaissant au moment où l’on frôle la mort.
Un Diagnostic Surprenant et une Décision Cruciale
Le diagnostic n’était pas une hémoptysie, mais une pneumonie. Les médecins ont commencé à la soigner pour arrêter le saignement, sans pouvoir rien garantir. “Si tu ne t’arrêtes pas, on ne peut pas t’opérer. Et si on ne t’opère pas, il y a un risque de décès,” lui ont-ils dit.
Malgré les avis médicaux et familiaux qui lui conseillaient de rester à La Corogne, iara a senti qu’elle devait aller à Madrid pour survivre. Elle s’est accrochée à la promesse du docteur Casado de l’Hospital Clínico San Carlos, qui avait promis de la traiter immédiatement. Elle a demandé son transfert volontaire, un pari risqué mais assumé. “Parce que seul moi, en tant que patiente, j’ai le droit de décider de ma vie et de ma mort.”
Un Voyage Périlleux et une Infirmière Réconfortante
Sa famille, son partenaire et ses amis ont rendu ce voyage possible.Ils ont affrété une ambulance privée pour 4 000 euros, avec une infirmière et un technicien. Pendant le trajet, l’infirmière a eu du mal à trouver une veine pour la canaliser, chaque bosse sur la route étant une torture. “Ne t’inquiète pas, Iara. Nous allons arriver,” lui a dit l’infirmière, une phrase qui a résonné comme une promesse.
Les Défis de la Coordination Hospitalière
Arrivée à l’Hospital San Carlos, Iara a senti qu’elle avait gagné une bataille, mais ce n’était que le début d’un nouveau labyrinthe. Le manque de coordination entre les communautés autonomes a entraîné des retards et des complications. Les informations médicales étaient sur CD et USB, mais les ordinateurs ne les lisaient pas tous.Il a fallu six heures pour copier son dossier médical, et l’oncologue de garde a dû tout reprendre à zéro.
Un Traitement Intensif et des Complications
Iara a finalement été admise et a commencé un traitement difficile à base de cyclophosphamide et de pembrolizumab. Un caillot de sang s’est ajouté à ses problèmes, créant un dilemme médical complexe : l’anticoagulation pouvait la tuer, mais ne pas l’anticoaguler était tout aussi dangereux. “J’avais deux bombes à retardement dans le corps : le cancer et le caillot.”
Malgré tout, elle a continué, subissant radiothérapie, chimiothérapie, transfusions, et faisant face à la peur. Mais elle a aussi gardé la foi. “La foi en ce que vivre est une décision. Et que cette décision,en dernière instance,n’est pas celle du médecin. C’est la mienne.”
Un Combat Continu
Aujourd’hui, iara est aux urgences, mais elle est vivante. Elle a commencé ce texte sans savoir si elle l’écrirait depuis la vie ou depuis le bord. “Maintenant, je sais que je l’écris depuis la tranchée.Depuis le corps qui résiste. Depuis la femme qui saigne encore, mais ne se rend pas. Depuis quelqu’un qui continue à chercher son épée.”
Parce que vivre, parfois, n’est rien d’autre que cela : oser se battre, même lorsque tous les pronostics disent non.
