Par Laurent REBOURS
Publié le 28 Sep 22 à 7:04
Une journée de mobilisation et de sensibilisation festive est prévue jeudi 6 octobre 2022 à Chartres (Eure-et-Loir) à l’occasion de la Journée nationale des aidants familiaux.
A l’initiative de l’Association APF France handicap en région Centre-Val de Loire cet événement se déroulera sur l’Esplanade de la Résistance et rassemblera des acteurs de l’ensemble de la région.
Pour que les aidants puissent s’exprimer
Au programme, un accueil café à 10h, un repas partagé à 12h et, tout au long de la journée, des ateliers bien-être, des rencontres, des échanges, du partage d’idées et d’envies
de chacun.
L’événement se déroulera en présence d’associations ou d’acteurs ressource : APF France
handicap, Autisme 28, Famille rurale, France Alzheimer, UDAF, PEP 28 …
Et Flash mob est prévu à 14h, temps fort de cette journée dont l’objectif est de faire que les aidants comprennent leur situationqu’ils puissent s’exprimer sur leurs besoins et envies, trouvent des réponses et un accompagnement dans leur rôle.
Un (e) aidant (e), est la personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entouragepour les activités de la vie quotidienne selon la Coface (Confédération des organisations familiales de l’Union européenne).
Onze millions d’aidants en France
La France compte environ 11 millions d’aidants qui apportent quotidiennement une
aide ou une assistance à des personnes en situation de handicap ou en perte d’autonomie.
Bien souvent ce sont des situations très difficiles qui ont des conséquences néfastes sur la santé psychique et physique des aidants.
Malgré les évolutions législatives (la loi de mai 2019 visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants, la loi du 10 août 2018 pour un État au service d’une société de confiance, la loi de 2016 relative à la modernisation du système de santé, la loi de 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement, …), « il reste encore beaucoup de chemin à parcourir afin d’éviter l’isolement et l’épuisement des aidants familiaux » évoque APF France handicap.
En effet qu’il s’agisse de parents, frères, sœurs, conjoints, etc., qu’ils soient salariés ou non, tous ont besoin d’un accompagnement personnalisé. C’est dans ce contexte très particulier, et dans le souci d’apporter des réponses urgentes, claires et graduées, qu’APF France handicap de la région Centre-Val de Loire a lancé en mars 2020 son projet « Soutien aux proches aidants » en partenariat avec la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).
Cette journée en est une des déclinaisons.
Faire face à une situation imprévue et stressante
L’association cite le témoignage de Christiane qui relate l’évolution de son engagement.
Car, au départ être aidant familial, c’est « trouver des réponses à une situation totalement
imprévue et stressante ».
Il y a donc une part d’improvisation car il faut faire face. Pour ma part j’ai pris un an de disponibilité pour m’occuper de mon fils, comme je l’avais fait pour le premier. Ensuite, j’ai repris mon travail à mi-temps dans l’enseignement pour adultes et nous avons embauché des auxiliaires de vie à domicile, par l’ADMR d’abord puis très vite par l’emploi direct. Les salariés des associations n’avaient aucune formation pour ce type d’accompagnement .
Un accompagnement durant vingt ans de Baptiste à domicile en famille avec des
aides à domicile quand elle a repris son travail.
Baptiste a pris son autonomie à l’âge de 20 ans dans son appartement. « Ce fut à la fois un choix et une obligation car nous avons divorcé. Ce qui était important pour nous c’est qu’il continue ses études et qu’il ait quelqu’un auprès de lui 24 heures sur 24 pour assurer sa sécurité car il était trachéotomisé ».
« Un combat permanent »
Christine décrit toutefois « une période heureuse » même s’il s’agissait d’un combat permanent pour l’école, pour les loisirs…
Je ne regrette pas d’avoir travaillé à mi- temps mais à la retraite, j’ai eu une demi-retraite 725 €. Aujourd’hui, je touche une pension de réversion, donc la situation s’est améliorée. Ce sont presque toujours les femmes qui arrêtent leur activité professionnelle… Je pense que les familles qui n’ont pas trouvé de solutions pour l’autonomie de leur enfant ou adulte handicapé risquent de se retrouver en surmenage, en dépression et j’ai vu plusieurs drames se produire, notamment lors du décès d’un des parents, ou lors de dépressions.
Des aides psychologiques insuffisantes
Les aides psychologiques « sont très insuffisantes » en période de crise notamment lors
du divorce estime-t-elle.
Elles étaient très insuffisantes il y a trente ans pour la scolarisation des enfants. Il a fallu se battre pour créer un poste d’assistant au CP pour notre fils. Le suivi médical était insuffisant à Tours. Nous sommes allés à l’hôpital de Garches jusqu’à ce que Baptiste ait 20 ans. Sa maladie est trop peu connue ici. Nous avons eu un bon soutien des kinés de l’institut Mirabeau à domicile. Aujourd’hui, Baptiste n’a plus de kiné. Nous attendons toujours le
kinésithérapeute libéral qui doit le prendre en charge.
Les associations se montrent donc des soutiens efficaces car elles permettent des rencontres entre pairs et donc de partager soucis et trouvailles. « Le groupe de parents
amyotrophie spinale à l’AFM a été aussi d’un grand soutien. Il transforme la fatalité
en combat » souligne Christiane.
Leur vie a été un combat permanent contre la stigmatisation, la mise à l’écart, les pertes de courage « mais notre fils est un battant et nous tentons de suivre et d’être à la hauteur de sa force. Le fait d’avoir un frère fut aussi source de force et gaité ».
La disparition des parents constitue aussi un souci majeur même si les difficultés ont
été anticipées.
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