Adalia Rose: une jeune fille de 11 ans souffrant d'un vieillissement rare devient virale sur YouTube

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Une «diva» de 11 ans est devenue une superstar d’Internet et a développé un vaste réseau sur les réseaux sociaux, malgré des conditions de vieillissement extrêmement rares.

Adalia Rose, d’Austin, au Texas, a enregistré près de 170 millions de vues sur YouTube et plus de 13 millions de «J'aime» sur Facebook avec ses vidéos hilarantes présentant sa personnalité contagieuse.

Mais Adalia souffre du syndrome de Hutchinson – Gilford progeria – une maladie génétique caractérisée par les signes du vieillissement accéléré, qui touche moins de 500 personnes dans le monde.

Les chercheurs disent que la progeria est causée par une mutation dans un gène appelé LMNA, qui produit la protéine Lamin A, utilisée pour maintenir le noyau d’une cellule.

media_cameraAdalia Rose chez elle à Austin, au Texas. Image: Adam Gray / Barcroft / Getty Images
media_cameraAdalia joue avec son iPhone. Image: Adam Gray / Barcroft / Getty Images

Outre le vieillissement prématuré, d'autres symptômes incluent le nanisme, le manque de graisse et de muscle, la perte de cheveux, les veines visibles, la voix aiguë et la raideur des articulations.

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Natalia Pallante, 29 ans, la mère d’Aralia, a déclaré: «Quand Adalia est née, je pense que c’était comme si elle avait un mois et qu’elle n’était pas contente de sa croissance.

«C'était l'un des symptômes qui est apparu en premier et il s'est avéré que la peau de son ventre était vraiment étroite et juste différente.

«Elle a été diagnostiquée à l'âge de trois mois. C'est à ce moment que les véritables changements ont commencé à se produire. Elle a commencé à perdre ses cheveux et ses petites veines ont commencé à apparaître plus souvent et sa peau a commencé à s’éclaircir beaucoup plus.

«J'étais une mère célibataire à l'époque, alors quand j'ai eu le diagnostic, j'étais seule. C'était juste elle et moi et je me sentais honnêtement perdu.

media_cameraAdalia Rose, superstar de YouTube, pose pour un portrait de famille avec ses parents Ryan et Natalia Pallante, et ses frères Emiliano, Marcelo et Niko, avant de partir en bus pour son 11ème anniversaire le 10 décembre 2017 à Austin, au Texas. Image: Adam Gray / Barcroft / Getty Images

L'espérance de vie moyenne d'un enfant atteint de progéria est de 13 ans, mais malgré ses problèmes de santé, Adalia, aujourd'hui âgée de 11 ans, savoure sa renommée sur Internet – même si elle admet qu'elle peut être un peu diva.

"Je suppose que je suis une diva, parce que j'obtiens toujours ce que je veux!", A déclaré Adalia.

Papa Ryan, 31 ans, a ajouté: «Avoir une superstar des médias sociaux de 11 ans, c'est fou, surtout quand on est en public – vous savez que beaucoup de gens la reconnaissent.

La famille dit vivre au jour le jour et éviter de discuter de l’espérance de vie avec sa fille pour ne pas la faire peur.

«Nous ne disons même pas très souvent le mot« progeria », nous la traitons simplement comme une fillette de 11 ans et essayons de lui donner la meilleure vie», a déclaré Ryan.

media_cameraAdalia joue avec des poupées avec sa mère Natalia Pallante. Image: Adam Gray / Barcroft / Getty Images

Ses canaux de médias sociaux se sont transformés en un énorme succès et présentent Adalia qui chante et montre ses compétences en maquillage.

Natalia dit: «Elle se voit différente. Parfois, il ya des jours où elle dit: «Je souhaiterais que je sois plus grande, je voudrais avoir les cheveux, j'aimerais que je ressemble à tout le monde, j'aimerais pouvoir faire ce que tout le monde peut faire.»

"Mais alors, elle ressemblera à" Qui a besoin de cheveux de toute façon, j'ai un tas de perruques, je peux avoir des cheveux différents tous les jours ".

«Ce que je préfère en tant que maman, c'est de la voir grandir et de voir à quel point elle est différente de tout le monde.

"Elle est tellement exubérante et chaque jour est quelque chose de nouveau avec elle, donc c'est toujours excitant."

media_cameraAdalia photographiée avec sa mère quand elle était plus jeune. Image: Adam Gray / Barcroft / Getty Images

«Adalia a complètement changé ma vie, ce n’est pas comme si j'étais détestable, mais je n’étais pas gentille avec moi-même. Je n’étais pas reconnaissant. Je ne savais pas ce qu’était la vie avant sa naissance », a ajouté sa mère.

«Ses adeptes lui disent tout le temps de bonnes choses, que tu es si mignon, je t'aime, tu es si belle, j'aime la façon dont tu danses, j'adore tes vidéos. Ils ont des commentaires constants sur la façon dont elle s’inspire et comment elle ne laisse rien l’empêcher et ils ont raison. Elle aime ces commentaires.

ENQUÊTE SPÉCIALE

► CHAPITRE PREMIER: Dans l’équipe qui a battu les gangs de Sydney

► CHAPITRE DEUX: Le club de combat de police réel

► CHAPITRE TROIS: Le jour les motards sont allés trop loin

► CHAPITRE QUATRE: Les gangs de bikie: seigneurs de la guerre

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